Två monster

                    
 

Det tog några dagar till och en natt på sjukhuset med dropp innan kämpen återhämtade sig. Han har aldrig varit så utslagen efter en cytostatikabehandling någon gång. Vet inte om det är för att han är äldre eller om det är just dessa mediciner som han reagerar på. Vi kan bara hoppas och be att han inte kommer att bli lika utslagen alla gånger. Vi avvaktade ett par dagar och hoppades på att slippa åka in till sjukhuset och sätta nål och/eller sond, men på torsdagen gick det inte längre. Han var helt utslagen och förlorade för mycket vätska så fick vi ge upp och åka in. Gav lugnande och satte både nål och sond och fick stanna över natten för att fylla på med vätska. Kämpen var förtvivlad länge efter sond och nålsättning, men det gjorde i alla fall inte ont att sätta nålen denna gång. När han insåg att han slipper alla mediciner i munnen när han har slangen i näsan så vande han sig vid den också efter några dagar. Nu är han mycket mån om sin slang och är noggrann med att putta tillbaka den om den börjar åka ut. Han är inte heller rädd för att sätta nål igen när han märkt att det inte gör ont nu igen. Med sonden behöver vi inte tvinga i några mediciner och kan vara säkra på att han får i sig all cytostatika nästa vecka. Det känns i alla fall som om första behandlingsveckans trauman är lösta.

Så i måndags när han väl nästan återhämtat sig så fick han feber. Vi hade tagit prover samma dag och värdena hade hunnit stiga så vi slapp sjukhuset. Men en vilodag till krävdes för att den skulle lägga sig. Vet inte om det var ännu en biverkning eller något virus som kom och gick. Men sen i går är han i alla fall äntligen sitt vanliga hoppande, studsande, kvittrande, busiga jag. Inga spår av allt jobbigt de senaste två veckorna. Med värdena är på plats igen och så full av energi och taggad att gå och leka så var det så skönt att lämna honom på förskolan i morse. Att få känna på EN helt vanlig dag innan vi sätter igång igen på måndag. Men innan dess ska vi också hinna med att fira midsommar med en pigg kämpe.

Själv försöker jag hantera mina monster. När kämpen mår dåligt ligger fokus vid att han ska må bättre och att det ska vända någon gång. Som så många gånger förut så finns rädslan där att han aldrig ska komma tillbaka. Så när han börjar må bättre och känslan av akut fara lägger sig så ger sig monsterna inom mig till känna. Det finns två stycken. Ett monster handlar om testerna som kommer och vad de ska visa. Jag ser att han svarar på behandlingen nu, men vad händer i längden? Prognosens siffra som bränner hål i mitt bröst. Det andra monstret är strålningen eller operationen som läkarna säger kommer att vara oundviklig vid någon tidpunkt och som de också säger kommer att påverka hans käke och utseende för alltid. Jag kan inte ta in prognosen och den risk som fortfarande ligger framför oss. Jag kan inte ta in att min vackra kämpes ansikte kommer att förstöras på något sätt. De är två grizzlybjörnar som tar stora köttiga bitar ur min kropp varje gång jag närmar mig dem. Smärtan är olidlig, men jag försöker låta dem äta upp mig. Om och om igen. Ibland sitter jag bredvid dem och bara iakttar. Väntar på att de ska attackera igen. Det gör de alltid, de missar aldrig en chans. De har ingen barmhärtighet. Det gör lika olidligt ont varje gång. Men om jag försöker fly så följer de efter. Om jag försöker låsa in dem så blir de bara starkare. Så jag försöker att acceptera att de finns där och låta dem förgöra mig varje gång det händer. Så återuppstår jag. Det är outhärdligt men det är det enda sätt jag vet hur. 

Motstånd och acceptans

                               
 
Under och efter första behandlingen gick allting så mycket bättre än vad jag vågade hoppas på. Den här gången, med första försöksbehandlingen, har det varit så mycket svårare på flera sätt. Nålsättning som alltid har varit så smidigt för kämpen har blivit ett trauma efter att det plötsligt har uppstått en intensiv smärta när de sätter i eller drar ut nålen i porten. De har röntgat området men det syns inget som kan förklara smärtan. Den enda förklaringen som kirurgen kunde komma på är att kanske har nerverna omkring porten blivit överkänsliga. Det som han innan inte ens reagerade på är nu som att sticka en kniv i bröstet på honom. Kämpen är nu livrädd för att sätta nål och blir ledsen bara man nämner det. Så nu är det sagt att inför nästa behandling så ska han få en lätt sövning när nålen ska sättas. Det är bara att hoppas på att det inte uppstår någon anledning att sätta den innan dess. 

