En bra dag

                                                  
 

Idag var en bra dag. Inte som i vi tog oss igenom den här dagen också och det fanns kanske några fina stunder att lägga i fina stund-samlingen. Utan en bra dag från början till slut, vilket känns lite som ett mirakel. Kämpens mage reagerar på behandlingen och han får ont i rumpan av det. Det gör honom ledsen i korta stunder, men resten av tiden är han full av energi och på strålande humör. Istället för att sluta äta efter behandlingen så äter han som en häst, vilket är fantastiskt med tanke på alla behandlingar som kommer. Jag vågar inte skriva mer nu, vet hur snabbt det kan vända. Plötsligt får han feber och så är vi inlagda tills vi ska till Köpenhamn. Men idag var en bra dag.

För mig så vad idag första dagen sen jag började se tumören växa som inte kändes som en känslomässig förlossning. Känslor som tränger sig på och vill ut men som är för stora för de öppningar som finns tillgängliga. De vill ut genom hudens porer men de har en sådan kraft så istället så exploderar jag inifrån. Idag låg känslorna lågt. Idag fick jag bara vara, utsövd och lugn i solen. En förmiddag med en glad kämpe och en eftermiddag med mig själv och lite jobb. Som sagt, en bra dag. Its a good life Hazel Grace.

Allt fortsatte att går bra på sjukhuset. Men vad gäller sömn så var de första två nätterna på sjukhuset katastrofala, som under tidigare behandlingar när jag eller pappan ligger och bankar och vaggar fler timmar än vi inte gör det. Sen påminde vi läkarna om ett möte med en neurolog som vi hade för ett par månader sedan, efter att kämpen fortsatte att ha perioder med riktigt dålig sömn långt efter att behandlingarna var avslutade. Teorin var någon form av neuropati, vilket är vanligt efter cytostatikabehandlingar, som för honom tar formen av restless legs syndrom (RLS). Rent fysiskt så kan han inte ligga stilla på nätterna. Jag vet inte hur ofta jag har upprepat den meningen till olika läkare. Det är inte oro. Han har inte ont. Han kan inte ligga stilla utan måste bankas eller vaggas genom nätterna för att kunna sova. När vi träffade neurologen så var kämpen inne i en något bättre period vad gäller sömnen så vi kom överens om att om den blir sämre igen så kan vi testa neurontin, en medicin mot bland annat RLS och se om det har någon inverkan. I samband med biopsin blev den betydligt sämre och i och med att vi började behandlingen så blev den katastrofal igen. Så beslutades det att han skulle prova neurontin och redan första natten sov han som en stock hela natten. Och natten efter det. Och natten efter det. Det är en magisk medicin. Han sover. Jag kan fortfarande inte riktigt fatta det, efter all denna tid, alla dessa sömnlösa nätter. 

Förrutom CT vill de ha en ny MIBG-röntgen innan vi sätter igång med behandlingen i Köpenhamn. Torsdag och fredag nästa vecka åker vi för injektion och sedan sövning och röntgen. Den 7e kan vi sätta igång med BEACON som tidigast, om kämpens värden har hämtat sig tillräckligt efter behandlingen. Tills dess hoppas jag på många sovnätter och flera dagar som denna. 

 
  

Nu är nu

                                              

4 minuter efter mitt senaste inlägg ringde läkaren och sa att nu blir det ändrade planer igen. Kämpen ska fortfarande vara med i BEACON men en av biverkningarna av Bevacizumad, medicinen som testas där, är att den saktar ner kroppens egna läkningssystem. Det måste därför gå en viss tid mellan ett kirurgiskt ingrepp och att medicinen ges. Eftersom biopsin för ett par veckor sedan blev så pass omfattande, med flera stygn i munnen, så måste det gå i alla fall två veckor till innan han får vara med i studien. Även om vi inte vet om han kommer att få medicinen så måste vi vänta tills denna tid gått innan han ens kan bli randomiserad.

Men tumören växer och de senaste dagarna har han börjat säga att han har ont i munnen. Inte mycket ont än så länge men han pratar om det som om det är något i vägen och frågar om jag kan "ta bort" det. För att inte bara vänta och göra ingenting tills vi sätter igång i Köpenhamn så får han nu en cytostatikabehandling i Lund. När det väl var beslutat så fanns det ingen anledning att vänta utan vi lades in redan nästa morgon, i fredags, för att sätta igång 5 dagars behandling.

Först kändes det skönt att faktiskt göra något igen, något som kan få tumören att sluta växa och förhoppningsvis få kontroll över sjukdomen. Men i och med att biverkningarna sätter in, han blir tröttare, börjar tappa aptiten och kan inte sova, så gör det mer och mer ont i mig. Han har varit så pigg och stark och glad och nu är det antagligen lång tid tills han kommer att slippa vara påverkad av olika biverkningar. Om han svarar på BEACON och fortsätter att tolerera den så kan han fortsätta att få den upp till ett år. Annars blir det något annat. Jag tänker på hans fina hår som nu kommer att ramla av. Aptitlösheten och illamåendet. Smärtan. Sömnlösheten. Infektionerna.

Jag märker att jag tar in en liten bit i taget och nu är det detta. En stor sorg över alla dessa gifter som ska fylla honom igen. En gigantisk ogenomtränglig megarädsla över att jag aldrig ska få se honom opåverkad av biverkningar igen. 

Men än så länge sitter det mest i mig. Det är min sorg och min rädsla. Han är som alltid en enastående superkämpe och fortsätter att förstumma personalen med hur lugn han är när nål ska sättas och alla prover ska tas. Resten av tiden ligger fokus vid att glida runt i korridorerna och leka på lekterapin och ibland få visa allt roligt som finns där för kompisar som kommer och hälsar på.  

Mitt mål är som alltid att inspireras av honom. Fina stunder är fina stunder oberoende av alla hemska framtidsscenarion som min hjärna hittar på. Nu är nu. 

 

Tillsammans

                                                 
 

Ett beslut är fattat. BEACON i Köpenhamn. Planen är att vi ska sätta igång i början eller mitten av nästa vecka. Ett antal prover ska göras innan och som vanligt så sitter jag och väntar på ett läkarsamtal som ska berätta vad nästa steg blir. De flesta av de stora proverna är redan tagna (MR, MIBG, benmärg) men en CT-röntgen måste också genomföras innan vi sätter igång vilket antagligen innebär sövning. Kanske åker vi dit i morgon för att göra det. Först när alla prover är tagna kan han randomiseras in i en av sex (inte fyra) grupper. I tre av grupperna ges den nya medicinen Bevacizumab (en slags antikropp) tillsammans med cytostatika i olika kombinationer. I tre av grupperna ges bara olika former av cytostatika. Vi hoppas såklart på att han ska få testmedicinen, men som läkarna har sagt ett antal gånger under de senaste dagarnas diskussioner så finns det inga bevis i nuläget för att denna medicin faktiskt fungerar bättre. Kanske leder den bara till fler biverkningar utan att ha någon annan verkan.

Vilket alternativ han än får så behöver vi i alla fall inte vänta på nästa provomgång för att se om behandlingen har någon inverkan. Vi kan se om tumören fortsätter växa och om den gör den så avslutar vi och provar något annat. Eller om något annat som vi tror har bättre chanser dyker upp under tiden så avslutar vi och gör det istället. Det finns inget protokoll och som jag skrivit ett antal gånger och läkarna fortsätter att påminna oss om så är det ingen som vet vad som fungerar. Vi tar ett litet steg i taget. 

Vad vi vet med säkerhet är att även om han svarar bra på denna behandling och tumören krymper eller kanske till och med ser ut att vara död så kommer det inte att räcka. Något lokalt ingrepp kommer att behövas vid käken, strålning eller operation, som kommer att få långsiktiga konsekvenser för kämpen. Även om vi når remission så behövs mer insatser för att minska den då ännu större risken att det kommer tillbaka igen. Det kommer att vara en pågående diskussion med många inblandade och där vi håller koll på de studier som nu görs för att se vad som kan komma att bli aktuellt för kämpen. Detta är ett första steg på ännu en förhoppningsvis lång resa. 

Men det känns som om vi är i goda händer. Jag litar på våra läkare både här i Lund och i Köpenhamn. Jag litar på att de gör allt i sin makt för att hitta de lösningar som de tror ger kämpen bäst möjliga chans. Det känns som om vi gör det tillsammans. TiIlsammans med läkare och annan personal men också tillsammans med vår makalöst fina familj och släkt och vänner. Vi är inte ensamma. Mitt i allt det obeskrivligt svåra så är jag så tacksam för all kärlek och allt engagemang som finns omkring oss. Återigen dessa kontraster som jag inte kan greppa.

Ingenting har förändrats egentligen men det är konstigt att det är en sådan stor lättnad att ett beslut är fattat. Hoppet växer när vi har början på en plan igen. Några klarar sig, varför inte min superstarka dunderkämpe? Jag känner mig mer avslappnad än jag gjort på länge. Jag känner trötthet för första gången på en månad. Jag tänker att det är bra. 

Enligt kämpen föreställer bilden oss två.