Sömn och kärlek

                                                

Kämpen har nu avslutat första omgången med a-vitamin behandling. 1/6 omgångar. Sista veckan tror jag att vi märkte av några av de vanligaste biverkningarna (rastlöshet, humörsvängningar, sömnstörningar), men det har inte varit värre än att om han inte hade varit på behandling så hade vi nog tänkt att det varit normalt.

Men sömnen… För några veckor sedan bestämde jag mig för att sluta prata (eller skriva) om kämpens sömn. Jag blev så trött på att det aldrig blir bättre och att vi ändå inte kan göra något åt det så jag bestämde mig för att ignorera situationen tills en ljusning uppstod av sig själv. Men så i veckan kändes allt så lugnt och kämpen verkade inte alls ha några biverkningar av behandlingen så plötsligt kändes det som läge att försöka. Kämpen får oftast den sömn han behöver (tror jag). Problemet att den som sover med honom (som oftast är jag) inte får det eftersom han är van vid att någon ”hjälper” honom att sova hela tiden. I snart ett år nu har jag eller pappan vaggat, hållit, bankat rumpa genom alla jobbigheter och nu vet inte hans kropp hur den gör för att sova på egen hand. Nu tänkte jag att om jag slutar hålla, vagga, banka nätterna igenom så lär han sig kanske efter ett par nätter att sova själv…

Efter två och en halv nätter gav jag upp. Det var betydligt svårare än jag trodde. Kämpens kropp vet verkligen inte hur den gör och kanske gav sig behandlingen till känna också. Det blev i alla fall bara värre och värre. Han var vaken flera timmar varje natt (uppe och lekte, vägrade stanna kvar sängen), somnade på förmiddagen av ren utmattning men vaknade för tidigt. Somnade på kvällen av ren utmattning men vaknade efter några timmar för att spendera ännu ett antal timmar vaken mitt i natten. Och på dagarna var han så trött så trött. De vanliga rutinerna funkade inte och mitt hjärta gjorde ont för han ska ju samla kraft nu inför kommande behandlingar. Så tredje natten efter ett antal vakentimmar gav jag upp projektet.

Vi får ta det sen. När vi är klara. Kanske får vi anlita en sömnexpert (om det finns sådana). Tills dess får jag vara kämpens sovkrycka. Det har fungerat i snart ett år nu och det får fungera ett halvår till. 

På måndag ska han sövas för att sätta in en ännu en plastdosa i bröstet.     

Och så skickar jag kärlek och kraft till kämpens kämpekompis på avdelningen som nu sätter igång högdosen. Precis som kämpen så kommer hon att klara det fint!

Rutin

                                     
 
Rutin, rutin, älskade rutin. Att tro sig veta ungefär vad dagen som man har framför sig kommer att innehålla. Att ha någonstans att gå på morgonen (som inte är sjukhuset!) och sen när det är helg så känns det som helg för då ska vi inte gå någonstans. Det finns ett efterlängtat lugn, en vila, i det.  
 
Men tiden går så snabbt när man tar tiden lite mer för givet. När fokus inte ligger vid hur vi ska ta oss igenom den här dagen, timmen, minuten. I jämförelse känns det som om livet utan konstant kamp mest bara rinner förbi.
 
Det är lite som om vi tränar på att ha vardag. Som om vi testar marken. Så här kan det funka. Så här kommer det förhoppningsvis att bli. Och så här kan det kanske kännas. 
 
Speciellt som vi nu fick en vecka till. Forskningsledarna i Wien hade sagt att det måste gå fler dagar än vad läkarna i Köpenhamn först trodde efter det att vi avslutar första gången a-vitamin och innan vi börjar immunterapin. Så nu sätter vi igång först den 11:e februari.  
 
Inga andra biverkningar av a-vitaminen än torr och fnasig hud i ansiktet har vi märkt av fortfarande. Kämpen sover inte sämre än vanligt och humöret kan svänga ibland men inte mer än vad jag misstänker att den gör på andra snart tvååringar. 
 
  
 

Korta och långa oändligheter

                                              
 

Är på avdelningen för blodprover, njurprov och läkarkontroll. Förutom röd och fnasig hud runt läppar och på kinderna så har kämpen inga andra påtagliga biverkningar av a-vitaminen än så länge. Nu väntar jag på att han ska vakna så sjuksjöterskan kan sticka honom i fingret och se hur snabbt hans njurar brytit ner kontrastvätskan som de sprutade in i porten för ett par timmar sedan. 

Över julen såg jag och bombom en film som jag fortfarande tänker på ofta, The fault in our stars (Förr eller senare exploderar jag). En film om barn/ungdomscancer som lyckas vara både rå, realistisk och galet sorglig men ändå så hoppfull.  

Oj vad den gjorde ont. Jag grät från första början när Hazel ser sin mammas smärta bakom hennes ihärdiga försök att få Hazel att gå till en samtalsgrupp med andra cancerdrabbade ungdomar. The only thing worse than biting it from cancer is having a kid that bites it from cancer, säger hon. När sedan ungdomarna i samtalsgruppen berättar vilka diagnoser de har dyker prognoserna och behandlingsalternativen för varje diagnos upp i mitt huvud och jag ser framför mig vilka kamper de har bakom sig/framför sig.

Och det går inte bra, det vet man redan från början. Men ändå är filmen så hoppfull. Två saker framför allt stannade kvar i mig.

För det första, som Augustus säger och som Hazel har strukit under i boken som hon läser om och om igen: That's the thing about pain. It demands to be felt. Det finns inget annat att göra med smärta. Det går inte att ignorera den. Det går inte att gå runt den. Även (framför allt) när det känns som om den kommer att slita isär en inifrån så finns inget annat alternativ än att känna den. Och allt som oftast så släpper den just när man tror att man nått sin gräns. Då, när man just är på väg att ge upp, så börjar den förvandlas till något annat och i just den stunden finns möjligheten att på riktigt inse betydelsen av det här:

Some infinities are bigger than other infinities, säger den själsligt trasiga men insiktsfulla författaren till Hazels bok. Mellan ett och två finns oändligt många siffror (1,1 , 1,12, 1,112, osv). Mellan 1 och 10 finns också oändligt många siffror. Oändligheten mellan 1 och 10 är större än mellan 1 och 2, men inte desto mindre är båda oändliga. Ett långt liv innehåller en större oändlighet än ett kort liv men inte desto mindre är ett kort liv oändligt. Även spädbarnet som bara lever några timmar och föräldern som får hålla hen under den stunden får ta del av oändligheten. Eftersom varje stund är oändlig. Därför är inget bortkastat. Inget är för kort. Och ibland behöver man inte ett långt liv för att inse det. Ibland behöver man inte ens bli vuxen. Så här säger Hazel till Gus i hennes minnestal till honom (som han får höra redan innan han dör): But, Gus, my love, I cannot tell you how thankful I am for our little infinity. I wouldn't trade it for the world. You gave me a forever within the numbered days, and I'm grateful.