Tillbaka!

                                                  
 
Så vände det även denna gång. Kämpen mår bättre och bättre för varje dag och nu består dagarna återigen av att cykla runt i korridorerna och charma sjukhuspersonalen eller lägga beslag på alla leksaker i lekrummet. Det gick många dagar den här gången utan att han åt i stort sett någonting alls. Förutom högdosen (och då hade han sond) så har det sällan gått så många dagar utan att han ätit i alla fall något. Men igår satt han med och åt middag och fick i sig några bitar köttbulle och potatis och idag blev det både lite frukost och lite lunch. Konstigt nog så kommer orken igång innan aptiten och innan han har börjat äta igen. Jag tror att han själv känner sig lycklig när han inte längre mår dåligt och så kommer orken av sig självt.
 
Lycklig är just hur han ser ut när han rullar runt i korridoren med bus i blicken efter några tuffa dagar. Själv går jag igenom samma cykler som varje gång (de börjar kännas lite väl bekanta). Det värker i min egen kropp när han mår dåligt och det sitter en panikkänsla i magen när han vägrar äta (trots att läkarna inte är oroliga då det handlar om dagar och inte veckor eller månader och han har en sån fin vikt till att börja med). När det vänder och leendet och orken och till slut aptiten kommer tillbaka så kommer lyckan även till mamman. Men till skillnad från kämpen som sen traskar vidare med sitt uppdrag att ta sig an den här världen så kommer för mig ett bakslag, då känslorna som inte fick plats innan vill komma ut och bli uppmärksammade. Så går jag runt och känner mig som ett stort blödande hjärta på två ben.
 
 

Inge ba

                                                                                   
 
Inge ba säger kämpen när det är nått som han inte gillar. Om han skulle uttala sig om behandlingen så skulle han nog säga att den är inge ba. Det skulle gå bättre den här omgången, men hittills gör det inte det. Febern fortsätter stiga och sjunka och han orkar inte leka och vill inte äta. Vi fick höja smärtpumpen i fredags. Läkaren sa förra gången att med äldre barn är det vanligt att det blir lättare för varje omgång men med mindre barn är det svårare att förutse. Jag var tvungen att tänka att det skulle bli bättre och bättre så jag tog inte in det där om mindre barn.
 
Idag kom Offa och Ei för att leka men lekstunden bestod mest av att sitta och banka rumpa på en oroligt sovande kämpe. Väl vaken orkar han inte leka själv men han kan i alla fall ge instruktioner om hur tåg ska ritas om och om igen (lekrummet är fullt av bilder på kämpedesignade tåg!).
 
De senaste dagarna har jag undrat mycket om den här behandlingen egentligen är värd det. Så mycket smärta och kämpande och så kommer vi ändå aldrig veta i slutändan vilken skillnad den gjorde. Jag har känt mig så nära att bara strunta i alltihop, stänga av behandlingen, lämna sjukhuset och återgå till livet med den risk som det skulle innebära. Möjligheten att säga nej finns alltid där. Men jag vet ju att vi aldrig skulle göra det. Vi väljer detta (trots allt) för att vi tror att det är det minst dåliga alternativet. För att vi tror att det ökar hans chanser att överleva.  
 
En bild på en leende kämpe får i alla fall komma med, från för några dagar sedan när mamman fortfarande kunde locka fram ett leende genom att leka monster. För att påminna om den glädje och livskraft som finns där under biverkningsdimman.  
 
 

Träd & feber

                                                  
                                                  En stunds utelek innan vi sätter igång behandlingen.
 
Dagarna går och solen har skinit även på oss. Helgen innan vi åkte var vid havet och grillade och väl på plats på Rigshospitalet fick kämpen en lång lekstund på den roliga lekplatsen i Fælledparken utanför sjukhuset. Fælledparken är för övrigt min oas under behandligsperioderna. Dit går jag för att tömma sinnet på sjukhusfrustration och ledsenhet och för att hämta kraft. Första gången vi var här var det vinter och träden sov fortfarande sin vintervila. Omgång två kunde man precis se hur knopparna på en del av träden hade börjat spricka och denna omgång ligger det ett skirt grönt täcke över hela parken. Hur mycket motstånd jag än har mot att åka tillbaka till sjukhuset och sätta igång ännu en behandling så kan jag ändå se fram emot att se vad som hänt med mina kompisar träden mellan omgångerna. Eftersom kämpen inte får gå ut när behandlinen är igång så vet träden att de måste ge mig dubbel kraft under min dagliga runda så att jag har att ta med tillbaka till kämpen. 
 
Det går upp och ner även denna gång. När biverkingarna kommer så hoppar tanken in i mitt huvud igen att nu orkar han inte mer, nu har han varit med om för mycket, nu kommer något att brista inom honom så att även om vi tar oss till slutet av allt det här så kommer något att vara trasigt inom honom som inte går att hela. Jag får påminna mig själv om hur många gånger som jag har tänkt den tanken och hur många gånger jag har haft fel. När biverkingarna avtar igen så studsar han runt i sjukhuskorridoren, hemma eller på dagis med samma gjädje som han alltid gör mellan behandingarna. Men de senaste dygnet var inte roligt. Inte så illa som första omgången, men hitiills denna gång har det varit framför allt feber som gjort att vi fått pausa behandlingen. Nu är vi igång igen och febern har sjunkit och alla värden är ok, men han är trött så trött och vill inte äta.  
 
Imorgon har vi exakt 3 månaders behandling kvar...