En av cytostatikan måste tas oralt och kämpen har utvecklat ett motstånd mot det också. Tillsammans med medicinerna mot biverkningar har det blivit många mediciner att få ner och när han efter några dagar började bli illamående också så var det nästan omöjligt att få i honom medicinerna. Förra gången han var under behandling ville jag undvika sondslang till varje pris då kämpen tyckte så illa om den under stamcellstransplantationen. Nu tänker jag att det nog är den bästa lösningen inför nästa behandling för att slippa tvinga i honom mediciner och för att han faktiskt ska kunna få i sig de medicinerna som minskar biverkningar och hjälper honom att sova. I ett par dagar nu har han varit helt utslagen, illamående och kräkts, kan inte äta och ligger bara i soffan med ett papper framför munnen. Igår hade han fått i sig så lite vätska och var så utslagen att vi åkte in till sjukhuset för att se om han var uttorkad och behövde vätska intravenöst. Testerna visade att han är lätt uttorkad, men i behandlingsrummet drack han lite och blev lite piggare så kunde vi åka hem igen. Nu dricker han vatten och äter lite, börjar äntligen bli lite leksugen igen. 

Men innan han mådde rikligt dåligt hann vi med ett besök till Tivoli för att åka veteranbilar och båt och tåg som han har velat varje dag under veckan när vi åkt förbi karusellerna på väg till och hem från sjukhuset. Kämpen var trött men glad. Visste inte då att han skulle bli så dålig efter och om jag hade vetat kanske vi hade tagit det lite lugnare, men målet har varit att leva som vanligt och göra roliga saker när det är möjligt. Och vi fick en fin dag. 

Sen kom bombom äntligen för att hjälpa oss. Den här gången för att stanna. Vilken lättnad. Tillsammans med baba och moffa och G och fina vänner så hjälps vi åt att ta oss igenom de svåra stunderna och njuta av de fina. 

För mig själv är min ambition nu att acceptera. Inte för att jag vill att det ska vara som det är. Inte för att jag inte skulle offra allt jag har och är för att ta bort sjukdomen och alla behandlingar om jag trodde att det skulle hjälpa. Utan just för att det inte finns något sätt att förändra det som är. När kämpen får ont och mår dåligt så blir det tydligt vilket motstånd jag har. En del av mig har inte accepterat att han har fått återfall. Så länge han mår bra så kan jag låtsas att det aldrig har hänt. Men när han mår så dåligt så blir det plötsligt på riktigt och då känner jag det gigantiska motståndet mot verkligheten som finns inom mig. Det gör mig svag. Spänd som en gitarrsträng. Jag vill bara fly. När fokus ligger vid att acceptera så kommer sorgen igen, men också lugnet och närvaron som behövs för att göra det enda som jag kan göra för att hjälpa. Finnas där för min kämpe. Hålla honom. Lugna honom. Trösta honom.

Jag tror

                     
 

Två dagar på Rigshospitalet för att gå igenom en lång lista med provtagningar i förra veckan och en tur till 64an om dagen de senaste dagarna för att se var värdena är på väg. Nu är alla prover på plats och godkända. Värdena har just idag nått rätt nivå och imorgon åker vi till Köpenhamn igen för att sätta igång nästa behandlingsomgång. Han har just randomiserats in i den arm av forskningsstudien som får bevacizumab (den nya testmedicinen) samt två olika cytostatika. Infusion två timmar om dagen, fem dagar var tredje vecka. Vi behöver aldrig stanna över natten. Det är den tuffaste armen behandlings- och biverkningsmässigt men ändå den vi hoppats på och som vi tror ska ge honom bäst chans enligt våra egna efterforskningar. Jag är mycket lättad.  

Hittills har allt gått över förväntan. En bra dag blev till en bra vecka och mer därtill. Kämpen har mått häpnadsväckande bra efter första behandlingen. Jag har inte riktigt vågat tro det, varje natt har jag varit redo med termometern och för att åka in till sjukhuset ifall febern kom. Men den höll sig borta och förutom att magen reagerade under de första dagarna så gjorde alla andra potentiella biverkningar det också. Värdena gick i botten som förväntat och jag antar att håret har börjat falla men eftersom vi snaggade honom (han var mycket stolt över att få klippa sig "som baba") så märker vi inte av det. Han har fortsatt vara pigg och glad och har nått en helt ny nivå av busighet (skulle kunna skriva en helt egen blogg om det). 

Han har svarat på denna första behandling. Dagarna innan vi satte igång kunde jag se hur tumören växte. Sen dess har den inte bara slutat växa, det verkar som om den krympt igen. Han ser ut helt som vanligt, som om jag aldrig hade sett honom le på det där sättet som han gjorde för två år sedan och känt hur marken rämnade under mina fötter. Jag vet att detta inte är den största risken, att han inte svarar på behandlingen. Det har aldrig varit det. Med den här grymma diagnosen så ligger den största risken alltid i framtiden (tills den inte gör det längre). Men det är ett viktigt steg och det hjälper mig att tro. 

Jag tror att det kommer att gå bra. Jag tror att dessa behandlingar följs av många lekfyllda dagar, skolstart, sommarlov, tonårstrots, äventyr, kärlekar, besvikelser, drömmar, vardagar, fester och att kämpen en dag kommer att säga hejdå, vila i frid till sin gamla mamma och fortsätta sitt liv långt in i nästa århundrade. Det är vad jag tror.