Jag bygger upp och rivs ner

                                           
                              
                                               
 
 
Mellan TVD-behandlingarna är pauserna längre och ängeln får längre tid att återhämta sig. Det är fantastiskt att se honom som en vanlig liten ängel, som sover på nätterna (vaknar oräkneliga gånger och behöver tröst men ändå) och äter och dansar och leker. Men kontrasten blir så mycket starkare nu när effekten av behandlingen sätter in igen. När han blir som en liten bebis och jag måste bära runt honom och vagga honom i mitt knä för att han ska somna, när han gråter när vi sätter oss vid bordet för att äta för han har ont eller åsynen av mat gör honom illamående (eller vad det nu är som han regerar på), när jag måste finnas hos honom varje sekund av dagen för att han inte ska bli förtvivlad. Och när hans värden har sjunkit och jag blir livrädd varje gång han stoppar ett finger i munnen eftersom jag inte just desinficerat hans händer och jag tänker att där sitter bakterierna som kommer att ge hans lilla kropp en septisk chock.  

Jag kan det här, tänker jag, jag har gjort det förut. Men det spelar ingen roll. Jag förintas ändå. Det finns ingen poesi efter Auschwitz, sa Adorno. Smärtan, lidandet, förstörelsen är så stor att den suddar ut alla ramar, alla regler, alla sätt vi har att förhålla oss till världen. Vi har inte längre några krokar att hänga upp orden, koncepten på. Min ängels lidande och rädslan för att jag en dag ska hålla honom i min famn när han tar sitt sista andetag är mitt Auschwitz, min förintelse. Ena dagen försöker jag fylla dagarna och tankarna med liv, allt vad det innebär. Nästa sitter jag där utplånad igen.

Jag tänker att evolutionen har gjort ett bra jobb med mig. Det är så här jag ska reagera. Människobebisar är så osjälvständiga och beroende av sina föräldrar att bandet mellan dem måste vara så här starkt. Han lidande måste upplevas som värre i mig än mitt eget lidande och hans död måste upplevas som min död. Om det inte var så fruktansvärt så skulle det vara intressant att kropp och psyke regerar som de gör. Om det inte var för att hela världen försvinner och så gör även själva tanken att något skulle kunna vara intressant.

 

Utan val.

                                  
                                            
 
 
Till sist satte de igång sista (förhoppningsvis) TVD-kuren. Nu ska han bara igenom denna behandling och sen blir det nedräkning inför högdoskuren. Om det är lugnt tills dess förstås, dvs om ängeln inte blir sjuk. Men det känns som om min ork och framförhållning är beroende på att det blir en paus där emellan, så nu måste jag tänka att det blir det. 

---

Någon gång under den första tiden på sjukhuset läste jag pärmen som ligger i varje rum med information till barn och föräldrar som är inlagda på avdelning 64. En sida handlade om att blogga och hur det kan vara ett bra sätt att bearbeta vad man går igenom (men att man ska vara försiktig med att lämna ut information som rör andra barn, föräldrar och personal på avdelningen). Jag bläddrade förbi sidan eftersom den så uppenbarligen inte rörde mig. Jag skulle aldrig blogga. Jag tänkte att blogga gör man för att söka uppmärksamhet och jag skulle aldrig söka uppmärksamhet för vad vi går igenom.

Jag har ändrat mig. Jag skriver inte så ofta, men bloggandet känns ändå som en livlina för mig. Både själva skrivandet, som jag sagt förut att få sätta ord på galenskapen, känslan av att skapa någon slags mening ur allt det meningslösa. Men nu också mer och mer tanken att någon skulle kunna läsa vad jag skriver och tänka sig in i hur det är. Kanske känna en nyans av vad vi går igenom, eller, för dem som har oturen att ha gått eller gå igenom något liknande, kanske känna igen sig lite mer. Tanken på att det går att empatisera, i ordets rätta bemärkelse, att känna i sin egen kropp vad (man tror att) någon annan känner i sin. Spegelneuroner som aktiveras och så plötsligt är vi inte längre helt ensamma i universum. Att det kan betyda så mycket. 

