En brännande stjärna

             
 

Jag tänker att jag inte vet hur jag ska sätta ord på dessa våldsamma processer som inte syns. Jordbävningar som raserar allt på insidan och på utsidan skiner solen. Kämpen går på förskolan och leker med kompisar i parken på eftermiddagarna. Efter att svullnaden i käken la sig så ser den nästan helt som vanligt ut igen. Ingen knöl syns längre. Som om allt är som vanligt. Som om han är ett helt vanligt friskt barn med en helt vanlig framtid framför sig. 

I måndags träffade vi vår huvudläkare, som är expert på kämpens diagnos. Hon har varit borta och vi ville få till ett möte med henne så fort hon var på plats. Vi var laddade för att få svar på alla våra frågor (pappan hade gjort en skiss av behandlingsalternativ och en lång lista med frågor) men vi kom snabbt av oss. Vi ville diskutera strålning eller operation. Om det nu är lokalt återfall, varför planerar vi inte nu på en gång insatser för att ta bort eller döda tumören med strålning där den sitter? Vi var ivriga men läkaren var lugn och dämpad. Långsamt och i flera olika formuleringar förklarade hon hur lite lokalt återfall betyder i det här läget. Om det var en godartad tumör skulle det vara annorlunda. Inte vad gäller återfall i neuroblastom, högrisk, stadie fyra, myc-n. Tumören som växer är redan en metastas. Finns det någonstans i kroppen så finns det högst sannolikt någon annanstans också, även om det inte syns på proverna. Vi hade hängt upp vårt hopp på att han ändå skulle vara ett undantag från prognosen. Läkaren ville få oss att inse att det är han inte. Den siffran är gäller honom också. Det är en enkel siffra.

Det betyder inte att det är omöjligt, det bekräftade läkaren också. Målet är remission igen men att nå dit innebär lite i det här läget. Väl där så är riskerna ännu större att det kommer tillbaka igen och då är behandlingsmöjligheterna ännu mindre. Jag tror inte att läkarens mål var att riva ner vårt hopp. Det går inte. Det greppar tag vid det minsta lilla så länge som det finns något att greppa tag i. Men jag antar att hon vill att vi ska befinna oss på samma platform när vi diskuterar. Med andra läkare så förhåller jag mig mer pragmatiskt till deras roll och deras ord. Vi ställer de frågor vi behöver ha svar på och lämnar med en känsla av att det är vi som ändå på något sätt är i kontroll. Med vår huvudläkare tvingas jag alltid släppa den illusionen. Bara i möten med henne gråter jag. Jag inser hur lite jag vet och hur lite jag kan göra. Jag får känslan att jag bara vill lägga mig vid hennes fötter och böna och be. Snälla hjälp oss. Snälla snälla rädda mitt barn.  

Efteråt satte jag och pappan oss på en bänk utanför sjukhuset och grät. Det är monstruöst att ta in och jag är fortfarande mitt i skalvet. Jag tror inte att det någonsin kommer att sluta skälva. Jag vet inte hur man gör. Hur man tar in det. Hur man lever all dessa dagar, alla strålande mellanrumsdagar och alla svåra behandlingsdagar, med vetskapen om hur små chanserna är i längden. Kanske måste vi veta. Kanske måste vi ta del av läkarnas bild av det hela. Men jag vet inte hur man gör. Jag vet inte.  

Det finns stunder när jag tror att jag vet. Fina stunder med vänner eller själva när jag tänker att det är så här det är. Om det här är livet som vi får så är det det. I universums evighet så spelar det ingen roll om ett liv är några år eller några decennier. Ett liv är ett liv och om det är det här som är vårt liv tillsammans så ska jag inte kasta bort det på bitterhet och tankar om att det skulle vara annorlunda. Ett smärtsamt men strålande, magiskt liv.

Andra gånger är jag en brännande stjärna som är på väg att explodera. Krafterna inom mig är så starka att det känns som om jag inte kan vara nära andra människor. Den smärtan får inte plats i mänskliga rum, den bränner upp allt som är mänskligt. Bara ute bland träden under öppen himmel får krafterna plats, där smärtan kan spridas ut i rymden och sakta svalna och sväljas av oändligheten.     

Till sist, efter en strålande, skälvande, brännande vecka, så fick vi i alla fall några fler svar i går eftermiddag. De har bekräftat att det är samma tumör som innan, med myc-n (den mer aggressiva formen) samt att MIBG-scintografin inte visar någon aktivitet i resten av kroppen. Tumören är inte av den form som har möjlighet att svara på den nya försöksbehandlingen (Pembrolizumab), så det alternativet är uteslutet. Men ett annat alternativ har dykt upp där man testar att kombinera cytostatika med molekylär medicin (RIST) och som ges i Lund. Det andra alternativet är BEACON-studien i Köpenhamn. På tisdag ska de ha ett möte med onkologer, käk-kirurger, radiologer och vilka fler som kan tänkas vara med och besluta om vad de anser ska vara första steget av behandlingen. Målet i första hand är att hindra tumörens framväxt. Kämpen har svarat bra på cytostatika förut och i båda protokollen finns cytostatika som man tror kan ha inverkan. Så fort de har fattat beslutet så sätter vi igång. 

I morse var kämpen sprudlande glad när han tog sin apa under armen och åkte i väg på utflykt till djurparken.   

1 Anonym:

skriven

Kram från Ulrika❤️❤️

Svar: Kram❤️
pussmonster.net

2 Olga:

skriven

Stor kram, Erika. Jag tänker på er och håller alla tummar för Luca! <3

Olga

Svar: Tack Olga❤️
pussmonster.net

Kommentera här: