Dag 0

                             
                                              
 
6 miljoner stamceller injicerade. Ingen reaktion, allt gick bra. Luktade (rutten) majs precis som de beskrev/varnade. Lukten kommer att sitta i i några dagar.
 
Som han brukar så reagerar ängeln på allt som händer genom att sova sämre och sämre. Igår natt nådde det någon slags kulmen och han sov bara 5 timmar. Trots det sov han ändå mindre på dagen än han brukar. De trappar ner Iktoviril (mot krampanfall) nu också och det kan visst orsaka sömnlöshet. Förhoppningsvis betyder det att han börjar sova igen när han väl får det ur kroppen.    
 
Dag +4 kan vi börja se de stora effekterna av behandlingen. Men allt jag kan tänka på nu är om vi ska få sova i natt. 

Tiden

                            
                                     
 

Jag kan inte fatta att tiden går. Jag vet att det vore betydligt konstigare om den inte gjorde det, men när vi kommer till den dagen som jag inte för mitt liv kunde förstå hur vi skulle ta oss till oss känns det varje gång som om jag för mitt liv inte kan förstå hur det gick till. Gick tiden verkligen? Blev det den 22:a och vi startade högdosen? Gick dagarna och tog vi oss faktiskt oss till dag -3, då han får sin sista Busulfan? På något sätt gick tiden uppenbarligen, men jag kan inte säga hur det gick till.

Det är ändå bara stunder. Som när ängeln redan är för trött på kvällen men ändå måste alla prover tas och han är för frustrerad för att få ett rimligt blodtryck så vi väntar tills han har somnat men så kommer undersköterskan in och frågar om han har somnat om och om igen så han inte kan komma till ro och när han till sist nästan gör det så börjar droppapparaten pipa men sjuksköterskan är upptagen med annat så den fortsätter att pipa varannan minut och till slut är ängeln så trött att han bara skriker och sprattlar i mina armar och jag måste försöka hålla i honom utan att nålen i porten åker ut och jag är själv så trött att jag också sitter och gråter. Det är en stund. Eller så har vi en halvtimmes paus mellan droppen och ängeln känner sig pigg så vi går ut och gungar och solen tittar fram. Det är en annan stund. Jag förstår att det är självklart att tiden går, det är vad den gör. Men egentligen, på en annan nivå, så tänker jag att det finns nog ingen tid. Den är bara ett abstrakt koncept. Det finns bara stunder. 

Förutom Melfalan på måndag har vi nu ”bara” medicinen för att skydda levern (som jag aldrig kommer ihåg vad den heter)  i dropp 4 * 2 timmar per dygn. Så länge ängeln mår ok så betyder det förhoppningsvis att vi kan gå ut lite längre stunder. Nu kommer de bara in 4 gånger per natt och sätter på och av medicinen i droppet. Det känns som en fantastisk lättnad efter att bli väckt 8 gånger per natt (för mamman i alla fall, ängeln vaknar ofta där emellan men när han väl sover så sover han, hur mycket apparaterna än piper).

Då och då frågar någon hur jag mår. Innan högdosen, när det var lite lugnare, kändes det som en rimlig fråga som jag kunde ge ett förståeligt svar på. Nu känns det som under induktionen och tiden strax därefter, som om jag inte förstår varför de frågar. Jag kan svara på hur ängeln mår (han mår fortfarande ok, bitvis väldigt trött och ibland arg och irriterad), men vad har det med saken att göra hur jag mår? Jag förstår att det har med saken att göra, men just nu vet jag inte. Jag är en soldat igen, jag är inte längre på vandring. Jag känner saker, framför allt när jag går hem och pausar en stund. Men det går inte upp i hjärnan. Jag tänker inte på vad det är jag känner. Det känns som om jag inte har råd att tänka, för jag vet vart tankarna så lätt dras när jag är trött. Jag vet hur det stället suger kraften ur mig, kraft som jag behöver för att vi ska ta oss igenom detta, så jag får inte gå dit nu. 

Fast nu tar jag tillbaka, jag vet nog faktiskt hur jag mår. Jag vet att jag är är trött. Att jag känner mig rädd. Och att jag känner mig obotligt hjälplös. 

 

 

 

 

Redo

                                
                                             
 

Det känns bättre nu. Ångesten dagarna innan var som att gå tillbaka till de där första veckorna/månaderna när jag inte trodde att jag skulle kunna fortsätta röra mig. När ängeln är nära, pigg och ”frisk”, så är det ok, men när han inte är där är ångestkänslan nästan förlamande. Bara andas, en sak i taget.   

Nu är vi på plats och jag känner mig redo. Rum 9, där ängeln fick sin första cytostatika och nu får vad som förhoppningsvis blir hans sista. Vi har väntat på högdosen i så många månader och nu ska vi till sist ta oss igenom den. Vi kommer att klara det (min ängeln är trots allt kämparnas konung och han har en ganska bra väpnare vid sin sida) och sen, i den framtid som vi tror och hoppas på, aldrig mer cytostatika i hans lilla kropp. Operation, strålning, antikroppar från äggstockar från kinesiska hamstrar och höga doser A-vitamin. Men inga mera cellgifter!

Vi blir inte isolerade. Skulle han få stamceller av någon annan så skulle han bli det, men i autolog stamcellstransplantation så är man inte längre isolerad på avdelningen. På alla andra ställen som jag läst/hört om så är man det och då är det så oerhört noggrant med allt som kommer in och ut ur rummet. (IT CANNOT BE TOO CLEAN! läste jag i ett amerikanskt informationsblad för föräldrar som skulle förbereda sig för sitt barns behandling.) Jag har så klart ingen aning om vad som är det rätta, men jag vet att så länge ängeln mår någotsånär bra så skulle han börja klättra på väggarna efter bara ett par timmar om vi var isolerade.    

I morgon är dag -7 (räknas ned till transplantation) och då börjar han med att få medicin för att motverka leverskador och krampanfall. Medicinen kan göra honom irriterad och stirrig, transplantationsläkaren förklarade att en del föräldrar upplever att de inte rikigt känner igen sina barn under perioden då de får medicinen. Dag -7 får han även sin första omgång Busilvex för att förstöra hans existerande benmärg inför transplantationen. Sedan får han Busilvex 4 gånger om dagen (2 timmar/gång) i 5 dagar.

Busilvex, mycket vanliga biverkningar: Blod: minskning av cirkulerande blodkroppar (röda och vita) och trombocyter. Nervsystemet: sömnlöshet, oro, yrsel och nedstämdhet. Näring: aptitlöshet, minskat magnesium, kalcium, kalium, fosfat i blod och ökat blodsocker. Hjärta: ökad hjärtfrekvens, ökning eller minskning av blodtryck, vasodilatation (ett tillstånd av utvidgning av blodkärlen), och blodproppar. Lungor: andnöd, snuva (rinit), ont i halsen, hosta, hicka, näsblod, onormala andningsljud. Mage-tarm: illamående, inflammation i munslemhinnan, kräkningar, magsmärta, diarré, förstoppning, halsbränna, analt obehag, vätska i buken. Lever: förstorad lever, gulsot. Hud: utslag, klåda, håravfall. Muskler och skelett: rygg-, muskel- och ledsmärta. Njure: ökad utsöndring av kreatinin, obehag vid urinering, och en minskning av urinflöde. Allmänna: feber, huvudvärk, svaghet, frossa, smärta, allergisk reaktion, ödem, allmän smärta eller inflammation vid injektionsstället, bröstsmärta, inflammation i slemhinnan.

Den största risken av behandlingen är leversvikt och infektion (sepsis). Men läkaren sa ett antal gånger att ängelns allmänna tillstånd just nu, att han har haft bra värden i en dryg vecka, hans vikt och att han är allmänt glad och energisk, är en viktigt faktor i hur han kommer att klara sig. (Vid inskrivningen vägde han över 11 kg, över ett kilo mer än vid diagnos och drygt två kilo mer än i juli efter första infektionen. Jag har längtat efter att se siffran 11 på vågen och nu väger han faktiskt mer än det!)    

Dag -2:e får hans kropp en dags paus och dag -1 får han Melfalan (en annan cytostatika). På dag 0 tinar de hans stamceller och injicerar dem in i hans venport. För de flesta kommer de värsta biverkningarna dag +5 eller 6 och dag +21 kan man tänka sig att det värsta är över. Men, som läkarna och sjuksköterskorna tycker om att påminna oss om, alla patienter är olika, så det går inte att förutsäga hur eller när han kommer att reagera.