Redo

                                
                                             
 

Det känns bättre nu. Ångesten dagarna innan var som att gå tillbaka till de där första veckorna/månaderna när jag inte trodde att jag skulle kunna fortsätta röra mig. När ängeln är nära, pigg och ”frisk”, så är det ok, men när han inte är där är ångestkänslan nästan förlamande. Bara andas, en sak i taget.   

Nu är vi på plats och jag känner mig redo. Rum 9, där ängeln fick sin första cytostatika och nu får vad som förhoppningsvis blir hans sista. Vi har väntat på högdosen i så många månader och nu ska vi till sist ta oss igenom den. Vi kommer att klara det (min ängeln är trots allt kämparnas konung och han har en ganska bra väpnare vid sin sida) och sen, i den framtid som vi tror och hoppas på, aldrig mer cytostatika i hans lilla kropp. Operation, strålning, antikroppar från äggstockar från kinesiska hamstrar och höga doser A-vitamin. Men inga mera cellgifter!

Vi blir inte isolerade. Skulle han få stamceller av någon annan så skulle han bli det, men i autolog stamcellstransplantation så är man inte längre isolerad på avdelningen. På alla andra ställen som jag läst/hört om så är man det och då är det så oerhört noggrant med allt som kommer in och ut ur rummet. (IT CANNOT BE TOO CLEAN! läste jag i ett amerikanskt informationsblad för föräldrar som skulle förbereda sig för sitt barns behandling.) Jag har så klart ingen aning om vad som är det rätta, men jag vet att så länge ängeln mår någotsånär bra så skulle han börja klättra på väggarna efter bara ett par timmar om vi var isolerade.    

I morgon är dag -7 (räknas ned till transplantation) och då börjar han med att få medicin för att motverka leverskador och krampanfall. Medicinen kan göra honom irriterad och stirrig, transplantationsläkaren förklarade att en del föräldrar upplever att de inte rikigt känner igen sina barn under perioden då de får medicinen. Dag -7 får han även sin första omgång Busilvex för att förstöra hans existerande benmärg inför transplantationen. Sedan får han Busilvex 4 gånger om dagen (2 timmar/gång) i 5 dagar.

Busilvex, mycket vanliga biverkningar: Blod: minskning av cirkulerande blodkroppar (röda och vita) och trombocyter. Nervsystemet: sömnlöshet, oro, yrsel och nedstämdhet. Näring: aptitlöshet, minskat magnesium, kalcium, kalium, fosfat i blod och ökat blodsocker. Hjärta: ökad hjärtfrekvens, ökning eller minskning av blodtryck, vasodilatation (ett tillstånd av utvidgning av blodkärlen), och blodproppar. Lungor: andnöd, snuva (rinit), ont i halsen, hosta, hicka, näsblod, onormala andningsljud. Mage-tarm: illamående, inflammation i munslemhinnan, kräkningar, magsmärta, diarré, förstoppning, halsbränna, analt obehag, vätska i buken. Lever: förstorad lever, gulsot. Hud: utslag, klåda, håravfall. Muskler och skelett: rygg-, muskel- och ledsmärta. Njure: ökad utsöndring av kreatinin, obehag vid urinering, och en minskning av urinflöde. Allmänna: feber, huvudvärk, svaghet, frossa, smärta, allergisk reaktion, ödem, allmän smärta eller inflammation vid injektionsstället, bröstsmärta, inflammation i slemhinnan.

Den största risken av behandlingen är leversvikt och infektion (sepsis). Men läkaren sa ett antal gånger att ängelns allmänna tillstånd just nu, att han har haft bra värden i en dryg vecka, hans vikt och att han är allmänt glad och energisk, är en viktigt faktor i hur han kommer att klara sig. (Vid inskrivningen vägde han över 11 kg, över ett kilo mer än vid diagnos och drygt två kilo mer än i juli efter första infektionen. Jag har längtat efter att se siffran 11 på vågen och nu väger han faktiskt mer än det!)    

Dag -2:e får hans kropp en dags paus och dag -1 får han Melfalan (en annan cytostatika). På dag 0 tinar de hans stamceller och injicerar dem in i hans venport. För de flesta kommer de värsta biverkningarna dag +5 eller 6 och dag +21 kan man tänka sig att det värsta är över. Men, som läkarna och sjuksköterskorna tycker om att påminna oss om, alla patienter är olika, så det går inte att förutsäga hur eller när han kommer att reagera. 

 

Kommentera här: