1/16

                                                     
                                                    Försök att fånga begynnande hårväxt som både känns
                                                      och syns i solljuset men som inte vill fastna på bild.    
                                                                                   
Inklusive dagens biopsi fick vi igår veta att kämpen ska sövas 16 gånger innan jul. I morgon inför förberedelser till strålningen (de måste göra en form till honom så att han ligger på exakt samma plats varje gång) och sedan inför 14 strålningstillfällen. Varje vardagsmorgon kl.8 från och med tisdag nästa vecka fram till helgen innan jul. 
 
Men det är en kort och lätt sövning, syftet är bara att han ska kunna ligga helt stilla under själva strålningen. Inte som idag, då han sövdes djupt för att de skulle kunna plocka ut en bit av hans käke (och var sur och trött och hungrig men hade ont och svårt att äta resten av dagen).
 
Strålningen känns inte läskig på samma sätt som tidigare behandlingsmoment. Kämpen kan bli illamående och hans värden kan sjunka något, men inte till farliga nivåer. Eftersom det inte är en aktiv tumör som de strålar så får han inte så höga doser. Det finns långsiktiga biverkingar. Musklerna vid området kan sluta växa, vilket kan synas när han blir äldre men som inte borde innefatta någon smärta eller obehag för kämpen när han växer. De ryggradskotor som finns med i strålningsområdet kan också sluta växa, men för att han inte ska bli sned i ryggen så strålas de lika mycket på båda sidor. Inte heller det borde innebära någon smärta eller annat obehag varken kortsiktigt eller långsiktigt, men det kan resultera i att han bli 1-2 cm kortare än han annars skulle bli. Jämfört med de risker som han tidigare utsatts för kan jag både ta in och acceptera dessa biverkningar. Det känns bara som ett jobbigt men nödvändigt moment som vi måste ta oss igenom. 
 
Nu ligger tankarna vid biopsisvaret. Om de hittar aktiva celler så måste käken strålas trots att det kommer att innefatta ett handikapp för kämpen i framtiden. Om det inte finns någon aktivitet så är han officiellt i remission. Friskförklarad blir han aldrig, så även om vi fortfarande ska gå igenom immunterapi och A-vitaminbehandling (för att förebygga återfall), så innebär ett bra provsvar att han då anses vara så cancerfri som man någonsin kommer anse honom vara; att man med alla befintliga test inte kan upptäcka någon aktiv cancer i hans kropp. Om vi (som i bästa fall) ska leva med rädslan för återfall i många år, men med fokus på att han i nuet, så vitt vi vet, fortfarande är i remission, så är det ju faktiskt där vi börjar. Inte till sommaren, när de sista behandlingsmomenten är klara, utan nästa vecka. Men nu går jag händelserna i förväg. Där är vi inte än. Nu är vi här och nu ska jag sova.   
 
 
    
 

Så fortsätter vi...

                                              
                                                          
 

Och så blev jag så trött. Min kropp vågade slappna av mer än den vågat de senaste nio månaderna. Hittills har vi antingen tagit sats för att ta oss igenom ännu en utmaning eller befunnit oss i limbo i väntan på nästa steg. Nu kändes det för en liten stund som om allt var lugnt. Bara en biopsi och om även den var bra inget annat förrän årsskiftet. Efter det "bara" sex månaders konsolidationsbehandling.

Bejaka tröttheten, försöker jag tänka, och tårarna som kommer när man vågar slappna av ordentligt. Påminner mig själv om att det är också där som styrkan finns. Gick ner i varv och sov i kapp med kämpen i några nätter (innan han började sova sämre igen, vaknar och pekar att det är något som känns konstigt/gör ont i munnen - biverkningar som kommer i efterhand? eller halsont från en helt vanlig förkylning?). Traskade runt i parken och lekte, målade, läste hemma. Det är så fantastiskt nu att se honom utveckla fantasilekar - djur och dockor och nallar som ska matas och vaggas till söms och gå på promenad och badas!

Jag är glad att vi tog några lugna dagar för nu sätter vi igång igen. Läkaren ringde igår och sa att biopsin blir nu på onsdag men också att de fått svar från en expertgrupp i Tyskland som de vänder sig till när de inte är helt säkra på hur de ska gå vidare i en behandling. Expertgruppen tyckte också att vi skulle avvakta med käken tills vi får svar på biopsin, men rekommenderade att vi följer protokoll angående området kring binjuren, vilket innebär strålning. Eftersom ursprungstumören var relativt liten och "lätt" att plocka ut (kirurgerna var helt säkra på att de fick ut hela) så har det inte varit helt klart om det är nödvändigt med strålning av buken, men nu blir det alltså det trots allt. Det är bra, även om det är tufft så är det bättre att kämpen ska får all behandling som finns tillgänglig – helst lite mer än vad man tror är nödvändigt. Läkaren försäkrade oss detta inte kommer att vara en stor utmaning (jämfört med vad han gått igenom hittills). Det svåra kommer nog bli att han måste sövas inför varje strålningsmoment. Det är inte en stor sak för alla, men med tanke på kämpens sövningshistorik så kan det bli väl så jobbigt... I morgon träffar vi den läkare som kommer att utföra strålningen som berättar mer om ur det går till. På torsdag sövs han igen för att göra förberedelser. Sen har vi inte fått fler datum men jag antar att vi sätter igång nästa vecka.   

--

Idag skickar jag också all kraft och styrka till en liten kämpe på avdelningen i samma ålder och med samma diagnos och behandlingsprotokoll som min kämpe. Idag opererar de ut ursprungstumören som för henne innebär ett 18-timmars ingrepp då de även måste ta ut den ena njuren. Det är en riskfylld operation, men som jag just skrev till henne så känner jag så starkt att det kommer att gå bra.   

Ingen aktivitet!!!

 
                                                   
 
 

Onsdag eftermiddag ringde hon till sist. Det var dåligt täckning och jag är inte helt van att lyssna till norska så jag fick fråga tre gånger för att vara helt säker på vad hon sa. INGEN AKTIVITET på provsvaret. Det var helt mörkt på bilderna! Jag kan fortfarande inte riktigt fatta det. Rädslan var så stark så den har inte hunnit sjunka undan. Jag måste ösa på små mängder insikt om att det faktiskt var helt mörkt på bilderna så att den långsamt får lösas upp. När vi väntade kom den stora ångesten krypandes. Det är som att tävla med tyngdkraften när den kommer. Känslan är att jag bara vill lägga mig med huvudet tryckt mot marken tills stormen, attacken (eller vad annars min reptilhjärna kan tänkas tro att faran består av) har passerat. Nu kan jag stå rakt igen utan att känna att jag sugs mot marken.   

Nästa steg är biopsi för att försöka se om det finns någon aktivitet på cellnivå. Om det är det så blir det diskussion om strålning och operation igen. Om det inte är någon aktivitet så lutar det nu mot att de kommer att lämna den döda tumören där den är. Det innebär en något ökad risk, men eftersom både strålning och operation skulle ge kämpen ett handikapp (hans förmåga att äta och prata framför allt) så anser de att det är bättre trots allt att lämna den om den på alla undersökningar visar sig vara död.  

Så kommer såklart evighetsrädslan för att den ska börja växa igen och sprida sig. Men att tänka att han nu faktiskt skulle kunna vara fri från aktiva cancerceller. Att vi skulle kunna ha en paus ända tills årsskiftet och sedan faktiskt vara vid konsolidationsbehandlingen. Att kämpen skulle kunna klara sig igenom allt med en helt och hållet fungerande käke. Att vi skulle kunna närma oss slutet av det här och att vi skulle kunna leva resten av livet utan att det kommer tillbaka. Det vet vi så klart inte, men efter det här provsvaret så är det faktiskt möjligt. Det känns som om vi fick lite av livet tillbaka.