Round 2

                                                  
 
Jag släpper tanken om att försöka sammanfatta hur det är. Alla inlägg skulle kunna heta upp och ner eller bergochdalbana eller fram och tillbaka (bokstavligen nu med alla dessa turer över sundet). Praktiskt och biverkningsmässigt och känslomässigt. Vissa stunder är så svåra. Andra är så fina. Jag tänker som så ofta i livet på hur lite jag vet. Jag förundras över att jag kan leva alla dessa år och i grunden inte veta någonting. Om någonting som betyder någonting. Jag kan berätta en massa fakta om onödiga saker. Jag kan skriva tiotusentals ord med analyser av olika fenomen. Men egentligen så vet jag ingenting. Om hur livet ska vara. Om vad som är bra eller dåligt. Om vad som är fel eller rätt. Om jag någonsin tror att jag vet något en liten stund så dyker livet upp och ger mig en stor käftsmäll för att påminna mig om att jag egentligen inte vet någonting.

Förra omgången som kämpen var sjuk så skapade jag en historia som jag höll allt mer fast vid ju längre vi kom i behandlingen. Om att det hela skulle vara något svårt som vi kämpade oss igenom och sen skulle det vara över. Något som vi skulle lämna bakom oss och sen skulle det där fantastiska vanliga livet komma. En lång resa till en annan dimension som vi till sist skulle komma tillbaka ifrån. Den här gången har jag ingen berättelse. Inte än så länge i alla fall. Är detta ett helvete? Eller är det bara livet? Är de fantastiska stunderna så fantastiska för att de hemska är så hemska? Har kämpen det för svårt? Eller blir hans glädje och livsgnista bara starkare av allt jobbigt, som jag tänker nu när jag hör hans bubblande skratt från köket? Jag har inga svar.

Idag är sista dagen på omgång två. Sonden har åkt ut ett par gånger. En gång under natten och en gång när han kräktes upp den genom munnen efter behandlingen dag två. Första gången var han helt med på att sätta tillbaka den. De kallar den lugnande medicin som han fick när vi satte in den första gången för glömma-bort-medicin och det är den verkligen. Han kom inte ihåg alls hur det hade känts. Men efter andra gången mindes han mycket väl och tvärvägrade. Sjuksköterskan var redo att hålla fast honom men jag insisterade på att vi skulle avbryta och ge glömma-bort-medicinen. Då gick det utan problem. Om den åker ut igen så vet vi vad vi ska göra. De är så vana på sjukhuset att hålla i barnen om det krävs och göra det som måste göras. Ibland är det nödvändigt, men oftast finns det ett annat sätt. Deras prioritet är att göra det som behövs göras. Min är att lugna, skydda, uppmuntra och förhindra övergrepp närsomhelst det är möjligt. I början tyckte jag att det är så svårt, men nu vet jag när jag kan säga nej, nu gör vi på ett annat sätt. Jag brukade vara rätt mesig, men nu kan jag vara hur krånglig som helst om det krävs. Och just när jag tänkte att jag är som krångligast så kommer vår i övrigt rätt sura sjuksköterska och säger att hon tycker att jag är en bra advokat för kämpen. Att det är bra att jag står upp för hans behov och bästa i det hela. Jag känner att det är det enda av värde som jag kan göra i allt detta, så det var skönt att höra från en gammal rutinerad och härdad sjuksköterska.  

Förutom sondincidenterna och kräkningarna dag två så har allt gått bra. Kämpen får nu en till medicin mot illamående som verkar funka och en annan som ska förhindra att magen reagerar så kraftigt på behandlingen, så nu håller vi tummarna för att han ska klara sig bättre denna gång. Innan nästa omgång ska vi utvärdera hur han svarar på behandlingen. Den 14:e är bokad för MIBG-röntgen. 

 

1 Lina:

skriven

Ni finns i mina tankar varje dag
🍀💚💚🍀, Många Kramar och styrka till er fina ☀️💕

Svar: Kram fina💚
pussmonster.net

Kommentera här: