Inlägget som jag aldrig ville skriva

                                              
 
Jag vill inte skriva dessa ord. Det här är inlägget när jag skriver om återfall. Vårt första otvetydigt dåliga provsvar. Första läkarsamtalet sen diagnoserna som börjar med: jag har tyvärr inga goda nyheter att komma med. Tumören har vuxit och blodproverna visar olika markörer som i sig inte säger så mycket men tillsammans med MR-bilderna visar att det finns canceraktivitet i kroppen. Jag frågar om det kan finnas någon annan förklaring i det här läget och svaret är att det ser mycket besvärande ut. Det ser mycket besvärande ut blir läkarens återkommande kommentar under samtalet. Nu bokas fler prover. MIBG har vi redan tid till i nästa vecka och nu ska de försöka ordna så han får gjort benmärgsprov och biopsi under samma sövning. Jag frågar om vi väntar tills vi fått de svaren innan vi kan börja diskutera behandlingar. Ja, säger han lite tveksamt och lägger till efter en stund, men problemet är att han har redan fått allting. 
 
Det var inte ett besked, för jag visste det redan. Det var en bekräftelse. I tre veckor har jag växlat mellan hopp och en förtärande förtvivlan. I stunder har jag lyckats övertyga mig själv om att jag inbillar mig men större delen av tiden har jag tänkt att jag vet ju vad jag ser. Ingen annan vill säga något, läkarna vill inte uttala sig förrän de har alla provsvar, men jag ser ju att han har en knöl och jag ser att den växer. Jag ser hur hans leende ser likadant ut som när vi kom till sjukhuset för första gången. Jag tänkt att nu är det över. 9 fantastiska månader fick vi. Nu rasar allt igen. Jag har gråtit och förtvivlat. Gått igenom vad som gjordes fel, vad vi kunde ha gjort annorlunda, vad vi borde ha gjort. Konstaterat att det spelar ingen roll nu. Vi gjorde vad vi trodde var bäst. Läkarna gjorde vad de trodde var bäst. Och nu är vi här. Förnekelse, ilska, förtvivlan, sorg och sedan, när bekräftelsen väl kom, någon slags acceptans. Det är här vi är nu. 
 
Läkarens ord till trots så finns det mycket kvar att ta till vad gäller behandlingar. Det finns inget protokoll nu men det finns många försöksbehandlingar och vi har redan börjat forska kring alternativ för att vara redo inför mötet med läkarna. De kanske inte är hoppfulla men vi är det fortfarande. Vi måste vara det. Det här är inte slutet. Det är början på en ny kamp.  
 
ps. Jag är inte så försiktig med bilder på dig längre min kämpe. Jag tänker att du är för fin för att inte delas. Bilden är från din treårsdag. Redan nu ser du annorlunda ut. På bara de senaste dagarna har tumören redan förvrängt ditt leende. Jag hoppas med hela mitt hjärta att du en dag kommer att klandra mig för att jag lägger ut bilder på dig som du inte själv valt.
1 Jerker:

skriven

Inlägget som du aldrig ville skriva och inlägget som vi aldrig ville läsa. Vi tänker på er. Ofta. Om ni behöver någon hjälp, oavsett vad det handlar om så tveka aldrig på att höra av er. Vi bor ju trots allt i samma stad och vi ställer mer än gärna upp. Ni finns i våra tankar och därifrån hejar vi på kämparnas kämpe. Han kommer att vinna!
/Kusin Jerker med familj.

Svar: Tack kusin och alla dina fina. Ja det kommer han!
pussmonster.net

2 CJS:

skriven

Jag är så hemskt ledsen för er skull. Jag känner verkligen med er. Jävla skit-cancer. Jag hoppas av hela mitt hjärta att det kommer att gå bra. Vågar jag skiva att jag hoppas ni får ett lyckligare slut än vi fick? Håller alla tummar och tår för kämpen och er. Stora kramar.

3 CJS:

skriven

Jag vill verkligen inte lägga mig i, men jag vill tipsa om forskningsförsök på modifierade T-celler. Detta var en av de forskningsförsök vi försökte få Isaac med på vid hans återfall eftersom det verkligen är "cutting edge science", men han var för sjuk för att få vara med. Här finns ett försök som är sponsrat av Baylor College of Medicine för patienter med återfall i Neuroblastom: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01822652. Det är samma princip som i behandlingen av Emely Whitehead, flickan som blev frisk efter två återfall i aggressiv leukemi. Man kan läsa mer om Emely här: http://emilywhitehead.com/. Lycka till!

Svar: Du får gärna lägga dig i. Vi har kollat på den studien också och tänkt fram och tillbaka. Det är så svårt att veta vad som är bättre eller sämre än vad som finns här i vår närhet, när det inte finns några resultat att gå efter. Men tack.
pussmonster.net

4 Lina:

skriven

Mitt i allt obeskrivligt tunga ni går igenom, vilken fantastisk bild på er. Kärleken och glädjen mellan er lyser ☀️, så underbar bild på mor och son 💕💖.

Kommentera här: