pussmonster.blogg.se - Nytt år nytt hopp

Nytt år nytt hopp

                             
 
Jag har varit trög med att skriva. Det har varit många bitar som ska falla på plats och först nu börjar det kännas som kaoset är på väg att lägga sig och jag kan skriva något om det som är. Det var några galna veckor efter strålningen då jag försökte navigera en bisarr kafkaesk situation med Sloan Kettering-sjukhuset (som jag projicerade hela min sons överlevnad på) samtidigt som jag hade lovat att hålla en rad föreläsningar på jobbet (eftersom jag trodde att det skulle vara lugnt då...) - och helst inte gå upp i atomer under vägen. Så blev valet att gå med i den andra studien, i Michigan, fattat åt oss, efter flera galna turer vars redogörelse jag lämnar åt en annan dag. Sjukhuset i Michigan har varit lika mänskliga och lätta att kommunicera med som de i New York var motsatsen. Resan planerades och bit för bit har det lugnat ner sig runt omkring oss. Vi hade en lugn och jättefin jul. Förutom en släng av magsjuka veckan innan så har Luca varit frisk och glad. Vi har spenderat mellandagarna med att leka med vänner och gå på badhuset och på akvarium och hänga hemma och bygga julklappslego och se på film (Djungelboken är Lucas nya favvis).

Numer när jag är på väg att skriva något så finns alltid ett gammalt inlägg att koppla an till där jag skrivit något liknande. Den här gången tänker jag på normalisering. Att lämna undantagstillståndet och hitta tillbaka till någon slags normaltillvaro där fler av livets olika delar får plats. Inte bara Den Stora Kampen mitt i som knuffar undan allt annat till efteråt. Även denna gång, när jag haft som ambition att bevara något slags liv även under behandlingsperioden så har det varit så inom mig. Det märker jag nu när det lugnar ner sig. Jag måste komma ihåg (ännu en gång) hur man gör när man bryr sig om annat. Det är en vana att släppa kontrollen, att inse att mitt jobb just nu inte är att lägga all tanke- och känslokraft på att försöka räkna ut och stå ut med behandlingar och biverkningar och alternativ. Att nu är det livet igen. Inte som en lek eller en sätt att balansera allt det svåra. Utan på riktigt.      

Nästan i alla fall… Vi ska fortfarande till Michigan och sätta igång DFMO-behandlingen, men den ska förhoppningsvis bli en del av vår vardag som vi ska leva med i två år nu. Det som är bra med denna behandling är just att den inte kommer med några svåra biverkningar och att det är möjligt att leva ett normalt liv samtidigt. Vi ska till Michigan var tredje månad detta första år och var sjätte under andra året. En knapp vecka varje gång för provtagningar och för att få nya mediciner. Sedan medicin morgon och kväll varje dag, samtidigt som Luca ska undvika mat med med hög polyamin-halt eftersom själva poängen med DFMO-behandlingen är att den minskar kroppens egen produktion av polyaminer, som i sin tur minskar risken för att eventuella kvarvarande cancercellerna ska föröka sig. Första gången jag skrev något om DFMO var för nästan två år sedan. Nu är studien inne i fas 3 och fortsätter att uppvisa lovande resultat. Jag är helt övertygad om att detta är det rätta alternativet. Antagligen för att jag inte har något val och då fungerar mitt psyke genom att övertyga sig om att det är det. Inte desto mindre är jag fullständigt övertygad. Den 8:e-14:e januari åker Luca och bombom och jag på första Michiganresan. 

Det nya året känns hoppfullt. Jag väljer återigen att tro, för att jag får och jag vill. För att livet är värt det, trots allt. Jag börjar om på noll igen och väljer att se fram emot ett friskt och lugnt och kärleksfullt 2017!

1 Lina:

skriven

Hej ☺️, hoppas att det går bra på resan, som jag förstår är ni där nu. Ni finns i mina tankar hela tiden ❤️. Härliga bilder på fina Luca 💚😊😀. Vill önska er ett riktigt Gott Nytt År, hälsa Luca och mamma❤️💚❤️
Kramar från oss 💚

Kommentera här: