Ett slags liv

                                                
 

Jag vill att det ska vara ett liv. Jag insisterar inför mig själv att vi ska ha ett liv. Jag vill inte att åren ska gå och vi ska leva i konstant undantagstillstånd. Så när kämpen är sig själv och provsvaren hoppfulla så vill jag bara vara i det som är. Som om vi bara har fina sommardagar tillsammans, så som man har när solen skiner och man är mitt i livet. Med bara lite fler slangar och mindre hår. Men ibland känns det som om det skulle vara en lättnad att krypa in i undantagstillståndet, som jag gjorde mer förra gången. Att tänka att nu kämpar vi och livet är det där som kommer sen, när vi kämpat färdigt. Nu tänker jag att livet är nu. Det gör att svängningarna är kraftigare. Jag upplever fortfarande att jag förhåller mig till olika världar, men inte som om jag långsam tar mig tillbaka från den ena världen till den andra. Utan som om jag slängs mellan världarna från dag till dag, ibland på samma dag. Det känns inte som att låtsas, som det en gång gjorde. Det känns bara som om jag aldrig riktigt lyckas bearbeta vad som händer. (Har jag någonsin lyckats med det?) Som om jag är en disktrasa som kramas ut och slängs åt olika håll. Så stannar jag upp en stund och sitter här och känner mig just som en urkramad disktrasa.

Så tar det också närmare en vecka innan jag uppdaterar att vi fick fira att kämpen har en har en infektion i lungorna. En konstig sak att fira, hade jag trott en gång i tiden, men under omständigheterna helt klart en orsak till firande. Vi vet fortfarande inte vilken sorts infektion det är, det kan vara en virus-, bakterie- eller svampinfektion, men CT-röntgen visade att det med mycket stor sannolikhet är en infektion som det handlar om. I fredags fick vi åka till Rigshospitalet igen för sövning och för att ta prover från lungorna som ska analyseras. Men vi väntar inte på svar och vilken behandling som ska ges. Igår satte vi igång med omgång 3.

En vecka tappade vi, för att sen hamna tillbaka där vi var igen. Plus en infektion att hantera. Sex dagars intensifierad rädsla och så kan vi pusta ut igen. För den här gången. Ju längre bort från cytostatikan desto piggare blir kämpen. Infektionen syns på röntgenbilderna men märks inte alls av hos kämpen, så innan vi satte igång igår så mådde han så bra som han kan må på alla sätt. Men redan dag ett av behandlingen känner han av den och illamåendet sätter in. Han är känsligare nu.  

När behandlingen är klar på fredag så ska vi försöka oss på en semester i några dagar på barncancerfondens Möllegård. Nu när vi tappade en vecka så blir det just när kämpen kommer att vara som mest utslagen efter behandlingen (om allt fortsätter enligt planerna vilket vi så väl vet att det sällan gör). Men ambitionen är semester, om än bara någon timme bort. Ännu ett försök till ett slags liv.

 

Ingenting. Igen.

                                            
 
Idag är jag bara ledsen. Inte för att vi vet att något är fel. Utan för att vi inte vet någonting. Igen. För att jag trodde en stund att jag kunde veta något. För att jag var redo att höra ordet remission från läkaren, igen. Börja hoppas, igen. Hoppas att alla cancerceller skulle kunna vara borta och skulle kunna aldrig komma tillbaka. Istället något helt nytt och oväntat. Tumören i käken är nästan inaktiv, men inte helt. Några kvarvarande rester finns kvar. Men nu lyser även fläckar i lungorna. Det kan vara svampinfektion, inte helt ovanligt vid cellgiftsbehandling. Läkaren tror att det är mer sannolikt än att nya tumörer har dykt upp samtidigt som den i käken fortsätter att krympa. Men som alltid så vet vi ingenting förrän alla tester är gjorda och innan vi vet mer så är behandlingen pausad. På onsdag tid för CT-röntgen som förhoppningsvis ska visa mer. Efter det eventuellt biopsi. Förhoppningsvis får vi snabbt svar att det är svampinfektion. Då kan vi börja behandling för det och och fortsätta försöksbehandlingen igen på samma gång. Tills dess den eviga ovissheten. Jag vill inte vara i den just nu. Jag hade byggt upp mig för att våga hoppas igen. Nu trycks jag mot marken. Igen. Det känns som om jag vill stanna på marken, förbli horisontal. Men jag vet att kan kommer att ta mig upp. Igen. Jag ska bara gråta färdigt först. 

Fina dagar

                                                 
 

Så fick jag skriva ett inlägg som heter fina dagar igen. Jag har inte skrivit för jag har bara velat vara i de fina dagarna. Kämpen var utslagen i några dagar igen och illamåendet kom i vågor, men inte värre än att han var nöjd med att ligga på soffan och se på film eller "liggleka" på golvet. Sonden har hållit sig på plats så vi har kunnat ge medicinerna mot biverkningar och fylla på med lite vätska och näring de dagar då han tappade aptiten helt. Det var aldrig fråga om vi behöver åka in till sjukhuset eller inte, en hel vecka höll vi oss borta och sen skulle vi in bara för stick i fingret. Efter en vecka var han helt återställd igen, lika pigg och energisk som någonsin. I väntan på en reaktion som den han fick sist så var denna omgång en lättnad. Med bomboms himmelska insatser här hemma, ett par fina dagar hos moffa och g (då kämpen fick en alldeles egen hemlig koja) och utflykt till skogen med grillning så kan jag inte säga annat än att vi har haft det bra. Bitvis riktigt bra.  

Och, det viktigaste av allt, käken ser helt normal ut. Kanske har jag byggt upp hoppet för mycket att veckans röntgen ska visa att det inte längre finns någon aktivitet. Men vår läkare på Rigshospitalet ser det som troligt att testerna kan visa att han är i remission och säger att om det är fallet så måste vi ta diskussionen om vi ska fortsätta med försöksbehandlingen eller överväga att gå över till nästa steg direkt. Nästa steg kommet antagligen innebära strålning. Men även om han är i remission redan nu så fortsätter vi antagligen med några omgångar till. För att hinna ta det övervägandet innan vi sätter igång med omgång tre så har vår läkare sagt till om ett snabbt provsvar, så antingen på fredag eller måndag förmiddag får vi veta.   

Jag tänker på vår huvudläkare och hur hon ansträngt sig för att få oss att förstå hur lite remission betyder i det här läget. Men, vår kära huvudläkare, det betyder något. Det betyder faktiskt det, som kämpen skulle säga. Det är långt ifrån alla barn med återfall som når remission och att komma dit redan nu skulle vara ett jättekliv, vad du än säger. 

Men nu går jag händelserna i förväg igen. Först ska ta oss igenom provtagningarna och innan och efter förhoppningsvis avnjuta några fler sköna dagar med en pigg och glad kämpe.