Lite smått besatt

                                                
                                                                  Kämpe på restaurang

Så blev det lugnt till sist. Nästan två hela dagar utan mediciner eller biverkningar eller sjukhusbesök (idag börjar vi med medicinerna mot nervsmärta igen eftersom det tar några dagar innan de når sin fulla effekt). Det här är vad jag tänker på när det blir lite lugnare: DFMO.

DFMO är en studie som görs i USA för att minska risken för återfall för barn med högrisk neuroblastom. Behandlingen består enbart av ett piller som tas dagligen i två år och biverkningarna är få och temporära. Jag har haft kontakt med läkaren som har hand om studien i USA och pratat med vår läkare här om den. Studien har pågått i två och ett halvt år och det är 70 barn som är med hittills, de flesta från USA men också några från Europa. 10 har hunnit bli klara och av dessa har ett fått återfall. 10 till blir klara till sommaren och av dessa är samtliga fortfarande i remission. Men studien är inte klar och det är än så länge alltför små siffror för att dra några slutsatser. Det tycker i alla fall vår läkare på 64:an. Hon hade aldrig hört talas om studien innan jag berättade om den och hade inte heller hört talas om forskarna som genomför den. Hon ska höra med läkarna i Wien för att få deras åsikt, men säger att själv kan hon inte kan stå bakom att vi går med i studien. Utan hennes (och våra övriga läkare, men de följer hennes rekommendation) samverkan går det antagligen inte att genomföra. Men hur ska jag någonsin kunna släppa taget om de siffrorna? Jag vet att de är preliminära, men ändå!      

Men det är inte bara dessa magiska siffror som gör att jag sitter så mycket fast i tankarna vid studien (lite smått besatt kan man nog säga). Jag inser att vad som också ligger bakom är att jag är livrädd för att bli färdigbehandlad och för väntan som kommer sen. Väntan som inte ska vara en väntan för då ska vi ju leva vårt liv. Det känns som om jag inte ens kommer ihåg hur man gör. Om allt fortsätter att gå som det ska och vi kommer så långt (peppar peppar), hur ska jag plötsligt kunna släppa taget och bara leva som vanligt? Efter så många månaders kämpande så känns det som om det här är vad jag gör nu, det här är vad jag kan. Att aktivt kämpa för att kämpen ska ta sig igenom behandlingarna så lindrigt som möjligt (och få må bra och ha kul de stunder som han kan). Jag har ingen kontroll över vad som kommer att hända med sjukdomen, men jag kan ha kontroll över att han får sina mediciner i tid. Då skulle det i alla fall kännas som om vi fortsätter att göra någonting, inte bara väntar på något som jag ber till alla gudar i universum aldrig kommer att hända. Genom att lägga min tankekraft på att försöka hitta ett sätt på vilket han skulle kunna vara med i DFMO-studien så blir det lättare att låtsas att jag har kommer att ha kontroll ett tag till... 

Hursomhelst, i morgon ska jag inte tänka på DFMO eller annat behandlingsrelaterat för då ska vi äta tårta och fira att kämpen snart fyller två år! 

 

Kommentera här: