Inlägget som jag aldrig ville skriva

                                              
 
Jag vill inte skriva dessa ord. Det här är inlägget när jag skriver om återfall. Vårt första otvetydigt dåliga provsvar. Första läkarsamtalet sen diagnoserna som börjar med: jag har tyvärr inga goda nyheter att komma med. Tumören har vuxit och blodproverna visar olika markörer som i sig inte säger så mycket men tillsammans med MR-bilderna visar att det finns canceraktivitet i kroppen. Jag frågar om det kan finnas någon annan förklaring i det här läget och svaret är att det ser mycket besvärande ut. Det ser mycket besvärande ut blir läkarens återkommande kommentar under samtalet. Nu bokas fler prover. MIBG har vi redan tid till i nästa vecka och nu ska de försöka ordna så han får gjort benmärgsprov och biopsi under samma sövning. Jag frågar om vi väntar tills vi fått de svaren innan vi kan börja diskutera behandlingar. Ja, säger han lite tveksamt och lägger till efter en stund, men problemet är att han har redan fått allting. 
 
Det var inte ett besked, för jag visste det redan. Det var en bekräftelse. I tre veckor har jag växlat mellan hopp och en förtärande förtvivlan. I stunder har jag lyckats övertyga mig själv om att jag inbillar mig men större delen av tiden har jag tänkt att jag vet ju vad jag ser. Ingen annan vill säga något, läkarna vill inte uttala sig förrän de har alla provsvar, men jag ser ju att han har en knöl och jag ser att den växer. Jag ser hur hans leende ser likadant ut som när vi kom till sjukhuset för första gången. Jag tänkt att nu är det över. 9 fantastiska månader fick vi. Nu rasar allt igen. Jag har gråtit och förtvivlat. Gått igenom vad som gjordes fel, vad vi kunde ha gjort annorlunda, vad vi borde ha gjort. Konstaterat att det spelar ingen roll nu. Vi gjorde vad vi trodde var bäst. Läkarna gjorde vad de trodde var bäst. Och nu är vi här. Förnekelse, ilska, förtvivlan, sorg och sedan, när bekräftelsen väl kom, någon slags acceptans. Det är här vi är nu. 
 
Läkarens ord till trots så finns det mycket kvar att ta till vad gäller behandlingar. Det finns inget protokoll nu men det finns många försöksbehandlingar och vi har redan börjat forska kring alternativ för att vara redo inför mötet med läkarna. De kanske inte är hoppfulla men vi är det fortfarande. Vi måste vara det. Det här är inte slutet. Det är början på en ny kamp.  
 
ps. Jag är inte så försiktig med bilder på dig längre min kämpe. Jag tänker att du är för fin för att inte delas. Bilden är från din treårsdag. Redan nu ser du annorlunda ut. På bara de senaste dagarna har tumören redan förvrängt ditt leende. Jag hoppas med hela mitt hjärta att du en dag kommer att klandra mig för att jag lägger ut bilder på dig som du inte själv valt.

Vet ingenting

               
 

Jag önskar att jag kunde följa min egen intention att stanna i nuet, att tänka att vi inte fått några provsvar och alla dagar som vi inte vet att han har fått återfall så har han inte det osv. Men det gör jag inte. Inte för det mesta. Hur kan jag? Han har en knöl. Vad gör jag med det? Hur packar jag in det i mitt sinne och tänker på annat? Ibland lyckas jag försätta mig i den felmarginal där det finns andra förklaringar. När jag tittar på kämpen från rätt vinkel och tänker att vad det än är så syns det ju knappt. Där är det så ljuvligt, som ett lyckorus de stunder som de varar. Eller så lyckas jag bara andas, eller sätta en fot framför den andra, utan att tänka vare sig bakåt eller framåt.

Men så tappar jag fokus om nuet och så trycks jag ner mot marken. Oftast bildligt men ibland när jag är hemma ensam så låter jag mig tryckas ner rent fysiskt. Naturlagarna förvrids och jag kan inte längre stå emot tyngdkraften. I känslan är jag redan i hans död och jag känner hur det skulle vara att andas utan honom, att röra mig om han inte fanns. Varje andetag är ett skrik och att röra sig är som att sitta fast i gyttja. Jag går ut och frågar träden och som alltid så ger de sina tröstande ordlösa svar. Närvaron, där vilan finns, vad som än händer.

Jag tycker mig höra (inbillade) förebråelse från familj och vänner. Vi är inte där nu. Vi har inte ens fått några provsvar. Ta inte ut något i förväg. Gå inte in i känslan. Distrahera dig. Men det är mitt sätt, en oavsiktlig (eller är den det?) överlevnadsstrategi att i stunder känna känna känna till hjärtat brister bortom all förståelse och sen se vad som finns på andra sidan. Ibland så finns där andra andetag, en nådatid. Begränsad i tid, efter ett tag så förvrids tyngdkraften igen, men tillräckligt för att bli påmind om vad som alltid finns där bakom alla lager av rädsla.

Jag skriver bara så nu, för vi vet ju ingenting. Vi sådde frön kämpen och jag. Det kändes hoppfullt.   

Inte idag

                                               

I bästa fall är det falskt alarm. I värsta fall rasar världen igen. Just nu vet vi inget annat än att tumören i käken ser ut att ha vuxit på ena sidan. Eller vad det nu är. Något får käken att puta ut lite mer på ena sidan. Är det som käken växer runt den döda tumören som gör att den ser ut så? När jag skriver det så har jag svårt att tro att det kan vara så. Men en gång citerade jag en annan cancermamma som sa att den dagen som vi helt säkert vet att han har fått återfall så har han det. Alla andra dagar har han inte det.

Idag har kämpen inte fått återfall.

I morgon blod och urinprover. På torsdag blir det MR och vi väntar på en tid till scintografi med kontrastvätska. Till dess den lika bekanta som vedervärdiga ovissheten och väntan. Växlandet mellan hopp och förtvivlan. I ena stunden känns det bara hopplöst och jag vill inte andas mer. Det känns som om det gör för ont att bara behöva ta nästa andetag. Och nästa. Och nästa. Sen, efter en promenad och ett antal tårar, dyker hoppet upp och möjligheten att det trots allt är falskt alarm gör sig påmind. Däremellan och under tiden vardagsbestyr och lek och tjat och skratt. Och så då och då en hjärtskärande översvallande tacksamhet för att han är här och glad och pigg just nu. Just nu så har vi fortfarande den vardag och det liv som jag drömde om. Just nu så är vi tillsammans.