Mening i meningslösheten

                                            
 
Idag fick vi veta datumen då min ängel ska få högdosbehandling. Den 15:e september. 7 dagars behandling och sedan på 8:e dagen får han tillbaka sina egna stamceller, som de plockade ut för några veckor sedan. Behandlingen slår ut hans egen benmärg och i stort sett alla blodbildande celler. Biverkningarna är samma som för ”vanlig” cytostatikabehandling, men betydligt fler och mer långvariga. Febertoppar, blåsor i munnen och strupen, kräkningar, diarréer, infektioner. Han kommer att få sond för att kunna äta och morfinpump mot smärtan. 4-6 veckor får vi räkna med att vara på sjukhuset men biverkningarna kan ta månader innan de går över. På vägen ut från mötet med läkarna träffade jag föräldrarna till en annan liten ängel som gått igenom behandlingen tidigare i år. Mammans råd var turas om med att var där på nätterna (hon berättade om en natt med 15 blöjbyten), ta till alla smärtlindring som får att få (det finns ingen anledning att snåla med morfinet) och kom hela tiden ihåg att det går över. Det ÄR fruktansvärt men det GÅR över.

Efteråt satte jag mig under ett stort träd och grät. Frågan VARFÖR dyker upp om och om igen, men den är så meningslös så den flyter undan igen. Den finns ingen anledning. Det finns ingen mening. Vissa saker bara händer. Jag vet det, men det gör så ont. Varje cell i min kropp skriker i protest mot gifterna som de ska fylla honom med. De som ska bryta ner hans kropp ännu mer och orsaka sådan smärta. Hjärnan vet att sjukdomen är värre, att gifterna är nödvändigt ont, det enda som biter på cancercellerna. Men kroppen vet inte det och vill stoppa behandlingen. Gör inte detta mot mitt barn! Det känns så fel. Det är mitt jobb att skydda honom, men jag kan bara sitta och se när mitt barn förgiftas. Vänta in alla hemska sidoeffekter. Så obotligt hjälplös.

Men jag märker mer och mer hur skrivandet lättar smärtan, mer än jag trodde. Efter den första chocken lagt sig försökte jag jobba på lediga stunder. Det funkade bra en period, när vi märkte att min ängel tog induktionbehandlingen bra och vi nästan fick rutin på det hela. Men så händer något och allting rasar. Misslyckad stamcellsskörd, nya provsvar, nya besked om operation, ingen operation, operation, blodförgiftning, extra behandlingar, protokollet uppskjutet, besked om en annan liten ängel… Jag kastas fram och tillbaka mellan det olidliga och försök till min gamla vardag. Så starka känslor att ta sig igenom där emellan. Nu slutar jag försöka ett tag och stannar i den här dimensionen, det jag går igenom med min ängel. Det är här jag är och här jag behöver försöka skapa någon mening. När jag försöker det omöjliga, att sätta ord på det som inte har några ord, känns det som om trycket mellan det inre och det yttre jämnas ut lite. Det känns som om möjligheten öppnas att dela det odelbara. Som om jag skulle kunna skapa någon sorts mening i det mest meningslösa, om jag i alla fall försöker ge form till den oformliga omöjligheten inuti. Det hjälper. Det får mig att känna mig mindre ensam. Som om det inte bara är jag och galenskapen. 

Tillbaka till nuet

                                
                                          
 

Tillbaka till nuet. Den 28 juli. Fem månader efter vi började behandlingen. 9 cytostatikabehandlingar, en misslyckad och en lyckad stamcellsskörd, en akutinläggning på grund av infektion samt en operation senare. Tumören i binjuren är borta (hela binjuren togs bort under operationen). Cancercellerna var inte helt döda, men de var på väg att mogna (dö) och de fanns bara i binjuren och, framför allt, nu är de borta. Idag sätter vi igång igen. Behandling 8+2.

Trots att vi fortfarande inget vet och så många frågetecken finns kvar så är nuet så mycket bättre än vad jag hade vågat hoppas på för fem månader sen. Idag sa läkaren ”det ser ut som om vi har sjukdomen under kontroll” för att förklara varför de vågar vänta med nästa operation, den komplicerade käk-operationen. Varannan gång får vi veta att tumören i käken går att operera bort, varannan att det inte går. Det senaste beskedet är att efter två extra cytostatikabehandlingar (som även de satts in för att försöka krympa tumören ytterligare och öka möjligheterna till en lyckad operation) så sätter vi igång med högdos-behandling. Efter det ska de återigen göra en MR-röntgen för att se hur stor tumören är och besluta utifrån det om de kan operera eller inte. 

Men just nu mår han bra. 11 dagar efter operation och en månad efter senaste cytostatikabehandlingen. Det känns så sorgligt att sätta igång igen, fylla honom med gifter igen. Han är han stark, han äter bra, han fortsätter att växa, han är smal men inte på ett onormalt sätt. Framför allt har han kvar sin intensivt nyfikna blick. Den har försvunnit i stunder, ett par dagar i taget när han mått som sämst och varje gång blir jag lika rädd att den inte ska komma tillbaka igen. Men den kommer alltid tillbaka, varje gång mycket snabbare än vi tror. Han har en sådan styrka. Jag vågar inte säga mer, men jag är så tacksam för dessa dagar när han är fri från smärta och full av upptäckarlust. När man ser i hans blick hur lycklig han är att få leva just nu, att få dansa och äta bananer och krama träden och mata gräset och snurra runt tills han ramlar och plocka kottar och känna vinden. Då är jag inte rädd. Då är jag också lycklig. 

Mardrömmen fortsätter

                                          
 
 
Fortsätter att blicka tillbaka... 10 dagar tog det innan vi fick diagnos. Det var 10 dagars kaos. Flera dagar i rad sövdes han och varje gång han vaknade från att ha varit sövd var han som förbytt. Han kastade sig fram och tillbaka i våra armar och var arg, irriterad och frustrerad i flera timmar efteråt. Med tiden har vi lärt oss att om han får ett annat lite mildare sömnmedel som gör att han förlänger sin egen sömn efter den djupa sövningen så mår han bättre när han vaknar. Men det visste vi inte då. På fredagen, tre dagar efter beskedet trodde vi att vi skulle få diagnos och vi samlades i tonårsrummet tillsammans med två av läkarna och en sjuksköterska. Jag hade laddat för stunden, var beredd på att få en diagnos, även om den var dålig och var framför allt redo att sätta igång behandlingen. Jag ville att de skulle börja fylla hans kropp med de hemska gifterna på en gång, bara det skulle få tumören att sluta växa. Vid det laget hade de redan gjort två biopsier, den första för att bekräfta att det var en elakartad tumör och den andra för att identifiera vilken sorts cancerceller som den innehöll. Tyvärr, sa läkaren i tonårsrummet, så har labbet inte kunnat utläsa något från de prover som plockats ut. Det hade bara bestått av döda celler. Nu måste de göra en ny biopsi i nästa vecka och gå längre in i tumören för att plocka ut levande celler. Som så många gånger sen dess så tänkte jag att då lever jag inte längre. Jag överlever inte en sekunds väntan till.
 
Men sekunderna gick och minuterna och timmarna och dagarna och snart fick vi veta att han även hade ”något” i binjuren och/eller levern. Gissningarna gick isär vad gäller vilken form av cancer han hade. Levercancer var en gissning och någon gång så var de inne på någon väldigt ovanlig form som de aldrig hade sett förut. Neuroblastom nämndes också, men i sådana fall en ovanlig form eftersom den sortens cancer uppstår i binjuren och växer sig oftast mycket stor innan den sprider sig, medan min ängel hade en liten tumör binjuren och vad som då skulle vara en mycket stor metastas i käken. Efter tredje biopsin fick de göra ett så stort hål i hans käke så de fick ge honom blod för att ersätta det som han förlorade vid ingreppet. Det skulle bli första gången av många som han fick blod. Vi har samma blodgrupp och jag hade gett blod bara några veckor innan och tröstade mig med att tänka att nu kanske kanske kanske får han mitt blod i sina ådror. När han vaknade var han mer förtvivlad än någonsin och värre blev det om man försökte närma sig hans käke eller blodfläckade sjukhuskläder för att torka av honom eller försöka byta kläder. Det enda som höll honom någotsånär lugn var när vi bar honom runt i korridorerna, så flera timmar gick vi upp och ner i korridorerna på avdelningen med en förtvivlad och nedblodad liten ängel i famnen.
 
Han slutade sova på nätterna. Min ängel var van att sova hos mig så jag hade bestämt mig att jag skulle stanna hos honom alla nätter på sjukhuset, men efter ett antal dygn utan sömn fick jag ge mig och gick hem, tog ett sömnpiller och sov några timmar. I timmar varje natt bar jag eller pappan runt honom eller körde runt honom i vagnen i korridorerna eftersom det var det enda som höll honom lugn. Vid något tillfälle hade jag rivit ner madrasserna på golvet och efter flera timmars bärande, vaggande, gungande hade han till sist somnat bredvid mig. Jag låg bredvid honom på golvet och önskade att vi båda bara skulle få dö, min ängel så att han skulle slippa genomgå allt det hemska och jag så att jag skulle slippa se honom lida.
 
Dagarna efter den tredje biopsin växte käken påtagligt dag för dag. Vi gjorde en scintigrafi med kontrastvätska som lyser upp om det finns aktiva cancerceller i kroppen. Hela käken, samt ett litet område kring binjuren, lyste upp. Problemet var att kontrastvätskan reagerar även på om det finns en infektion i kroppen och läkarna kunde inte svara på om han hade fått en infektion i käken efter den senaste biopsin eller om det var tumören som växte så snabbt. De började ge honom antibiotika och diskuterade om de skulle börja behandla trots att de inte hade någon diagnos. Men under tiden som de försökte besluta om vad de skulle göra kom provsvaret.
 
Den 28.e februari fick vi diagnosen. Jag går med mamma på väg in genom akutingången. Vi går snabbt för vi vet att läkarna sitter och väntar på oss. De har ringt och bett oss komma tillbaka från vår promenad för att äntligen ge oss besked. Ångesten sliter mig i bitar inuti och för varje steg är jag övertygad om att jag inte kan gå ett steg till – nu lägger jag mig ner och kliver aldrig upp igen – nu gör jag det – nu – nu – nu. Men på något sätt så fortsätter jag att gå, hela vägen upp till rummet. Väl på plats i rum 9 får vi diagnosen: Neuroblastom, stadie 4, med en ovanlig metastas i käken. Pappan frågar om han anses vara högrisk men det gör han inte, inte än... Åldern gör att han placeras i en mellanriskgrupp (ju yngre desto bättre) och utifrån det får vi en behandlingsplan. Prognosen är drygt 80 % chans för överlevnad. Redan samma eftermiddag börjar cytostatikabehandlingen. Jag gråter för vad som skulle hända med hans lilla kropp, för gifterna som han ska få, för sidoeffekterna, för håret som ska ramla av. Men vi är lättade. Det kunde ha varit värre och nu sätts behandlingen äntligen igång.