'emma

                                                  
 
= hemma på kämpespråk. (Andra ord som kan vara bra att kunna: bonga = gubbe, ang = hand, slang, vagn, sladd & Köpenhamn, grr = monster (bor på Öresundsbron), ba = napp & tågbana, äng = välling & säng, appa = apa, grävskopa & lampa, blåser två gånger genom munnen = tåg, blåser två gånger genom näsan = gris) 
 
Kämpens förkärlek för fordon har på sistone smalnat av till förkärlek för (besatthet av?) tåg. När han inte orkar leka på sjukhuset sitter han och tittar på you tube filmer med tåg, modelltågbanor som byggs långsamt bit för bit eller bara filmer på tåg som åker fram och tillbaka (tex Two hours of trains for children). Det första han gjorde när han kom hem var att bygga sin tågbana. Hans favoritbok är Pelle träffar en lokförare. Det är inte mammans favoritbok.     
 
Just nu mår han bra förutom lite känningar av morfinabstinens då vi fortfarande sakta trappar ner dosen, vilket tar sitt uttryck i att han blir extra ledsen när han blir för trött eller inte får som han vill. Men det är också en av de vanliga biverkningarna från a-vitaminen som vi började med igen dagen efter vi avslutade immunterapin, så det är svårt att veta vad som är vad. De sista dagarna på behandlingen gick fortsatt fint. Morgonen efter vi kom hem frågade jag kämpen om han ville gå till förskolan och han nickade frenetiskt, så det gjorde vi. Det första han gjorde när vi kom dit var att bygga tågbanan. Han orkade leka ända fram till lunch då vi gick hem och åt och sov. Som vi brukar. Samma sak idag. Nu ska vi fortsätta göra allt som vi brukar och återhämta oss. Hålla oss till rutinerna som både jag och kämpen mår så bra av. Kämpen behöver all stabilitet han kan få med tanke på allt konstigt och jobbigt som han utsätts för. Och mamman blev lite trasig inuti av allt det jobbiga på Rigshospitalet. Nu när allt är lugnare igen ska jag försöka hela mig så gott jag kan.

Vilken skillnad

                        
                                             
 
Så höjde vi till 100 % igen. Jag var skeptisk men läkaren trodde att vi hade hittat receptet på vad kämpen behöver för att klara av behandlingen. Albumin kontinuerligt för att vätskan ska hamna på rätt ställe i kroppen och en kateter och medicin som hjälper honom att kissa ut vätskan. Det visade sig att hon hade rätt. Vi väntade in fler biverkningar men de kom aldrig. Tvärtom fortsatte kämpen att tappa vätskehekton och centimetrar i midjemåttet. Dagen efter var vi helt förbluffade när han ville upp och leka, åt nästan som vanligt, sov sina vanliga timmar och var på strålande humör. Gick runt och skrattade och klappade händerna! Ingen smärta, ingen trötthet, ingen trög mage, ingen irritation och inga ilskeattacker. Puls, syresättning, blodtryck helt ok. Som sagt, det är en konstig behandling! Nu har vi även kunna ta bort katetern (som kämpen hatar passionerat). Jag visste att kroppen (oftast, förhoppningsvis) vänjer sig vid behandlingen och att just de första dagarna på första omgången är värst, men kunde inte förställa mig en sådan vänding. Smärtpumpen, antihistaminet och allting annat får han ju fortfarande. Jag förstår inte, men just nu är allt ok så jag glädjs!
 
Vi är kvar på sjukhuset till måndag. På söndag kommer han att ha fått 2/3 av behandlingen och då slutar vi för denna gång. Nästa gång försöker vi med full dos igen och om det inte funkar så får han 2/3 av den urpspungliga dosen de följande omgångerna. För några dagar sedan kunde jag inte förställa mig att vi skulle hitta någon annan lösning än att stänga av och strunta i hela behandlingen. Nu ser jag till och med hur vi skulle kunna ta oss igenom 4 omgångar till av det här. Vi är kvar på sjukhuset men det känns som om vi lämnat den förvridna sjukhusbubblan med konstiga biverkingar som ingen riktigt förstår sig på och ramlat tillbaka in i den dimension av verkligheten som vi hör hemma i.
 

365 dagar

                                              
 

VI fick ett par lugna dagar med en relativt nöjd, lekande och ätande kämpe efter att vi hade stängt av behandlingen och även när vi ökade till 25 % och sen till 50 % med ett dygns mellanrum mellan varje ökning. Han gick ner ett kilo i vätska och bukomfånget minskade med 4 cm. Det kändes som om vi fick vår älskade kämpe tillbaka. Igår kunde vi öka till 75 % men efter det har det börjat bli jobbigt för honom igen. Han äter minimalt, sover mest och vill helst inte röra på sig alls de stunder då han är vaken. 

Jag vill inte öka behandlingen mer nu. Ett alternativ är att vi sänker dosen för hela behandlingen. Doseringen beräknas på vikten och om kämpen hade vägt ett par hg mindre (än när vi kom…) så hade han fått en mindre än han får nu. Att sänka helhetsdosen till 2/3 känns därför som ett rimligt beslut. Vi får se vid läkarkontrollen idag.

När känslorna kommer så känns det som om jag vill be kämpen om förlåt. Jag vet att vi gör vårt bästa men känslan är att jag misslyckas med min viktigaste uppgift i livet. Att skydda mitt barn. Den kloka delen av min hjärna försöker påminna den förtvivlade om att jag gör så gott jag kan inom de ramar som vi fått. Man kan inte påverka ramarna (om det är sjukdomarna, kriget, var man föds, etc), men man kan påverka vad man gör inom dem. Jag vet det, men när han har mått dåligt har jag hatat våra ramar, speciellt när det känns som om de krymper runt om oss och klämmer ihop oss så vi inte ens får luft att andas. 

Idag för ett år sedan fick vi veta att kämpen har en elakartad tumör i käken. Innan vi började immunterapin kändes det som ett stort steg när vi väl skulle komma till detta datum, att ha tagit oss igenom ett års kämpande. Men så länge vi är här och kämpen mår dåligt så är det svårt att känna att vi har kommit någonstans alls. Men jag går ut och går en sväng varje dag och igår gick jag förbi Krudttønden som ligger i närheten. Blir påmind om hur viktigt det är att inte låta rädslan ta över. I det lilla här i vår bubbla (som är det stora) och i det stora där ute (som är det lilla). Försöker komma ihåg att inte leva i det hemska som skulle kunna hända, om en liten stund, i morgon, i framtiden. Att acceptera de jobbigaste stunderna, att glädjas när allt faktiskt är ok och att njuta när det är som finast. Inga andra alternativ.