Scanxiety

                                                
 
Goda nyheter: benmärgen är fortsatt ren och värdet för NSE, en tumörmarkör i blodet, är fortsatt inom det normala enligt läkaren (det hade ökat något sen sista provtagningen men det är visst vanligt att det hoppar lite grann både upp och ner utan att det behöver betyda något). Men som läkaren också påpekade så är det denna veckas urinsamling och MIBG-prov (MR har vi ännu inte fått tid till eftersom det är brist på narkosläkare...) som är viktigast. 
 
Det visste visst min kropp också för efter en lugn och skön helg började det här krypa sig på under måndagen:
 
Scanxiety: acute mental psychosis characterized by, but not limited to: irritability, loss of sleep, crying at the drop of a hat, nausea, vomiting, heart palpitations, hyperventilating, forgetting to breathe, headaches, loss of ability to be rational or think clearly, loss of ability to remember why you entered a room, loss of appetite OR inability to stop eating everything that isn't nailed down, pacing, incessant hand-wringing, sweating, staring blankly into space, facial ticks, stepping off a curb without looking both ways, and nonsensical muttering. Subjects should be assumed to be armed and dangerous. Approach with extreme caution, especially if you are a doctor. Attempts at humor, perkiness or inane platitudes are at your own risk.
 
Denna beskrivning av sk scanxiety delas med jämna mellanrum på supportsidan. Den är komiskt träffande mitt i allt det jobbiga. Beskriver så väl vad som händer med kropp och sinne inför testerna. Det är som att vara lite galen, varför det är skönt att påminnas hur allmängiltig känslan ändå är. Jag antar att det är så en kropp och ett sinne reagerar inför det sannolika beskedet om ditt barn får leva eller dö. 
 
Igår var vi inne för nålsättning och för att få kontrastvätskan insprutad. Idag är det fasta inför sövning, MIBG-prov och så får han en kateter insatt som han ska ha kvar tills imorgon. Även om vi kommer att behöva vänta med svar tills nästa vecka så vet jag att det känns bättre när allt är överstökat och proverna är klara och inlämnade. Det är min kropp och inte mina logiska tankar som styr just nu, och jag vet nu att om vi bara får lämna sjukhuset och fokusera på annat en stund så slutar den att aktivera tillståndet livsfara. 
 
Tills dess hoppas jag att vi slipper vänta allt för länge på sövning, att han får ett ok uppvak och att han inte störs allt för mycket av katetern. Men just nu är han i alla fall mer än nöjd att få en lång lekstund på lekterapin. 
 

Livet, fortfarande

                                                 
 

Jag har tänkt på hur svårt det är att skriva när man är lycklig. Hur lyckan bara vill levas. Den är lätt och ljus och vill inte tyngas ner av ord och formuleringar. Ångesten, rädslan och smärtan däremot är mörk och tung och blir lättare att bära när den lyfts fram från sina mörka hålor och får en form.

Jag hade längtat så efter att vi skulle bli klara med behandlingen, men under sista tiden innan allt var över så kunde jag ibland också känna mig rädd för att bli klar. Rädd för att få veta hur kämpen skulle må efter att alla biverkningar runnit av honom. Rädd för sömnlöshet som jag föreställde mig aldrig skulle gå över. Och rädd för att jag själv skulle vara för trasig på något plan, eller att rädslan skulle vara för stark, för att kunna glädjas, eller i alla fall bara vara, när vi väl fått livet tillbaka. Men kämpen är en superstark megadunderkämpe (som tycker om att pussas) och varken läkare eller vi som står honom närmast kan än så länge se några spår av den helvetiska behandling som han gått igenom under större delen av sitt liv. Han äter som en häst och efter att inte har vuxit alls på flera månader så har han vuxit 1,5 cm på den korta tid sen behandlingarna tog slut! Sömnen har flera steg på sig innan man kan kalla den bra, men är ändå redan bättre än jag vågade hoppas. Och själv håller jag. Är bitvis trött, gråter ibland, men skrattar också mycket och framför allt så har jag njutit innerligt av livet utan sjukhusbesök och behandlingar. 

I alla fall tills i förrgår, när vi var inne för första proverna för biverkningar och återfall. Benmärgsbiopsi, blodprover, njurfunktionstest, EKG och ultraljud på hjärtat. Att hjärtat ser bra ut är det enda som vi fått svar på ännu. Som vanligt fick vi vänta på sövning (1,5 timme, inte så farligt) och kämpen fick en av sina gamla snedtändningar när han vaknade. Det var tufft, men han återhämtade sig snabbt och redan morgonen efter var han helt som vanligt igen. Men själv fick jag en chock i avdelningsköket och känner mig fortfarande golvad. Två barn med kämpens diagnos har tidigare fått immunterapibehandlingen i Danmark (kämpen var först i Köpenhamn men innan fanns ett samarbete med barnsjukhuset i Århus). Dessa kämpar har legat några månader före oss och jag har hela tiden sett dem som vår framtid. Inte logiskt jag vet, men jag har förundrats och känt hopp när allt fortsatt gått så bra för dem. Immunterapin skulle ju göra allting så mycket bättre, vända på den vedervärdiga prognosen. Nu har en av dem fått återfall. Två behandlingsfria månader fick de och nu vet de inte om de kommer att kunna behandla mer. De vet inte om de kommer att behandla.

Så nu slipper jag försöka skriva om den flyktiga och svårfångade lyckan. Den har ersatts av en stor sorg för den lilla kämpen och hans familj, en vedervärdig ångest av att det som inte får hända fortsätter att hända, och inte minst skräcken över hur nära vi är. Hur vi har kommit så långt, kämpat så mycket, men den största risken är FORTFARANDE framför oss.

Älskade kämpefamilj, ni läser nog inte detta, men jag vil ändå skriva att jag känner med er. Längst in i min mitt hjärta. Det är olidligt att vara så hjälplös, att bara stå vid sidan om och se på när det värsta händer.

Men sorgen, ångesten och rädslan ska gråtas ut, skrikas ut, kvidas ut, springas ut. För ut måste den. Bara då är det möjligt att stanna i livet som fortfarande är vårt, inte i skräcken för att vi ska förlora allt. Det hjälper inte denna kämpefamilj eller någon annan att jag stannar i deras sorg eller bosätter mig i en inbillad vedervärdig framtid. Just nu säger varken provsvar eller kämpens tillstånd något annat än att livet fortfarande är vårt. Just nu.     

Tacksam...

                                    
 
...för att det kan vara så här också. För att kämpen är stark och glad. För det verkar fungera att träna bort alla dåliga sovvanor. För att vi fick sommar. För att jag fortfarande kan njuta. För att kämpen har världens bästa förskola. För att han har en pappa som också älskar honom gränslöst. För att idag ska han bada i havet för första gången. För att jag har kunnat jobba lite. För att vi snart får besök av fina vänner. För att vi finns just nu.