Arga slanggudar och paus

                                               
                                                                 Kämpen + Pippi =  ❤️
 
En sista incident hann vi med innan vi åkte hem. En ovanligt aktiv kämpe är nog en del av förklaringen. Maximal otur en annan del. Men vi måste också ha förargat slanggudarna vid något tillfälle. En del har sina CVK-slangar i flera år utan att något inträffar eller de måste bytas. Kämpen är nu inne på sin fjärde slang på mindre än två månader (varav de sista tre sattes in de senaste tre veckorna). Den sista slangen som byttes gick det inte bara hål på utan den åkte dessutom långsamt ut, utan att vi vid något tillfälle märkte att något hänt eller att han dragit i den. Den höll sig kvar till sista morgonen då kämpen vaknade med en blöt fläck på tröjan. Som tur var var påsen med antikroppar tom vid det laget och efter lite uträkning kom de fram till att han även borde ha fått i sig alla antikroppar som fanns kvar i slangen innan CVK'n åkte ut. 
 
När jag bar honom till operationsavdelningen den morgonen så var han ledsen. Det kändes som om det blev för mycket även för honom. Orättviskänslan dök upp och ville inte släppa taget, även om jag vet att den är helt onödig. Han borde inte få gå igenom allt som han måste stå ut med. Någon gång måste det vara nog. 
 
Men uppvaket gick bra och lyckan i hans blick när jag senare på eftermiddagen berättade att han skulle sätta på sig ytterskorna med de blinkande lamporna och att vi skulle åka bilen hem var oslagbar. Innan hade han varit jättetrött men när vi kom ut genom dörren så sprang han skrattandes hela vägen till bilen. Väl hemma så fortsatte han att hoppa runt och skratta med några minuters mellanrum. Jag var själv utmattad men det gick inte annat än att skratta med!
 
Men ingen rast ingen ro. Nästa morgon började a-vitaminen och sömnen som faktiskt varit helt ok ett par veckor blev direkt påverkad. Men även om behandlingen forstätter och biverkningarna kommer så tänker jag ändå att vi ska ha paus nu. Imorgon kommer äntligen bombom och stannar tills nästa gång vi åker till Köpenhamn. Med gemensamma insatser kan vi kanske i alla fall få några stunder av lugn. Jag ska försöka jobba lite. Så nu tar jag paus från dig också bloggen. Om inget annat händer (vilket det oundvikligen gör men det låtsas jag inte om just nu) så hörs vi om ett par veckor igen. 

Det rullar på

                                          
                                   Kämpen och Drulle Droppställning på chokladpaus i korridoren

Ett missöde om dagen höll vi oss till fram till dag fem då vi blev isolerade i rummet på grund av att kämpen plötsligt fick en väldig hosta. När den slutade nästa dag lika plötsligt som den kom antog de att det var en biverkan av behandlingen snarare än ett virus, så då blev vi släppta fria igen (efter ännu en evighetsväntan på ett doktorsbeslut). Det var tur det, för även om kämpen är tröttare än vanligt så spenderar han större delen av sin vakna tid i lekrummet eller bland cyklarna och bilarna i korridoren. Ut i friska luften får han inte komma under dessa dagar (jag försökte förhandla mig till att vi i alla fall skulle få ta honom utanför dörren när det såg ut som om vi skulle bli isolerade en längre tid – det fick vi inte), men han måste i alla fall få röra på sig.

Men sen dess har det rullat på. Några tvåor finns hela tiden på min lista (han är svullen och väger hela tiden lite för mycket, aptiten de senaste dagarna har varit minimal och pulsen hela tiden lite för hög) men ingenting som riskerar att vi måste stänga av behandlingen eller som kämpen själv verkar lida av. Det verkar som om han faktiskt kommer kunna få denna behandling – på full dos. Det är en enorm lättnad. För första gången känns det som om jag börjar skymta slutet på denna evighetsresa.

Kaos i mindre skala

                                               
                                                                     Ännu ett uppvak

Under första immunterapibehandlingen så gick så mycket fel att jag inte kunde hålla reda på alla riskområden. Jag gjorde en lista för mig själv med alla områden som kunde gå och gick fel: syresättning, puls, vätskeansamling, vikt, avföring, näring, blodtryck, feber, smärta och humör. Jag satte en siffra från ett till tre på varje punkt där 3 var ok, 2 var problematiskt och 1 var så pass problematiskt att vi måste stänga av behandlingen. Siffrorna skiftade från timme till timme och vid någon tidpunkt hade jag bara 1:or och 2:or på min lista.

Den här omgången är mindre kaotisk och både dag tre och dag fyra började med nästan bara 3:or på listan (pulsen är hela tiden något förhöjd). Morgonen dag tre var jag förundrad över att det gick så bra, till och med irritationen från de första två dagarna hade lagt sig. Sen drog han av sin nya slang... Alltså inte ur den ur bröstet, utan av på mitten (personalen kunde inte förstå hur det ens var möjligt). Blodet rann ur slangen som alltså var helt öppen. Nu vet vi hur det funkar när man trycker på akutknappen även på Rigshospitalet. Så fick han fasta i sex timmar, sövas och opereras för att sätta in ännu en slang. 8 timmar senare var vi igång igen.

Förmiddagen på dag fyra försökte jag smälta stressen från dagen innan (jo, adrenalinet kickade in igen och jag la in en betydligt högre växel). Det var ett onödigt missöde men nu var det ordnat och behandlingen gick fortsatt bra. Efter en lekfylld förmiddag åt han en stor lunch och somnade. Fyra timmar senare gick det inte att väcka honom och när sjuksköterskan gjorde alla tester så var vilopulsen på närmare 170 och syresättningen i blodet nere på 80 %. Så fick vi stänga av behandlingen. Han fick albumin och medicin för att hjälpa honom att kissa. När kvällen närmade sig började han må bättre och vi kunde höja till 50 % igen. Under natten har allt stabiliserats ytterligare, pulsen ligger på 130 (förhöjd men ok) och resten av proverna ser bra ut. Nu väntar vi på att läkaren ska komma och besluta att vi kan höja till 100 % igen. 

Hur det känns? Vet inte. När adrenalinet kickar in blir känslorna dämpade. Jag vill gå ner i varv igen och känna något. Jag vill att behandlingen bara ska rulla på så att vi kan bara vara under de timmar, dagar månader som vi har kvar. Inte vara i konstant anspänning över allt som kan gå och går fel. Det tär på krafterna. Samtidigt är jag tacksam över att kämpen trots allt mår så bra den här gången. Ingen smärta och trots allt som har hänt de sista två dagarna så är han för det mesta på gott humör. Behöver jag säga igen att han är fantastisk?