Ett omänskligt system

                                            
 
För det första, Luca mår bra. Han har gått på förskolan varje dag en hel vecka för första gången sedan i våras. Han är glad och pigg och envis och busig. Men nätterna är lite jobbiga igen. Han har fortfarande ett motstånd mot att ta någon medicin oralt och nu när han inte har slangen i näsan längre så är det mer eller mindre omöjligt att få i honom den beska medicin som har hjälpt mot hans rastlöshet och nervsmärta på natten. Nu har han fått en annan medicin som inte smakar fullt så illa och som vi kan smyga ner i maten. Tyvärr så funkar den inte lika bra, så nu kämpar vi med rastlösa nätter igen. 

Efter att ha börjat försöka beskriva alla turer kring behandlingen i New York så gav jag just upp. Det är så snurrigt! För att inte tala om orättvist och omänskligt.... Försökte plocka ut det viktigaste av alla turer och den "kortfattade" versionen är så här:

Vår läkare la ner många timmar på att försöka diskutera fram till en behandlings- och betalningsplan åt oss. Hon tycker inte att Luca ska få samma immunterapi som han har fått en gång innan (och det kan jag hålla med om då denna var så jobbig för honom och uppenbarligen inte hade det resultat som vi hoppades på). Kompromissen blev en omgång (istället för fem) av den nya (lindrigare och möjligtvis mer effektiva) immunterapi som de utvecklat på Sloan Kettering-sjukhuset och sedan gå vidare till vaccinet. Men när Sloan till sist kom med en kostnadsuppskattning för detta förslag (som vi försökt få under så lång tid men som de vägrat lämna ut förrän efter alla andra diskussioner var klara) så ville vår läkare härifrån inte vara med längre. Summan var på många hundra tusen dollar mer än vi hittills lyckats luska fram (från andra familjer) att det skulle kunna kosta. Hon sa att det är oetiskt att bedriva forskning på det sättet och om vi vill fortsätta på egen hand så kan de stötta oss (med provtagningar osv.) härifrån, men själv vill hon inte ha med dem att göra längre. Hon var riktigt förbannad på hela systemet. Jag håller med henne på alla sätt och om jag kände att vi hade något val så skulle jag aldrig ha något med dem att göra heller. Men det finns uppenbarligen barn som har fått hjälp av deras behandlingar och i det här läget så kan jag inte säga att jag bryr mig om det är etiskt eller inte, bara om det kan hjälpa.

Efter det försökte vi förhandla med dem på egen hand, men utan framgång. Jag tog kontakt med en brittisk organisation som hjälper barn med neuroblastom i Storbritannien. Bara två dagar senare skulle de hålla en konferens om neuroblastom utanför London, där en av de två läkare (dr. M) som driver försöksbehandlingarna på Sloan skulle hålla en presentation kring bland annat just denna behandling. Så i sista stund så åkte jag dit för att lyssna och träffa Dr.M. Det var intensiva knappt två dagar och jag lärde mig massor om neuroblastom och all forskning som drivs kring diagnosen. Jag träffade också många olika familjer i olika situationer, bland annat två som hade samlat in pengar och satt igång vaccinbehandlingen på Sloan. Den ena familjen var mitt i behandlingen medan den andra hade avslutat, då dottern hade fått återfall mitt i. Nu får hon palliativ vård i väntan på att de ska komma igång med en ny T-cell studie som de hoppas ska hjälpa. Hon är 9 år. Hade ett långt samtal med henne där hon försökte hjälpa mig med hur jag ska få i Luca hans mediciner när han vägrar. Hon är så fin, lilla V...

Jag pratade också en hel del med Dr. M och på plats så var han mycket hjälpsam, fick det att låta som om allt gick att lösa och att han lätt skulle kunna hjälpa oss att reda ut pengarna om jag bara mailade honom. Men väl hemma så var cementväggen uppe igen. Samma galna summor och samma korta otillräckliga svar via någon administratör som gör oss ännu mer undrande än innan. Men organisationen i England gav oss också kontakt till en sk Medical Cost Advocate som har hjälpt dessa andra familjer att förhandla ner kostnaderna (mot en nätt summa på ett par tusen dollar). Nu har vi lagt det hela i hennes händer. Kan hon inte reda ut det tills nästa vecka så lägger vi ner projektet. Då vänder vi oss mot den andra studien som vi valde mellan när vi skulle välja vilken försöksbehandling som vi skulle satsa på för ett par månader sedan. Där vet vi att vi har tillräckligt med pengar och vi var aldrig riktigt övertygade om vilken behandlingen som verkade mest lovande ändå. 

Vad kan jag säga? Det är så här det funkar, har jag förstått. Det är ett galet och omänskligt system och att ha att göra med ett privat sjukhus utan några som helst regler kring vad de får och inte får göra är att möta den mest galna och omänskliga sidan av det. Det finns inget regelverk och framför allt med internationella patienter så lägger de på alla möjliga kostnader som de kan komma på, bara för att de får och kan. De är så de tjänar sina pengar. Pengar som de sedan bedriver viktig cancerforskning för som har räddat livet på många... Jag vet inte, men vad jag vet är att jag ÄLSKAR den sjukvård och forskning som vi har i Sverige och de regler och principer som ligger bakom. Samma för alla och pengar ska aldrig spela en roll i urvalet till en forskningsstudie. Det finns saker att förbättra även i detta system, det finns det nog alltid, men jag har alltid tyckt att det är ett fantastiskt system och efter dessa erfarenheter är jag mer frälst än någonsin.  

Men just nu befinner vi oss i utkanten av vad detta fantastiska system kan göra. Samtidigt som jag helst bara vill slippa (tänk om vi bara kunde sluta här och slippa allt detta, bara fortsätta med livet och våga hoppas på det bästa!) så är det inte ett alternativ. Om jag inte var övertygad innan så övertygade konferensen mig om att vi måste göra vad vi kan. Luca mår så bra nu, men statistiskt sett så befinner han sig fortfarande längst ner på en överlevnadskurva som ser ut som ett stup med en liten backe längst ner som leder till en liten strimla överlevare. Under dessa dagar så har dessa kurvor inpräntats på min näthinna och det finns ingen tvekan i mig att vi fortfarande måste göra allt vi kan.                                

 
 
 
 

Kommentera här: