Mardrömmen fortsätter

                                          
 
 
Fortsätter att blicka tillbaka... 10 dagar tog det innan vi fick diagnos. Det var 10 dagars kaos. Flera dagar i rad sövdes han och varje gång han vaknade från att ha varit sövd var han som förbytt. Han kastade sig fram och tillbaka i våra armar och var arg, irriterad och frustrerad i flera timmar efteråt. Med tiden har vi lärt oss att om han får ett annat lite mildare sömnmedel som gör att han förlänger sin egen sömn efter den djupa sövningen så mår han bättre när han vaknar. Men det visste vi inte då. På fredagen, tre dagar efter beskedet trodde vi att vi skulle få diagnos och vi samlades i tonårsrummet tillsammans med två av läkarna och en sjuksköterska. Jag hade laddat för stunden, var beredd på att få en diagnos, även om den var dålig och var framför allt redo att sätta igång behandlingen. Jag ville att de skulle börja fylla hans kropp med de hemska gifterna på en gång, bara det skulle få tumören att sluta växa. Vid det laget hade de redan gjort två biopsier, den första för att bekräfta att det var en elakartad tumör och den andra för att identifiera vilken sorts cancerceller som den innehöll. Tyvärr, sa läkaren i tonårsrummet, så har labbet inte kunnat utläsa något från de prover som plockats ut. Det hade bara bestått av döda celler. Nu måste de göra en ny biopsi i nästa vecka och gå längre in i tumören för att plocka ut levande celler. Som så många gånger sen dess så tänkte jag att då lever jag inte längre. Jag överlever inte en sekunds väntan till.
 
Men sekunderna gick och minuterna och timmarna och dagarna och snart fick vi veta att han även hade ”något” i binjuren och/eller levern. Gissningarna gick isär vad gäller vilken form av cancer han hade. Levercancer var en gissning och någon gång så var de inne på någon väldigt ovanlig form som de aldrig hade sett förut. Neuroblastom nämndes också, men i sådana fall en ovanlig form eftersom den sortens cancer uppstår i binjuren och växer sig oftast mycket stor innan den sprider sig, medan min ängel hade en liten tumör binjuren och vad som då skulle vara en mycket stor metastas i käken. Efter tredje biopsin fick de göra ett så stort hål i hans käke så de fick ge honom blod för att ersätta det som han förlorade vid ingreppet. Det skulle bli första gången av många som han fick blod. Vi har samma blodgrupp och jag hade gett blod bara några veckor innan och tröstade mig med att tänka att nu kanske kanske kanske får han mitt blod i sina ådror. När han vaknade var han mer förtvivlad än någonsin och värre blev det om man försökte närma sig hans käke eller blodfläckade sjukhuskläder för att torka av honom eller försöka byta kläder. Det enda som höll honom någotsånär lugn var när vi bar honom runt i korridorerna, så flera timmar gick vi upp och ner i korridorerna på avdelningen med en förtvivlad och nedblodad liten ängel i famnen.
 
Han slutade sova på nätterna. Min ängel var van att sova hos mig så jag hade bestämt mig att jag skulle stanna hos honom alla nätter på sjukhuset, men efter ett antal dygn utan sömn fick jag ge mig och gick hem, tog ett sömnpiller och sov några timmar. I timmar varje natt bar jag eller pappan runt honom eller körde runt honom i vagnen i korridorerna eftersom det var det enda som höll honom lugn. Vid något tillfälle hade jag rivit ner madrasserna på golvet och efter flera timmars bärande, vaggande, gungande hade han till sist somnat bredvid mig. Jag låg bredvid honom på golvet och önskade att vi båda bara skulle få dö, min ängel så att han skulle slippa genomgå allt det hemska och jag så att jag skulle slippa se honom lida.
 
Dagarna efter den tredje biopsin växte käken påtagligt dag för dag. Vi gjorde en scintigrafi med kontrastvätska som lyser upp om det finns aktiva cancerceller i kroppen. Hela käken, samt ett litet område kring binjuren, lyste upp. Problemet var att kontrastvätskan reagerar även på om det finns en infektion i kroppen och läkarna kunde inte svara på om han hade fått en infektion i käken efter den senaste biopsin eller om det var tumören som växte så snabbt. De började ge honom antibiotika och diskuterade om de skulle börja behandla trots att de inte hade någon diagnos. Men under tiden som de försökte besluta om vad de skulle göra kom provsvaret.
 
Den 28.e februari fick vi diagnosen. Jag går med mamma på väg in genom akutingången. Vi går snabbt för vi vet att läkarna sitter och väntar på oss. De har ringt och bett oss komma tillbaka från vår promenad för att äntligen ge oss besked. Ångesten sliter mig i bitar inuti och för varje steg är jag övertygad om att jag inte kan gå ett steg till – nu lägger jag mig ner och kliver aldrig upp igen – nu gör jag det – nu – nu – nu. Men på något sätt så fortsätter jag att gå, hela vägen upp till rummet. Väl på plats i rum 9 får vi diagnosen: Neuroblastom, stadie 4, med en ovanlig metastas i käken. Pappan frågar om han anses vara högrisk men det gör han inte, inte än... Åldern gör att han placeras i en mellanriskgrupp (ju yngre desto bättre) och utifrån det får vi en behandlingsplan. Prognosen är drygt 80 % chans för överlevnad. Redan samma eftermiddag börjar cytostatikabehandlingen. Jag gråter för vad som skulle hända med hans lilla kropp, för gifterna som han ska få, för sidoeffekterna, för håret som ska ramla av. Men vi är lättade. Det kunde ha varit värre och nu sätts behandlingen äntligen igång.

Kommentera här: