Andra kämpar

                                                    
 
Allt går bra, bättre än någon annan gång. Inte ens pulsen är förhöjd och redan andra dagen kunde vi börja sänka smärtpumpen. Det är tydligt att kämpens kropp nu till sist anpassat sig till behandlingen. Men solen skiner ute och det är varmt på avdelningen. Det kliar på kämpen, mindre nu är första dygnet då vi trodde att han höll på att få en allergisk reaktion, men värmen gör också sitt till. Men han är trots allt en supermegaduperkämpe och spenderar större delen av sin tid i lekrummet, oftast med att bygga hus av magnetplattor åt små gubbar eller åt tåg (så klart). Goda nyheter är att det verkar som om slangen kommer att tas ut på plats innan vi åker hem (de säger att de kommer att beställa en akutoperation i sista stund på grund av hans infektion), så då får vi lämna vi sjukhuset utan den hatade slangen! 
 
Sist skrev jag om hur mycket vi vant oss vid vad gäller behandlingar, mediciner, rutiner. Men något som aldrig aldrig aldrig blir lättare är besked om andra kämpar som vi känner. Denna gång fick vi förkrossande nyheter av en av våra nya vänner på Rigshopitalet. En neuroblastomkämpe med mellanriskdiagnos som opererades förra veckan men på magnetröntgen bara några dagar senare hade tumören växt tillbaka. Läkarna ställer sig frågande men konstaterar samtidigt att så oberäknelig kan sjukdomen vara. Nu börjar en lång och svår resa med högriskbehandling. En annan liten kämpe gick igenom mellanriskbehandling men fick återfall en tid tillbaka. Det finns ingen behandling för återfall i neuroblastom som man vet fungerar. Det är en ren chansning.  
 
Så letar jag svar igen. Som alltid när känslorna pressar för hårt mot bröstet så kollar jag upp olika bloggar, googlar vad jag kan komma på att googla och läser alla inlägg på supportgruppen. Som om svaret finns någonstans därute på nätet. Svaret på varför barn blir sjuka och varför vissa klarar sig och vissa inte gör det. När ett nytt besked dyker upp och den stora ångesten tar sin plats i solarplexus och sjukhusväggarna är så täta att känslorna konserveras och koncentreras istället för att flyta fritt som de skulle göra om träden istället fick ta emot dem. Då tror min hjärna tror fortfarande att det måste finnas en mening med det som hjärnan själv kan förstå sig på.
 
Men det finns inga svar att hitta. Inte ens de mest erfarna onkologerna vet. Det finns bara en sorg och en smärta djupare än något annat som måste kännas och släppas fri. Och mirakel sker fortfarande. Att sjukdomen är så oberäknelig innebär också att en kämpe med den sämsta möjliga prognosen kan vara den som klarar sig. Jag ber för mirakel för dessa kämpar.   
 
1 IM:

skriven

Hej,
Jag har följt dig och kämpen en stund nu. Jag har inte kommenterat förr för jag inte velat att betunga med vår historia. Men. Det är så att jag är mamma till en liten kämpe som inte längre är med oss. Min son insjuknade i cancer våren 2012 då 4 år gammal. Han hade en hög-risk sort (en extremt aggressiv och ovanlig sorts Wilms tumör.) men behandlingen gick bra. Trots en mycket spridd sjukdom var han cancerfri efter 2 månaders behandling. På grund av att cancern var väldigt malign och aggressiv fick min kämpe gå igenom en mycket tuff behandling under en lång tid. Detta gjorde min kille med bravur. Han var otroligt pigg och levnadsglad, full av skratt och bus. Den långa behandlingen tog slut och livet skulle åter börja. Men det blev inte så. Endast 3 veckor efter avslutad behandling upptäcktes en ny tumör i kämpens mage. En ännu tuffare återfallsbehandling startades. Och misslyckades. Alternativen tog slut och hoppet försvann. Kämpen vägrade att ge upp och gav allt i kampen mot "draken" som han kallade sin cancer och höll ut mycket, mycket längre än någon läkare vågat tro. Men draken kunde inte besegras och i september 2013, stax efter kämpens 6-års dag somande han in. Sorgen är obegripligt svår och tuff. Ibland fungerar man, ibland inte.

Jag var precis som du, läste allt jag kunde komma över om kämpens variant av cancer, prognos, behandling etc. Jag hoppades att om det skulle behövas så skulle min kunskap kunna hjälpa till, jag skulle veta om nya behandlingsmetoder och jag skulle kunna rädda honom. I slutändan så stod jag ändå där hjälplös och var tvungen att se på när cancern tog mitt barn ifrån mig. För ventenskapen har fortfarande mycket kvar att lösa på de svåraste cancerformerna. Och ibland finns det helt enkelt ingen bot. Trots stora framsteg.

Iallafall, mitt råd till dig är att fortsätta att leva dag för dag. Ta vara på alla stunder. För framtiden vet du inget om. Statistik säger egentligen ingeting om just DIN kämpes överlevnad. Som en av våra läkare sa: "inget barn lever till 70 %. Det är ett eller noll. Antingen så lever de eller inte.". Inget kan förbereda dig för om du skulle behöva få samtalet, det där då de berättar för dig att alla alternativ är uttömda och att ingen mer behandling kommer att ges. Att ditt barn kommer att dö. Så koppla bort den oron så gott det går. För om det värsta av värsta händer så kan du inte ändra på det. Det händer hur mycket du än kämpar emot. Slösa inte energi på att tänka på det nu. Om du hamnar i den situationen får du tänka på det då. Tills dess existerar inte den möjligheten. Din kämpe lever idag. Så idag är en bra dag. Det är det enda som betyder något. Lev och älska. Ta vara på varje ögonblick. Nu.

Många kramar och stort lycka till. Jag håller alla tummar och tår för att kämpen ska få leva ett långt och friskt liv.

Svar: Tårarna rinner när jag läser om er historia. Men jag är innerligt tacksam för att du skriver. Jag försöker påminna mig själv och hör ibland från andra om hur viktigt det är att släppa oron och komma ihåg att vi är här och nu. Att det är allt någon någonsin kommer att veta. Men jag glömmer så snabbt och att höra det från dig gör att det går så mycket djupare. Du som både vet hur det är att kämpa och när det värsta händer. Jag är djupt berörd att du tog dig tid att skriva. Nu är mitt mål att tänka på dig och din kämpe när jag märker att rädslan börjar dra iväg med mig. Ni finns med mig. Jag skulle gärna höra från dig igen. Mycket kärlek och varmaste kramar till er
pussmonster.net

2 IM:

skriven

Under våren 2013 var vi med i en film som syftade till att få in pengar till en insamling som heter Juliaresan. Vi kommer in ca 4.45 i inslaget och där kan man se vår älskade kämpe Isaac:https://www.youtube.com/watch?v=lNbyrYy9iWo. Stora kramar till er.

Svar: Tack så mycket för klippet. Han är fantastiskt fin.❤️ Så obeskrivligt orättvist. Vi tänker på er fina kämpe och gör vårt bästa att leva i nuet och ta vara på alla dagar som vi får tillsammans. Framtiden kan vi aldrig veta något om, men just nu är vi här. Stora kramar till dig och Isaac och familjen
pussmonster.net

Kommentera här: