Låtsassemester

                                                 
 
Jo, jag vågar skriva det. Det går bra nu. Efter de första 24 timmarna som alltid är jobbiga så har det gått bra. Kämpen är svullen och behöver som tidigare albumin kontinuerligt och vätskedrivande regelbundet för att inte samla på sig för mycket vätska. Men ingen feber. Puls och saturation och blodtryck håller sig på bra nivåer. Han fortsätter att äta och magen fungerar. Bitvis är han rejält irriterad men inga fler av de anfall som han fick i början. För det mesta är han på gott humör och går/cyklar/åker(bil eller droppställning) mellan lekrummet och rummet. Och när kämpen mår bättre så är mamma inte fullt så viktig längre. Det var inga problem att sova med baba en natt när jag sov ikapp mig på Cabinn hotel (ser ut precis som det låter och ligger en bra bit från sjukhuset - men funkar bra för att just sova!). Så känner jag mig lite mer som en människa igen. Nu smet jag iväg och satte mig för att fika på en uteservering och låtsas att jag är på semester.
 
Cancermamma är ett begrepp som ofta dyker upp i texter och inlägg som jag läser. För mig är det en motvillig identitet. En del mammor (ibland pappor) sveper in sig i rollen så inget av det som fanns där innan längre syns. Barncancervärlden blir deras värld och de börjar kalla sig för "momcologists" och fortsätter med det även när behandlingstiden är över. Att jag är en cancermamma finns det ingen tvekan om. Jag spenderar i stort sett all min kraft och tid (och ibland mer än så) för att hålla koll på behandlingar och biverkningar och alternativ och inte minst för att hantera sömnbrist och alla jobbiga känslor som hela tiden dyker upp. Men jag vill inte försvinna in i den rollen. Jag saknar mitt gamla liv. Jag vet att det inte går över, även om några år när (om gudarna tillåter...) risken för återfall har minskat så pass att vi slutar med uppföljningskontrollerna så kommer risken för sekundärcancer och oron för hur alla dessa behandlingar har påverkat honom i längden att finnas där. Men jag vill kunna klä av mig rollen när det går. Plocka av den stegvis och låta andra bitar synas när det är möjligt. Jag läste en gång ett inlägg om vad som krävs för att vara cancermamma. Det stod nog saker om uppoffring och uthållighet och sånt, men det som jag minns är att det stod att man måste besitta en viss mängd själviskhet för att orka i längden. En viss instinkt som gör att man ibland sätter sig själv först, även om man inte känner att det är det bästa för barnet i just den stunden. För att man inte ska gå sönder helt längre fram. Själva instinkten kanske snarare är självbevarelsedrift än själviskhet, men det man kanske kallar själviskhet kommer in när man gör det man måste och inte förgås av skuld när man gör det. Kanske man till och med njuter en stund. Jag tänker på det till och från, framför allt i stunder som denna.

Moln och en elefant

                                     
                            Men innan vi satte igång så byggde vi ett hem till en hemlös elefant. 
 
Kämpen mådde bättre och så mådde han sämre och så mådde han bättre igen. Och så satte vi igång omgång fyra av immunterapin. Våra läkare på Rigshospitalet är inte oroliga för att han inte helt har hämtat igen sig ännu. De säger att det inte är ovanligt att det tar tid att komma över magsjuka när tarmarna och immunsystemet är känsliga. Tarmarna kan vara lite inflammerade vilket skulle förklara varför han har haft fortsatt ont i magen och bitvis verkar ha ett starkt sug efter mat och bitvis inte vill äta alls. Eftersom det startade med ett virus (som de konstaterade i Lund efter att ha tagit prover) så är de i alla fall inte oroliga för att det har att göra med återfall. Faktumet att alla läkare som vi pratar måste konstatera att de inte misstänker återfall ger mig hjärtsnörp. Om vi inte hade fått bekräftat att han hade ett virus (och om inte alla i kämpens närhet också hade blivit sjuka) så är det där vi hade varit nu, i misstanken om återfall. I tanken är det där jag varit i alla fall när han varit dålig. Och i känslan var jag tillbaka i cytostatikadagarna när kämpen bara fortsatte att rasa i vikt.
 
