Nytt år nytt hopp

                             
 
Jag har varit trög med att skriva. Det har varit många bitar som ska falla på plats och först nu börjar det kännas som kaoset är på väg att lägga sig och jag kan skriva något om det som är. Det var några galna veckor efter strålningen då jag försökte navigera en bisarr kafkaesk situation med Sloan Kettering-sjukhuset (som jag projicerade hela min sons överlevnad på) samtidigt som jag hade lovat att hålla en rad föreläsningar på jobbet (eftersom jag trodde att det skulle vara lugnt då...) - och helst inte gå upp i atomer under vägen. Så blev valet att gå med i den andra studien, i Michigan, fattat åt oss, efter flera galna turer vars redogörelse jag lämnar åt en annan dag. Sjukhuset i Michigan har varit lika mänskliga och lätta att kommunicera med som de i New York var motsatsen. Resan planerades och bit för bit har det lugnat ner sig runt omkring oss. Vi hade en lugn och jättefin jul. Förutom en släng av magsjuka veckan innan så har Luca varit frisk och glad. Vi har spenderat mellandagarna med att leka med vänner och gå på badhuset och på akvarium och hänga hemma och bygga julklappslego och se på film (Djungelboken är Lucas nya favvis).

Numer när jag är på väg att skriva något så finns alltid ett gammalt inlägg att koppla an till där jag skrivit något liknande. Den här gången tänker jag på normalisering. Att lämna undantagstillståndet och hitta tillbaka till någon slags normaltillvaro där fler av livets olika delar får plats. Inte bara Den Stora Kampen mitt i som knuffar undan allt annat till efteråt. Även denna gång, när jag haft som ambition att bevara något slags liv även under behandlingsperioden så har det varit så inom mig. Det märker jag nu när det lugnar ner sig. Jag måste komma ihåg (ännu en gång) hur man gör när man bryr sig om annat. Det är en vana att släppa kontrollen, att inse att mitt jobb just nu inte är att lägga all tanke- och känslokraft på att försöka räkna ut och stå ut med behandlingar och biverkningar och alternativ. Att nu är det livet igen. Inte som en lek eller en sätt att balansera allt det svåra. Utan på riktigt.      

Nästan i alla fall… Vi ska fortfarande till Michigan och sätta igång DFMO-behandlingen, men den ska förhoppningsvis bli en del av vår vardag som vi ska leva med i två år nu. Det som är bra med denna behandling är just att den inte kommer med några svåra biverkningar och att det är möjligt att leva ett normalt liv samtidigt. Vi ska till Michigan var tredje månad detta första år och var sjätte under andra året. En knapp vecka varje gång för provtagningar och för att få nya mediciner. Sedan medicin morgon och kväll varje dag, samtidigt som Luca ska undvika mat med med hög polyamin-halt eftersom själva poängen med DFMO-behandlingen är att den minskar kroppens egen produktion av polyaminer, som i sin tur minskar risken för att eventuella kvarvarande cancercellerna ska föröka sig. Första gången jag skrev något om DFMO var för nästan två år sedan. Nu är studien inne i fas 3 och fortsätter att uppvisa lovande resultat. Jag är helt övertygad om att detta är det rätta alternativet. Antagligen för att jag inte har något val och då fungerar mitt psyke genom att övertyga sig om att det är det. Inte desto mindre är jag fullständigt övertygad. Den 8:e-14:e januari åker Luca och bombom och jag på första Michiganresan. 

Det nya året känns hoppfullt. Jag väljer återigen att tro, för att jag får och jag vill. För att livet är värt det, trots allt. Jag börjar om på noll igen och väljer att se fram emot ett friskt och lugnt och kärleksfullt 2017!

Ett omänskligt system

                                            
 
För det första, Luca mår bra. Han har gått på förskolan varje dag en hel vecka för första gången sedan i våras. Han är glad och pigg och envis och busig. Men nätterna är lite jobbiga igen. Han har fortfarande ett motstånd mot att ta någon medicin oralt och nu när han inte har slangen i näsan längre så är det mer eller mindre omöjligt att få i honom den beska medicin som har hjälpt mot hans rastlöshet och nervsmärta på natten. Nu har han fått en annan medicin som inte smakar fullt så illa och som vi kan smyga ner i maten. Tyvärr så funkar den inte lika bra, så nu kämpar vi med rastlösa nätter igen. 

