Ett år och en dag

                                                  
                                                                       En liten stund i solen
 
För ett år och en dag sedan fick kämpen för första gången neutropen feber. På något magiskt sätt så hade han klarat sig igenom åtta cytostatikabehandlingar utan någon infektion eller inläggning. Utan några längre perioder utan att äta och utan sondslang. Men så fick han Doxorubicin, ett cytostatika som visst också kallas "the red devil" pga färgen och biverkningarna. Sen fick han både bakterier i blodet och mukosit och antagligen någon form av magsjuka som aldrig identifierades men som gjorde att vi blev isolerade. Två veckor låg vi inne när det var som somrigast ute. Så fick vi några dagar hemma innan han opererades den 17:e juli.
 
Jag har så starka minnen från de dagarna. När vi satt vid köksbordet och kollade febern regelbundet för att se var den var på väg och om vi skulle behöva åka in. Vi satt där och skojade med en febrig men fortfarande glad kämpe för att försöka hålla vår egen nervositet i schack. När den nådde 38.5 gick vi till sjukhuset och den natten steg febern till 41 grader efter att han fått febernedsättande. Han låg naken i sjukhussängen med fönsterna öppna mot den svala sommarnatten när sjuksköterskorna lindande in hans handleder och vrister med spritindränkta pappershanddukar för att försöka dämpa febern.   
 
Ett par dagar senare skrev jag det här. Jag minns känslan så väl. Fullständigt olidlig. Det var så mycket jag inte visste. Om biverkningarna och medicinerna och rutinerna och inte minst om vad som skulle hända.
 
Nu ligger vi i samma rum och kämpen har bakterier i blodet igen. Allt som var så främmande då känns så obegripligt bekant nu. Jag känner den här världen så väl. Framtiden vet vi fortfarande inget om. Men nu är vår framtid då och jag önskar att jag kunde resa tillbaka till de där dagarna och viska i mitt skräckslagna öra om att ett år senare så närmar vi oss slutet av alla behandlingar. Att kämpen har klarat sig igenom allt med sin busiga blick i behåll och att han nu har en rufsig kalufs som inte går att styra över.     
 
Även denna gång hade stafylokocker satt sig i slangen och spridit sig i hans kropp. Men till skillnad från för ett år sedan så är han inte neutropen och han svarar bra på antibiotikan och mår bättre för varje dag. Imorgon åker vi till Köpenhamn för att ta oss igenom den sista immunterapibehandlingen. 12 dagar till måste slangen hålla. 12 dagar tills immunterapin är över. 26 tills sista a-vitaminen. 
 

Inlagda tillsvidare...

                                               
                                          Kämpen fick i alla fall äntligen åka båt - på dagstur till Ven. 
 
Vi är inlagda på 64:an. Det regelbundna konstaterandet att han har ont i magen avtog när vi slutade med a-vitaminen, men så kom det tillbaka i onsdags och igår blev det mer förtvivlat samtidigt som han fick feber. Så gick vi till sjukhuset och tog prover som visade att han har en infektion, men vart den sitter vet vi inte. Blododlingarna som ska visa om det finns bakterier i blodet tar längre tid. Vi har även röntgat mage och lungor och väntar på att en röntgenläkare ska ge besked. Så länge är vi inlagda. Senaste teorin är att det finns en infektion där slangen sitter i bröstet. Det syns inte utanpå men kämpen tar sig för bröstet när han säger att han har ont så infektionen kan sitta på insidan.
 
Det är inte roligt att vara inlagda, men det är bättre än att vara hemma och försöka hantera diffusa symptom som vi inte förstår oss på och som min hjärna konstruerar som återfall. Det märks redan att antibiotikan verkar och han är redan betydligt piggare än de senaste två dagarna. Han klagar också mindre på smärta än vad han gjorde igår.
 
Jag trodde slanggudarna hade blivit blidkade men nu verkar det som om de visst bara hade samlat ihop sig till en sista smäll innan vi blir av med slangjäveln. Den behövs bara för immunterapin så först var det sagt att den skulle tas ut direkt när vi kommer tillbaka från Rigshospitalet. Dvs om 17 dagar. Sen var plötsligt alla narkosläkare på semester hela juli så det skulle inte kunna göras förrän augusti. När vi fick höra det var vår plan att försöka övertyga Rigshospitalet att ta ut den, helst innan vi åker hem efter immunterapin. Men nu har läkarna på 64:an mobiliserat sig och ska försöka spåra en villig narkosläkare som kan ta sig an den trots allt. 
 
