MR-tankar

                                                
 
Väntar på att kämpen ska vakna från MR. Det kändes extra grymt att inte ge honom någon mat innan han sövdes nu när han är så hungrig hela tiden. Och när han är så kommunikativ, inte så mycket med ord men med tecken. När han pekar med fingret in i munnen om och om igen och blir mer och mer förvtivlad varje gång som jag säger att idag ska vi inte äta något. Men sen hände något som aldrig har hänt förrut. Vi hade tid för MR klockan 11 och han fick komma in för att sövas inför undersökningen kl. .... 11! När man är inställd på minst ett par timmars väntan så blir det en glad överraskning när de faktiskt håller tiden för en gångs skull. På dagvården fick de bråttom och blev rätt stressade när de upptäckte att vi faktiskt skulle iväg i tid.
 
Det skrev jag igår. Sen öppnade kämpen ögonen helt lugnt. Fick en flaska välling och var rätt irriterad en timme eller så, men jämförelsevis så var det nog det bästa uppvaket hitills. Men jag var utmattad. Sjukhuslivet med allt vad det innebär normaliseras så mycket snabbare än man tror. Kroppen ställer in sig direkt på den nya situationen och hur olidligden än känns så finner man sig i det. Men så har vi några lugna dagar hemma och kämpen har fått tillbaka både ork och aptit och så känns en MR som en bergsbestigning. Ledsna föräldrar i avdelningsköket som säger att nu klarar de inte mer. Men det gör de. Man tänker om och om igen att man inte orkar mer, men så tar man sig igenom den dagen också. Och så nästa och nästa. 
 
Gårdagens blodprov visade att trombocyterna är på väg upp (långsamt), men neutrofilerna har plötsligt sjunkigt igen. 0,3. Då kan det bli akutfara om han får feber. Trodde vi var förbi den biten...
 
I veckan var vi även på hörselkontroll. De flesta får något (och ett fåtal mycket) nedsatt hörsel av behandlingen men audionomen såg ingen förändring i hans hörsel alls. Har även kollat hjärtat och första utlåtandet var att det såg bra ut. Nästa vecka har vi benmärgsprov och veckan efter MIBG (med kontrastvätska som lyser upp där det finns aktiva neuroblastomceller). Efter det diskussion och beslut om nästa steg. 
 
 

Jag andas.

                                                
 

Sen började han äta som en häst. Stundtals märker vi fortfarande att han känner obehag eller verkar må illa eller att tuggan som han just ätit kräks upp, men för det mesta äter han som om han inte hade fått i sig ett riktigt mål mat på en månad eller så (!). Första veckan som vi var hemma var vi nöjda att han ändå lyckades hålla vikten, även om det var uppenbart att han behövde gå upp i vikt. Efter dagens undersökning kunde vi konstatera att han gått upp ett halvt kilo på tre dagar! Energinivån är också tillbaka, han kan gå långa promenader då han utforskar alla stenar, blad och tuggummin som han stöter på.

Värdena har gått både ner och upp. Neutrofilerna (som gör att han har ett immunförsvar) hade sjunkit sen senaste provtagningen. 1,0, vilket inte är en farlig nivå, men ändå betyder att vi måste ha lite extra koll på eventuella bakterier eller virus som han skulle kunna få i sig (att dissekera begagnade tuggummin är alltså inte det bästa). Trombocyterna steg från 10 till 11 och nu till 25, vilket fortfarande är alldeles för lågt (normala värden är mellan 150 – 400), men det betyder i alla fall att de verkar vara på väg upp igen. Läkarna har ingen förklaring till varför värdena stiger och sedan sjunker för att sedan stiga igen, men säger att det är vanligt att de beter sig på ett oförståeligt sätt efter behandlingen. I nuläget är det bara att vänta på att de förhoppningsvis normaliserar sig.

Under tiden försöker jag bara vara, gå på utforskarpromenader med kämpen och, när pappan eller morfar och bonusmormor tar över rollen som kämpens side-kick, jobba lite. Det är inte tid att tänka igenom allt som varit, det tar för mycket kraft och vi har fortfarande så många steg kvar. Jag vill inte tänka framåt för det finns så mycket osäkerhet och jobbiga moment kvar (en del säger att immunterapin är jobbigare än transplantationen – något som jag inte kan ta in i nuläget). När smärtan och rädslan trycker på försöker jag bara andas, in i hjärtat. Det ska visst vara bra. Jag lyssnar på mina kloka guruer och tänker att smärtan finns på två nivåer. En övre pratig tjatig nivå som handlar om att inte räcka till, om rädslan för att bli ratat eller lämnad utanför. Den känner jag så väl sen innan. Och en nivå där under som jag först lärt känna på riktigt sen beskedet. Den tomma och oändliga, där den stora rädslan bor. Det enda som egentligen betyder något. Det enda som jag någonsin kommer att bry mig om.

Only to the extent that we expose ourselves over and over to annihilation can that which is indestructible in us be found. Pema Chodron

Mellanrum

                                              
 

Kämpen fortsätter att hålla sig till schemat. Igår, dagen efter det datum då vi som tidigast skulle ha fått komma hem, blev första dagen då vi inte vacklade fram och tillbaka om vi skulle åka in och sätta in sonden trots allt. Vätskeintaget eller aptiten är fortfarande inte tillbaka på vanliga nivåer, men de är i alla fall inte en källa till konstant oro längre. Efter dagens undersökning kunde vi konstatera att han i alla fall har hållit vikten. Hans värden stiger sakta men säkert, förutom trombocyterna som istället sjunker. Läkarna har inget svar på varför men det kan visst vara ett tecken på att han har något virus, så imorgon åker vi in igen och tar fler prover så de kan försöka ta reda på vad det är. Så länge måste vi vara försiktiga så han inte skär sig, får blåmärken eller blöder näsblod eftersom han inte har några blodplättar som hindrar att han förlorar för mycket blod. 

Datum är bokade för MR-, MIBG-, CT-undersökning och benmärgsprov de kommande tre veckorna. Först efter det ska de besluta om/när/hur det blir operation och/eller strålning. Tills dess är utmaningen att försöka hitta någon slags balans mellan att hålla koll på sidoeffekterna av högdosen (vikten och värdena som måste fortsätta stiga) och kommande undersökningar, och att försöka finnas litegrann i livet utanför igen. Att jobba lite (om bara någon timma här och där), hälsa på på dagis igen och träffa vänner som det inte funnits plats för på länge. Nu när läget inte är akut för en gångs skull, när vi inte annat kan göra än att vänta in provsvar och beslut, så vill jag så gärna släppa barncancervärlden stundvis och bara få finnas i världen utanför. Att tänka sig att det skulle kunna vara möjligt känns bitvis som en stor utmaning och bitvis himmelskt.