Efter att ha börjat försöka beskriva alla turer kring behandlingen i New York så gav jag just upp. Det är så snurrigt! För att inte tala om orättvist och omänskligt.... Försökte plocka ut det viktigaste av alla turer och den "kortfattade" versionen är så här:

Vår läkare la ner många timmar på att försöka diskutera fram till en behandlings- och betalningsplan åt oss. Hon tycker inte att Luca ska få samma immunterapi som han har fått en gång innan (och det kan jag hålla med om då denna var så jobbig för honom och uppenbarligen inte hade det resultat som vi hoppades på). Kompromissen blev en omgång (istället för fem) av den nya (lindrigare och möjligtvis mer effektiva) immunterapi som de utvecklat på Sloan Kettering-sjukhuset och sedan gå vidare till vaccinet. Men när Sloan till sist kom med en kostnadsuppskattning för detta förslag (som vi försökt få under så lång tid men som de vägrat lämna ut förrän efter alla andra diskussioner var klara) så ville vår läkare härifrån inte vara med längre. Summan var på många hundra tusen dollar mer än vi hittills lyckats luska fram (från andra familjer) att det skulle kunna kosta. Hon sa att det är oetiskt att bedriva forskning på det sättet och om vi vill fortsätta på egen hand så kan de stötta oss (med provtagningar osv.) härifrån, men själv vill hon inte ha med dem att göra längre. Hon var riktigt förbannad på hela systemet. Jag håller med henne på alla sätt och om jag kände att vi hade något val så skulle jag aldrig ha något med dem att göra heller. Men det finns uppenbarligen barn som har fått hjälp av deras behandlingar och i det här läget så kan jag inte säga att jag bryr mig om det är etiskt eller inte, bara om det kan hjälpa.

Efter det försökte vi förhandla med dem på egen hand, men utan framgång. Jag tog kontakt med en brittisk organisation som hjälper barn med neuroblastom i Storbritannien. Bara två dagar senare skulle de hålla en konferens om neuroblastom utanför London, där en av de två läkare (dr. M) som driver försöksbehandlingarna på Sloan skulle hålla en presentation kring bland annat just denna behandling. Så i sista stund så åkte jag dit för att lyssna och träffa Dr.M. Det var intensiva knappt två dagar och jag lärde mig massor om neuroblastom och all forskning som drivs kring diagnosen. Jag träffade också många olika familjer i olika situationer, bland annat två som hade samlat in pengar och satt igång vaccinbehandlingen på Sloan. Den ena familjen var mitt i behandlingen medan den andra hade avslutat, då dottern hade fått återfall mitt i. Nu får hon palliativ vård i väntan på att de ska komma igång med en ny T-cell studie som de hoppas ska hjälpa. Hon är 9 år. Hade ett långt samtal med henne där hon försökte hjälpa mig med hur jag ska få i Luca hans mediciner när han vägrar. Hon är så fin, lilla V...

Jag pratade också en hel del med Dr. M och på plats så var han mycket hjälpsam, fick det att låta som om allt gick att lösa och att han lätt skulle kunna hjälpa oss att reda ut pengarna om jag bara mailade honom. Men väl hemma så var cementväggen uppe igen. Samma galna summor och samma korta otillräckliga svar via någon administratör som gör oss ännu mer undrande än innan. Men organisationen i England gav oss också kontakt till en sk Medical Cost Advocate som har hjälpt dessa andra familjer att förhandla ner kostnaderna (mot en nätt summa på ett par tusen dollar). Nu har vi lagt det hela i hennes händer. Kan hon inte reda ut det tills nästa vecka så lägger vi ner projektet. Då vänder vi oss mot den andra studien som vi valde mellan när vi skulle välja vilken försöksbehandling som vi skulle satsa på för ett par månader sedan. Där vet vi att vi har tillräckligt med pengar och vi var aldrig riktigt övertygade om vilken behandlingen som verkade mest lovande ändå. 

Vad kan jag säga? Det är så här det funkar, har jag förstått. Det är ett galet och omänskligt system och att ha att göra med ett privat sjukhus utan några som helst regler kring vad de får och inte får göra är att möta den mest galna och omänskliga sidan av det. Det finns inget regelverk och framför allt med internationella patienter så lägger de på alla möjliga kostnader som de kan komma på, bara för att de får och kan. De är så de tjänar sina pengar. Pengar som de sedan bedriver viktig cancerforskning för som har räddat livet på många... Jag vet inte, men vad jag vet är att jag ÄLSKAR den sjukvård och forskning som vi har i Sverige och de regler och principer som ligger bakom. Samma för alla och pengar ska aldrig spela en roll i urvalet till en forskningsstudie. Det finns saker att förbättra även i detta system, det finns det nog alltid, men jag har alltid tyckt att det är ett fantastiskt system och efter dessa erfarenheter är jag mer frälst än någonsin.  

Men just nu befinner vi oss i utkanten av vad detta fantastiska system kan göra. Samtidigt som jag helst bara vill slippa (tänk om vi bara kunde sluta här och slippa allt detta, bara fortsätta med livet och våga hoppas på det bästa!) så är det inte ett alternativ. Om jag inte var övertygad innan så övertygade konferensen mig om att vi måste göra vad vi kan. Luca mår så bra nu, men statistiskt sett så befinner han sig fortfarande längst ner på en överlevnadskurva som ser ut som ett stup med en liten backe längst ner som leder till en liten strimla överlevare. Under dessa dagar så har dessa kurvor inpräntats på min näthinna och det finns ingen tvekan i mig att vi fortfarande måste göra allt vi kan.