Så nu säger vi att den har 17 dagar kvar. 15 dagar till sista immunterapin är klar. 29 dagar tills sista a-vitaminen. Vi vet inte vad som händer sen. Om inget annat så kommer vi att leva med biverkningar och prover (och oro och förlamande rädsla) länge ännu. Men jag räknar ner. Och jag kommer att att jubla när varje steg är över. Även om allt inte är över sen så är det trots allt GIGANTISKA milstolpar på resan. Och om det finns saker som är värda att jubla över i livet så känns det som om dessa kommer rätt långt upp på listan. 

Nu börjar sista gången

                                                
 
I veckan gjordes ultraljudet som fick bokas om när kämpen var magsjuk. Protokollet säger att området kring binjuren ska undersökas efter tredje immunterapiomgången. Om det är något område som verkligen har behandlats på kämpens kropp så är det området kring ursprungstumören, trots att det med kämpens ovanliga version av diagnosen är den svårbehandlade metastasen som varit det stora problemet. Efter galna mängder cytostatika som fick tumörerna att krympa så kunde tumören vid binjuren plockas ut med råge. Och sen strålades området, allt enligt protokollet. Trots det infann sig den stora ångesten innan och jag både svettades och frös när jag låg på britsen med kämpen och tittade på film i taket under de 20 långa minuterna när läkaren undersökte buken. När hon var klar och sa att hon inte kunde se något så kändes det mest som en bekräftelse på något vi redan visste. Inte desto mindre tog det lång tid för kroppen att släppa känslan av akut livsfara...
 
Urinprovet däremot är desto mer signifikativt eftersom det kan visa om det finns aktivitet i hela kroppen. Men eftersom det innebär att sätta kateter och samla urin i 12 timmar så väntar vi tills vi är klara med behandlingen, då alla tester ändå ska göras.
 
Kämpen mår ok. Han har gått ner lite i vikt sen vi kom tillbaka och klagar bitvis på att han har ont i magen, men magen för honom innefattar både bröstet, där cvk-slangen sitter och där han har ett sår som inte riktigt vill läka sen han pillade upp det en natt på Rigshopitalet, och mag-magen. Ena gången lägger han handen för slangen i brösten och säger att han har ont i magen och andra gången lägger han den för nedre delen av magen. Teorin är att tarmarna fortfarande är inflammerade, vilket inte vore konstigt med tanke på att han inte haft någon behandlingspaus sen han var magsjuk. Det stämmer också med att magontet ofta kommer i samband med att han äter. Från och med imorgon får han i alla fall äntligen en veckas paus. Jag hoppas så att magen kan få återhämta sig då. 
 
Men energin och humöret har han för det mesta kvar och sen vi kom tillbaka har vi kunnat komma in i en rutin med att gå till förskolan en stund varje förmiddag, vilket vi inte kunde sist eftersom han först var för trött och sen kom magsjukan. Det är en trygghet på så många plan när det funkar. Både att veta att kämpen har den fysiska orken och tryggheten att komma in i leken på förskolan (och efter ett tag glömma bort mamman helt!) och att känna i vi redan har en fot i det liv som vi ska närma oss. 
 
Midsommar fick vi också fira med bombom som äntligen kom igen med tåget och kämpen som dansade glatt kring midsommarstången mellan regnskurarna. 
 
Så börjar sista behandlingspausen. Sen sista immunterapin. Sen sista a-vitaminomgången. Det har känts så långt borta, så ouppnåeligt, men nu känns det som om jag faktiskt börjar kunna förstå var vi är. Jag känner att vi närmar oss och kan nästan ta in att det kanske snart är över. (Bara det att jag kan skriva den meningen utan att tårarna börjar forsa, bara en brännande känsla bakom ögonen och en halv kortslutning i hjärnan över tillvarons galenskap, världar som inte går ihop men som på något sätt ska levas samtidigt...). En annan verklighet börjar bli synbar och det känns.