När jag läste artikeln nedan kände jag som om världen för en stund kände med oss. Jag känner mig inte kluven mellan friska barn och sjuka. Jag har aldrig hållit ett barn när det tar sitt sista andetag och hoppas med hela mitt liv och min själ att jag aldrig ska behöva göra det. Men allt det andra. Att inte veta hur man klarar det, bara att man inte har något val. Att inte längre ha valet att putta bort monstret, den stora skräcken, om att hela tiden behöva se den direkt i vitögat. Om att hålla sitt barn när han skriker av smärta, av rädsla för vad som händer inom honom, utanför honom, när morfinet tar för lång tid eller håller på att gå ur kroppen efter för många dagars användning. 

Men också den intensiva glädjen i lyckliga stunder eftersom man vet så väl att de kan vara begränsade. Att veta vad som egentligen betyder något. Att vara en soldat, att veta utan minsta tillstymmelse av tvivel vad jag slåss för. Vad jag lever för. Att smärtan kan gå så djupt, men att glädjen också gör det.

Ja, det är mammor hon skriver om och det är en klassisk martyrroll. Men det är vad jag känner och det är vad jag ser. Jag ser så många starka mammor (och ett fåtal pappor) som spenderar dagar, veckor, månader på sjukhuset. Jag ser och hör om många pappor (och inga mammor) som flyr, in i jobb, in i alkohol, in i nya relationer, in i ömkligheten. För att de inte orkar se monstret i ögat om och om igen. Det är en klassisk martyrroll, men det är ingen som väljer den. Det finns bara inget annat val.     

http://www.kevinmd.com/blog/2014/05/remember-mothers-sick-children.html

 

Det går inte över.

                                         
 

Veckans MR-undersökning visade att tumören har krympt. Nu är den 3.0 x 1,6 x 2,7 cm. En knapp centimeter mindre än för två månader sedan. Den är fortfarande stor, för stor för att operera, men sommarens kämpande har i alla fall inte varit för intet. Den tredje och sista TVD-kuren som skulle ha startat i måndags blev uppskjuten eftersom ängelns vita blodkroppar var för låga. Nu skjuts allting upp en vecka och högdosbehandlingen blir först den 22:a september.

… 

Ibland är det enda som jag vill skriva att det går så ont. Det gör så ont. Det gör så ont. Det gör så ont. Det gör så ont. Det gör så ont. Ibland är det enda som går igenom min hjärna.

Vad gör man med all smärta? Att känna den är så olidligt, tar så mycket mer tid och energi än vad jag har. Att inte känna den är att långsamt handikappa mig själv, att sakta trubba av mina resurser, min livsglädje, min förmåga att ta hand om min ängel, min tillgång till kärleken och all styrka som finns i den. Det är en omöjlig ekvation. Jag får inte ihop den. 

Som nu när jag börjar inse att det går inte över. Det går inte över! Jag har hittat en amerikansk Facebook-sida för Neuroblastom-föräldrar. Så många berättelser. Både hoppingivande och förkrossande. Jag läser om föräldrar som har kommit ut på andra sidan och kämpar med långisktiga biverkningar och sina egna psykiska och fysiska symptom och som tycker att det är svårare att försöka komma tillbaka till något slags normalt liv än det var under behandlingsperioden. Jag läser om föräldrar till barn som har varit NED (no evidence of disease) i sex, sju, åtta, nio, tio år och som berättar att de fortfarande oroar sig varenda jävla dag för återfall! För att sjukdomen ska komma tillbaka eller för att någon annan cancer ska dyka upp som konsekvens av behandlingen. Jag läser om biverkingarna som barnen bär med sig in i vuxenlivet. Jag läser om återfall, en gång, två gånger, sex gånger! Tänker att även i drömscenariot, han klarar sig igenom behandlingen utan stora komplikationer och klarar sig utan återfall, så kommer jag aldrig ifrån rädslan för återfall, aldrig bort ifrån oron för hur behandlingarna har påverkat hans kropp, på hur han ska klara sig i livet. Jag börjar inse att det faktiskt inte går över. Det går inte över! Det är gigantiskt att ta in. En sådan sorg att inse att den friska (så vitt jag visste) och starka pojken som jag födde och fick ta han om i 11 månader aldrig kommer tillbaka. Istället har jag en underbar, makalös, vacker, känslig, smart, kärleksfull liten pojke som jag ber till gudarna varje sekund ska få leva sitt liv med sviterna av vad som antagligen är den tuffaste cancerbehandlingen som finns.

Innan hade jag lyckats hålla fast vid illusionen att det går över. Att om vi bara tar sats och håller andan så går det över och sen blir allt som vanligt igen. Först nu inser jag att det faktiskt aldrig kommer att bli det.