Det går inte över.

                                         
 

Veckans MR-undersökning visade att tumören har krympt. Nu är den 3.0 x 1,6 x 2,7 cm. En knapp centimeter mindre än för två månader sedan. Den är fortfarande stor, för stor för att operera, men sommarens kämpande har i alla fall inte varit för intet. Den tredje och sista TVD-kuren som skulle ha startat i måndags blev uppskjuten eftersom ängelns vita blodkroppar var för låga. Nu skjuts allting upp en vecka och högdosbehandlingen blir först den 22:a september.

… 

Ibland är det enda som jag vill skriva att det går så ont. Det gör så ont. Det gör så ont. Det gör så ont. Det gör så ont. Det gör så ont. Ibland är det enda som går igenom min hjärna.

Vad gör man med all smärta? Att känna den är så olidligt, tar så mycket mer tid och energi än vad jag har. Att inte känna den är att långsamt handikappa mig själv, att sakta trubba av mina resurser, min livsglädje, min förmåga att ta hand om min ängel, min tillgång till kärleken och all styrka som finns i den. Det är en omöjlig ekvation. Jag får inte ihop den. 

Som nu när jag börjar inse att det går inte över. Det går inte över! Jag har hittat en amerikansk Facebook-sida för Neuroblastom-föräldrar. Så många berättelser. Både hoppingivande och förkrossande. Jag läser om föräldrar som har kommit ut på andra sidan och kämpar med långisktiga biverkningar och sina egna psykiska och fysiska symptom och som tycker att det är svårare att försöka komma tillbaka till något slags normalt liv än det var under behandlingsperioden. Jag läser om föräldrar till barn som har varit NED (no evidence of disease) i sex, sju, åtta, nio, tio år och som berättar att de fortfarande oroar sig varenda jävla dag för återfall! För att sjukdomen ska komma tillbaka eller för att någon annan cancer ska dyka upp som konsekvens av behandlingen. Jag läser om biverkingarna som barnen bär med sig in i vuxenlivet. Jag läser om återfall, en gång, två gånger, sex gånger! Tänker att även i drömscenariot, han klarar sig igenom behandlingen utan stora komplikationer och klarar sig utan återfall, så kommer jag aldrig ifrån rädslan för återfall, aldrig bort ifrån oron för hur behandlingarna har påverkat hans kropp, på hur han ska klara sig i livet. Jag börjar inse att det faktiskt inte går över. Det går inte över! Det är gigantiskt att ta in. En sådan sorg att inse att den friska (så vitt jag visste) och starka pojken som jag födde och fick ta han om i 11 månader aldrig kommer tillbaka. Istället har jag en underbar, makalös, vacker, känslig, smart, kärleksfull liten pojke som jag ber till gudarna varje sekund ska få leva sitt liv med sviterna av vad som antagligen är den tuffaste cancerbehandlingen som finns.

Innan hade jag lyckats hålla fast vid illusionen att det går över. Att om vi bara tar sats och håller andan så går det över och sen blir allt som vanligt igen. Först nu inser jag att det faktiskt aldrig kommer att bli det. 

1 Ina Finnström:

skriven

jag har läst varenda inlägg och tårarna rinner... varför i hela fridens namn händer detta? varför barn? varför våra barn? jag kan inte säga något för att trösta.... vi har kommit längre, men oron äter upp mig ändå. Det enda viktiga jag kan säga är att ta hand om varendra bra stund, varenda timma, minut, sekund som han mår bra! Gör roliga saker! Skapa fina minnen tillsammans! kärlek <3

Svar: Tack Ina. Vill inte att andra ska lida, men ibland är det en tröst att få dela med sig och att veta att andra går igenom samma sak. Man är i alla fall inte helt ensam i galenskapen. Stor kram till dig och finaste Meja!
pussmonster.net

Kommentera här: