Ebb och flod

                                                
 

Det flyter på. Behandlingsveckan gick mestadels bra, förutom en dag när han bara kräktes oavbrutet, både under själva behandlingen och även efter när vi kom hem. Som alltid så vet vi inte varför, men de andra dagarna gick bra och dagarna efter, när han förut har mått som sämst, så var han knappt påverkad alls. Jag var på väg att tänka att han klarat sig helt fantastiskt bra den här gången, men så visade det sig att en del av biverkningarna kom lite senare denna gång istället. Men det har ändå varit lindrigt, i alla fall jämfört med första och andra gången. Dålig aptit, men han fortsätter i alla fall att äta lite, och perioder med illamående när han kryper ihop in min famn eller med sin apa och bara väntar ut det tills det går över. Men däremellan lek och även en hel del spring. Och gärna många timmars grävande grävande grävande på stranden. Med fina vänner på besök så känns det ändå som om vi gjort det mesta av dessa sista strålande sommardagar.  

Min eviga utmaning är att försöka acceptera behandlingarna. Jag behöver fortsätta försöka för det hjälper mig att inte stå emot, att göra allt som jag behöver göra för att inte bara knyta ihop mig själv till en knut av motstånd mot och hat mot cellgifterna. Men jag hatar dem. Trots att jag med hjärnan vet att de kan vara hans räddning så hatar jag dem med alla andra delar av mig själv. Jag vill egentligen inte befästa hatet med ord, vill inte att det ska bli något konkret existerande i den yttre verkligheten. Vill att det ska befinna sig i de odefinierade känslornas suddiga värld, som något som bara ska flyta fram och ebba tillbaka utan att någonsin få någon egentlig form. Sist så väntade jag tills (vi trodde att) cellgiftsbehandlingarna var över innan jag skrev om hur mycket jag hatade dem. Nu går jag sakerna förväg, tillåter mig att utrycka hatet fastän vi har mycket kvar att ta oss igenom, bara för att jag är sur och jag vill. Jag hatar dem. Jag hatar dem. Jag hatar dem. Det är omänskligt att om och om igen tvingas vara en del av att förgifta sitt eget barn. Som så många gånger förut så tänker jag att det räcker nu. Det räcker nu! Inga fler gifter. Inga fler plågsamma behandlingar och ingrepp.

Men allt detta finns bara i mig. Kämpen har inga motstånd. Han hatar inte och lägger inte saker på hög i sitt sinne och tänker att nu har han fått nog. När han mår dåligt så vill han att det ska gå över och när det väl gör det så vill han ha roligt och tänker inte mer på det. Och om allt går som det ska så kommer nu hans friska vecka, med förhoppningsvis lite förskolelek och mera strandhäng. Förutom på onsdag och torsdag då det blir två turer till till Righospitalet för injektion med kontrastvätska och sen kontraströntgen.

Om provsvaren är som vi hoppas så avslutar vi studien efter 6 omgångar, dvs två omgångar till. Sedan ska han antagligen strålas, men för att besluta hur och när och var detta ska göras så kommer de att ha en tumörkonferens (som de kallar det när onkologer och radiologer träffas och diskuterar) i Lund inom kort. Antagligen blir det ytterligare behandling även efter det, kanske mer cellgifter, kanske något annat. Men just nu räknar jag ner tills slutet av dessa behandlingar och tillåter mig (igen) att leka med tanken att det inte behövs några fler cellgifter. Att sista september får han sista cytostatikabehandlingen i försöket och sedan aldrig mer. 

Vänd blicken

                                              
 
Nuförtiden, när jag ska skriva om hur det känns, så är det som om jag mest bara upprepar mig. Det har gått två och ett halvt år av den här resan och det känns som om jag redan har använt alla orden, vridit och vänt på alla metaforer. Vad som finns kvar just nu är samma enkla ord som jag skrivit så många gånger förut: Jag vill inte. Om jag ska sätta ord på känslan så är det bara så: Jag vill inte. Jag vill inte leva det här livet. Jag vill leva det andra livet. Det som klämmer in sig mellan alla behandlingar och biverkningar och provtagningar och vedervärdig ovisshet. Som vi fick nu i en rejäl dos under en nästan alldeles vanlig riktig semester och en nästan alldeles vanlig vecka när kämpen fick gå några dagar på avdelningen för de stora barnen på förskolan. Men så rycks det undan igen. Tillbaka till cellgiftsjävlarna. Efter det provtagning igen. Sen mer behandling. Sen beslut om nästa steg, strålning och vad mer. Rädslan för att det när som helst ska vända. Rädslan för att det här är sista sommaren.

Älskade jag, jag är glad att jag inte fullt ut visste hur rätt jag hade för två år sedan när jag skrev att det går inte över. Det går inte över och som så många gånger förut så skriker min kropp i protest. Som om det fanns något som jag kunde göra. Som om det som är var något som jag kunde rubba på om jag bara skriker tillräckligt högt. Som om det inte var ett enormt stenblock som lagt sig mitt i livet och tar över allt. Mosar allt. (Jag fortsätter skriva och nya metaforer tränger sig fram, trots allt)

Jag kan stå där och skrika på det där stenblocket tills jag inte har någon röst kvar. Eller så kan jag gå til min plats ute vid fälten och ännu en gång sörja att det är som det är. En evighetsprocess som aldrig når sitt slut för jag kan aldrig acceptera det fullt ut. Men som ändå gör det möjligt att vända blicken och se vad som finns kvar att se, att stenblocket trots allt inte skymmer hela blicken. Vad jag ser är en tur till sjukhuset med nålsättning och blodprov. Men sen en fredagkväll hemma och en helt vanlig helg utan behandlingar och biverkningar. Sen kommer sen, men det är vad som syns nu, när jag lyckas vända blicken lite grann.  

Semester

                                               
 
Det blev en bättre behandlingsomgång, både på plats i Köpenhamn och efteråt. Jag vågade inte riktigt tro att vi skulle komma iväg och sen att vi skulle kunna vara kvar, men vi åkte och vi är fortfarande kvar nu nästan en vecka senare. Det har känts som en riktig semester. Kämpen var illamående och trött i början, kräktes ett par gånger de första dagarna efter behandlingen, men jämfört med de tidigare omgångerna så har han både varit piggare och återhämtat sig snabbare. Som alltid så tänker jag att det inte går att veta någonting om hur saker kommer att bli. Förutom de stunder då han mått dåligt så har han kunnat bada i poolen och leka leka leka med allt roligt som finns här på gården. Det är verkligen ett barnparadis. Och mammaparadis med bastu och bubbelpool och tryggar grindar och staket och promenadvägar utan läskig trafik och gott om plats där vänner och familj kan komma och gå. Jag är så tacksam till barncancerfonden och alla som gett pengar så att vi kan ha tillgång till detta ställe. Och till alla fina som hjälpt oss att göra det till en riktig semester. 
 
Rädslan och tankarna om framtiden finns där som ett brus i bakgrunden, men de har hållit sig just i bakgrunden. I förgrunden finns min glada, fina, roliga kämpe och lek och lugna sommardagar. Vissa stunder är så svåra, men jag kan inte säga att vi inte har det bra. För det allra mesta.     
 
Proverna på lungorna visade ingenting. Kanske var det aldrig en infektion, kanske var det något annat. Om det är något så störs inte kämpen av det, så nu lägger jag det i ett skåp längst in i förrådet och tänker inte på det förrän nästa provomgång om fyra veckor. Jag har hört flera fall där fläckar dyker upp och försvinner utan att man får någon förklaring, så nu hoppas jag att det blir så för kämpen också.