Nu känner jag mig som en urlakad disktrasa och jag blir inte mindre urlakad av att kämpen fortsätter att sova dåligt och inte låter mig vara borta mer än 10 minuter i sträck utan att bli förtvivlad. Den här gången verkar han ha ont igen och under de första 24 timmarna har han redan haft flera ilske- frustrations- smärt(?)anfall. Men där emellan verkar han trots allt må rätt ok och de goda nyheterna är att han fortsätter äta. Läkarna är inte oroliga för att han tar tid på sig att återhämta sig från magsjukan, men vikten däremot är problematisk. Om han fortsätter att gå ner i vikt så är risken att han inte orkar med den dos som han får. Då kanske det blir tal om att sätta sond igen, vilket nog är det moment som kämpen hatat mest av allt som han gått igenom. Så att vi är igång och kämpen fortsätter äta är mycket goda nyheter. 
 
Än så länge så har vi heller inget rum på familjehotellet, så jag har ingen oas att smita iväg till när kämpen sover sin middagslur. Men jag har alltid Fælledparken och där är molnen lika vackra som alltid när jag ligger i gräset och kommer ihåg att andas.

(S)liten kämpe

                                                    
 
Gårdagens tester blev avbokade eftersom de skulle innebära fasta och det är knappast det bästa för vår kämpe i nuläget. 
 
1,3 kg, över 10 % av sin kroppsvikt, gick han ner av den där galet onödiga magsjukan. Magen är bättre sen några dagar tillbaka men han har inte ens börjat hämta igen vikten. Halva tiden är han nästan helt sig själv och leker och äter som vanligt, men så tar han ett steg tillbaka och orkar varken leka eller äta resten av dagen. Så kommer han aldrig riktigt ikapp. Jag önskar att han kunde få TID, tid att återhämta sig och tid för oss att bara vara. Det känns som om det vara längesedan nu som vi kunde bara vara, utan jobbiga symptom och biverkningar att hålla koll på och oroa sig över. På samma gång så vill jag att vi bara ska skynda oss igenom alla steg som är kvar så att det hela kan få vara över någon gång.
 
Planen är i alla fall att vi åker till Köpenhamn på tisdag som planerat och om kämpen inte är tillräckligt återhämtad för att sätta igång ännu en behandling så fattar vi det beslutet på plats. Men läkarna verkar vara inställda på att vi ska hålla oss till protokollet. Ibland känns det som om jag borde säga ifrån: Stopp! Låt honom vara! Vi kämpar inte mot aktiv sjukdom längre (så vitt vi vet) och vad han behöver nu är att få återhämta sig, inte (fortfarande) pushas till gränsen av vad han orkar med. Som om det var ett år sedan och vi slogs för livet med oddsen emot oss. Samtidigt så ser protokollet ut som det gör av en anledning, om inte riskerna med att inte behandla såg ut som de gör så skulle han inte fortfarande utsättas för allt som han gör. Min instinkt är att ta honom och springa, bort från alla läkare och sjukhus och behandlingar. Det har den varit hela tiden, men det är svårare att gå emot den instinkten nu när vi vet att han skulle kunna klara sig om vi slutade med alla behandlingar nu. Var går gränsen? Jag går fram och tillbaka i tanken hela tiden men hittar inga svar.
 
Eftersom planen är att sätta igång med nästa behandling som planerat så börjar han med medicinerna mot nervsmärta idag, som också gör honom betydligt tröttare än vanligt. Inte det bästa för vare sig hans återhämtning eller aptit, men vad kan vi göra?
 
Med den vikt som han har nu så hamnar han i alla fall i en annan viktgrupp, vilket innebär att han får 2/3 av den behandling som han fått gångerna innan. Kanske är det en bra kompromiss, att hålla oss till protokollet men sänka dosen. Men så tänker jag på vad den mindre dosen gör med risken för återfall. Jag vill sänka och höja dosen, pausa och skynda, stanna och fly på en och samma gång...