Aldrig mer!

               
 
Jag antar att det skulle kännas när det faktiskt är över. För trots allt roligt runt omkring så var de sista dagarna rätt jobbiga med en trött kämpe som har haft så svårt att sova, har varit frustrerad och haft rejäla humörsvängningar. Kanske har det inte hjälpt heller att vi varit borta från de vanliga trygga rutinerna. Men nu är det i alla fall över!! Idag slutar vi fylla på med mediciner som gör ont, som bryter ner och frustrerar och som förstör hans lilla kropp. Efter ett år och fem månader och nio dagars kamp handlar det inte längre om att bryta ner på alla tänkbara sätt, med den konstanta förhoppningen om att cancercellerna ska brytas ner mest och resten av kämpen ska klara sig så gott det går. Aldrig, aldrig, ALDRIG mer bryta ner! (Nej jag vet, vi kan aldrig veta, men jag måste tänka så. Jag vill tänka så. Jag får tänka så.)  
 
För ett år och fem månader och nio dagar sedan så slungades vi ut i ett annat universum. Ett universum med djupare smärta och mer brinnande rädsla än jag någonsin känt innan. Sen dess har vi långsamt långsamt kämpat oss tillbaka till det gamla livet. Ibland har det hänt saker som har slungat oss tillbaka, men precis som alla andra kämpar så har vi har fortsatt kampen om att få komma tillbaka. Efter en tids kamp kunde vi få besöka den gamla världen, men då då kändes det som om vi var främlingar från en annan dimension på kort visit. Under den sista sträckans behandling har det känts som om vi bitvis varit tillbaka, men med många och långa nödvändiga besök i den andra världen.   
 
Om gudarna tillåter så är vi så äntligen är tillbaka i den gamla vanliga världen för att stanna. Men det känns som om vi befinner oss på utkanten. Vi vandrar fortfarande (eller hur man nu färdas när man reser mellan universum, kanske åker vi något slags rymdskepp, men det känns mer som en mödosam vandring) och jag ser ett liv som liknar vårt någonstans borta i horisonten. Men efter att ha levt och präglats under så lång tid i den andra dimensionen verkar allt som en gång var så bekant istället främmande. Jag förstår att det blir sig aldrig likt för vi är oss inte lika. Kämpen är det inte så klart för han var fortfarande en bebis när det började och nu är han en stor, pratande, springande, hoppande, sjungande och tågbyggande tvåochetthalvt-åring! Men vi andra som har varit med på resan har förändrats i grunden. Jag har förändrats i grunden. Jag har blivit något annat och det är denna nya människa som nu på nytt ska besätta denna gamla men ändå nya värld.
 
Jag samlar på mig reflektioner om vad jag ser, men jag är inte riktigt reda att skriva ännu. Tid måste gå först. Tid att närma oss och iakta och kanske långsamt långsamt börja förstå. Kanske skriver jag snart igen. Men det känns som om vi måste komma närmare först.
 
Men om inte innan så återkommer jag om några veckor när det är dags för slutprover... 
  

Flyga flygplanet

                                                 
 

I tisdags var vi på kämpens sista läkarkontroll under behandling. Det var ett känslosamt och hoppfullt besök på dagvården. Vi träffade tre andra kämpar som ofta låg inlagda förra året när vi själva spenderade större delen av vår tid på 64:an. Alla var nu i slutet av långa tuffa behandlingar och för alla ser det i nuet ljust ut. Det blev en påminnelse om att för de flesta barncancerkämpar så går det trots allt bra nuförtiden.  

När vi skulle gå fick kämpen en väska av sjuksköterskan som han sen dess har vägrat ta av sig. Jag nämnde att den kan han ha när vi åker flygplan och sen dess sitter den på. Även när det är dags för tupplur… Med jämna mellanrum går han till dörren med sin stora väska på och säger att han ska flyga flygplanet. ’En annan dag’ brukar jag säga när kämpen vill något som kommer hända längre fram men inte just nu. På något sätt så verkar han förstå och acceptera det. Men idag behöver jag inte säga det längre. I eftermiddag flyger vi flygplanet!

Långsamhetens lov

                                                
                           Patientarmbandet är helt urblekt men kämpen insisterar på att ha det kvar på
 
Efter tårtan var uppäten (våra bitar i alla fall, tack vare Offa och Ei lämnades två stora tårtor kvar till kämpar och personal på afsnit 5054), slangar utdragna och kramar utdelade så kom vi så äntligen hem. Det tog något dygn men sen infann sig ett sen länge saknat lugn. Inte för att tillvaron egentligen är annorlunda än tidigare gånger när vi kommit hem från behandling. A-vitaminen är igång och vi har varit på kontroll på 64:an och håller oss till samma rutiner som vanligt. Vätskehekton (15!) rinner av kämpen och blodtrycket har återgått till normalt.   
 
Men jag är annorlunda. När vi har varit inlagda så har jag haft känslan att vi är satta på undantag. Som om vi blir bortplockade från livet. Så mellan behandlingar har jag alltid känt ett behov av att fylla på med liv, en brådska att göra saker som vi inte kan göra när vi är i sjukhuslimbo. Även om vi inte alltid har gjort så mycket så har känslan funnits där. För första gången på länge (1,5 år?) så känns det inte som vi måste skynda oss att leva eftersom vi snart blir bortplockade från livet igen. Jag vet att vi inte kan veta någonting om någonting, men det känns som om livet sträcker ut sig framför oss igen. 
 
Så sen vi kom hem har jag istället övat upp mig i den sköna konsten att göra ingenting. Efter all galenskap under sista behandlingen som vändes till uppspelthet och feststämning när vi närmade oss hemgång så trånade mitt sinne och min kropp efter tomhet och långsamhet. Efter intrycksfasta och tid att landa. Och så blev det. Kämpen behöver ingen träning i ingenting-konsten. Som liten zen-mästare har han det i sig att ta en paus under en långsam promenad bland fälten och sätta sig vid grusvägens kant en lång stund och undersöka några stenar. Men bättre än på mycket länge så har jag lyckats följa hans takt och sinnestämning. 
 
8 dagar har vi kvar av a-vitaminen, men jag räknar inte så otåligt som innan. Vi hade trott att a-vitaminen skulle bli värre för varje gång, men än så länge så går det faktiskt bättre denna sista gång. Huden är mindre påverkad och humöret svänger lite men inte mer än tidigare gånger. Sömnen har varit riktigt dålig men så i natt så sov han helt oförklarligt bättre. Jag har inte heller någon föreställing om att sömnen magiskt blir bättre så snart vi är klara. Det kan nog ta tid, och det får det göra. Vi har ingen brådska.
 
Så vad händer nu? Tack vare barncancerfonden så åker vi iväg några dagar i nästa vecka för att träffa bombom och kämpens kusiner. När vi kommer tillbaka ska vi på efterkontroll på Rigshospitalet. Vad gäller testerna för återfall så har vi fått veta att det måste gå ett antal veckor efter avslutad behandling, så först i slutet av augusti blir det MR, MIBG, benmärgsprov, etc. 
 
Sen var det ju det där andra vi skulle göra också. Det där om att leva vårt liv.