16/16 & God jul! (i efterhand)

            
 
Vi tog oss genom sista gången och så blev det jul. Kämpen mår fint och det känns nästan som en vanlig jul - vilket i sig känns helt otroligt under omständigheterna.
 
Innan vi lämnade sjukhuset fick vi veta att expertgruppen i Österrike (de var aldrig i Tyskland) nu till sist uttalat sig och de rekommenderar också att vi låter tumören i käken vara. Vi fick också veta att vi kommer att randomiseras inför immunterapin, men det orkar jag inte skriva om nu. Nu tar jag paus. Återkommer nästa år...
 
Så länge... kram och kärlek till alla som läser detta!
 
 

14/16

                                             

I takt med att uppvaken blir bättre blir kämpens egen sömn sämre. Som om hans kropp anpassar sig till att sova med hjälp av medicin och så slutar kroppens egna sovmekanismer att fungera. Nu har jag utvecklat samma hat mot dessa mediciner som jag kände mot cytostatikan förut. Jag vill bara att de ska ut ur hans lilla kropp, sluta förgifta honom och bryta ner hans egna system. Jag har fokuserat så mycket på att det snart snart är klart och snart snart är vi förbi den här delen och får vara lediga och fria från alla behandlingar att jag verkar har utvecklat en ny allergi mot sjukhuset. Det tar emot mer och mer varje gång vi måste gå dit eftersom jag i tankarna och känslorna hela tiden befinner mig på tisdagen den 23:e klockan 11. Jag har försökt hålla fokus på nuet under hela behandlingen för att orka med, för att hålla kraften här och nu, men under dessa behandlingar släppte jag fokus eftersom det kändes som om vi var så nära. Som när man har sprungit ett långt lopp men så börjar man de sista snubblande stegen lite för långt ifrån mållinjen...

Under allt som vi varit med om har kämpen nog aldrig sovit så dåligt som under de senaste dagarna. Han har haft riktigt dåliga nätter förut men inte så många i rad. Sömnbrist gör en lite galen. Efter några nätters minimal sömn märker jag att jag inte längre kan sortera bland intrycken, vad som är viktigt eller vad jag borde bry mig om och vad som bara är detaljer i sammanhanget. Jag suger i mig små symptom som kämpen verkar ha och små kommentarer som människor säjer och tror att de finns orsak till riktig oro eller rädsla. Men så får jag sova en natt och så börjar jag återfå urskiljningsförmågan. Ingenting är fel egentligen just nu. Inte i den viktiga dimensionen. Vi måste bara ta oss igenom det här också. 

 

11/16

                                                 
                                                              Den glade pepparkaksbagaren!
 
5 gånger till är inte så mycket. Det känns som om vi börjar närma oss. Men jag är trött som en gravid kvinna i sjunde veckan med lågt hb. Det märks inte mycket på kämpen när han är vaken att han påverkas av alla sövningar och strålningar, men som vanligt så påverkas hans sömn. I går natt tror jag att jag spenderade mer tid med att hålla, vagga och klappa kämpen på rumpan så att han skulle fortsätta sova än vad jag faktiskt sov själv. Men en dag i framtiden (eller natt snarare) ska han sova på riktigt och då ska mamman också sova hela nätter igen... Nu är det i alla fall bara en knapp vecka kvar och sen är vi jättelediga!