Kontraster

                                                
 

Vi har inte ens börjat och jag känner mig redan utmattad efter de senaste dagarnas bergochdalbana. En bergochdalbana där jag åker ner i den svåraste smärtan för att sen åka upp igen för en stunds lugn och andrum. Ett bra provsvar trots allt. En lekstund i solen med en glad kämpe. Alla sprakande vårblommor. Så vackert och så vedervärdigt samtidigt. Kontraster som är omöjliga att greppa.  

Jag och pappan har gått igenom alla behandlingar och försöksbehandlingar som vi kan hitta. Vi har kontaktat olika läkare och fått olika och ofta motsägande råd. Eftersom det inte är någon som vet. Eftersom det inte finns någon behandling som man vet fungerar annat än för ett litet fåtal. Eftersom varje läkare har lagt sina kort på en viss försöksbehandling och råder oss att satsa på just den.

Kanske blir det inte ett val till slut. Vi har gått i genom de runt 20 olika försöksbehandlingar som finns för återfall i neuroblastom eller ibland solida tumörer runt om i världen, de allra flesta i USA. Efter att ha konstaterat att det inte finns någon rimlighet i att försöka samla ihop ett antal hundra tusen dollar, som dessa behandlingar kostar, för en studie som inte har bättre resultat att visa upp än de som finns tillgängliga här i vår närhet så närmar vi oss nu två alternativ. Det finns en ny försöksbehandling med en form av immunterapi som ges bland annat i Lund (Pembrolizumab). Behandlingen har fått delvis lovande resultat med vuxna men har aldrig testats på barn innan. Kämpen skulle vara sjätte barnet med neuroblastom i världen som skulle få behandlingen. Men för att kvalificera för behandlingen måste biopsin visa att tumören har en viss genvariant. Om den har det kan vi välja mellan denna och en europeisk studie (BEACON) som bland annat görs i Köpenhamn och som innefattar en annan sorts immunterapi (Bevacizumab) i kombination med cytostatika. Där skulle han slumpas in i en av fyra grupper, varav bara två innehåller den nya medicinen och de övriga två bara cytostatika i olika kombinationer. Vare sig det blir Lund eller Köpenhamn så kommer behandlingen troligtvis att kombineras med strålning av käken. Strålningen blir antagligen i form av antingen protonbehandling, som numer ges i Uppsala, eller MIBG-strålning som kan ges i Lund och så vitt jag vet bara används för just neuroblastom. Om han inte har den variant av tumör som gör att han kan vara med i studien i Lund så blir det kanske inget val till slut, då blir det antagligen strålning och behandlingen i Köpenhamn.  

Men efterforskningarna och diskussionerna fortsätter och innan provsvaren kommer så är alla alternativ hypotetiska. Förhoppningsvis så kan vi fatta ett beslut i nästa vecka och starta behandling veckan efter. 

Efter de senaste veckornas väntan väntan väntan har allting i alla fall gått snabbt den här veckan. På onsdagen fick han MIBG-röntgen, biopsi och benmärgsprov i samma sövning. Jag var lättad över att vi slapp flera dagar med fasta och sövning och uppvak och väntan, men det var tufft för kämpen. Över fyra timmar var han sövd. Under tiden satt pappan och jag själva och med läkaren och gick igenom behandlingsalternativ. Kanske kommer det inte handla om att bota, säger läkaren, kanske kommer det handla om att kontrollera sjukdomen så länge som det är möjligt. Under läkarmötet ringde kirurgen och berättade att till skillnad från förra gången då tumören hade växt runt käkbenet så hade den denna gång växt inuti själva benet. Det innebär att tumören har brutit ner käkbenet så att när kirurgen skulle ta ut en liten bit av tumören så fick hon med nästan hela tumören och därmed en del av käkbenet. Bara en liten del längst ner av benet på just den delen finns kvar, vilket innebär att kämpen inte får äta något hårt på ett par veckor eftersom det finns en risk att denna lilla del går av. Istället för en knöl på hakan så har han nu en grop där denna del av käkbenet skulle ha varit. Jag önskar att det vore goda nyheter att större delen av tumören är borta, men den aktiva delen finns kvar så från behandlingsperspektiv så har det ingen betydelse. På uppvaket vaknade han för tidigt och hade ont. Han fick mer sömnmedicin och morfin men somnade inte utan medicinerna resulterade bara i snedtändning och att han började yra. Det tog lång tid innan han kom tillbaka till någotsånär normalt tillstånd. Även nu, två dagar senare, så är han fortfarande inte riktigt sig själv. Käken är svullen, han har ont, har svårt att äta och kan inte sova. Som så många andra gånger så saknar jag honom när det känns som om han försvunnit bakom smärt- och obehagsdimman. Som så många andra gånger så känner jag rädslan att han inte kommer tillbaka. För första gången på länge så hjälper inte mina logiska tankar mig att mota bort rädslan.

Vi fick stanna på sjukhuset fram till kvällen för att vänta in att kämpen skulle bli tillräckligt återhämtad för att åka hem. Jag antar att läkaren tyckte synd om oss efter den djupdykning som denna dag var eftersom han kom och gav oss preliminärt svar på MIBG-röntgen innan vi gick. I vanliga fall ger de aldrig preliminära besked. Det är bättre att vänta tills vi är helt säkra, är alltid svaret. Men radiologen hade ringt och sagt att de inte hade sett att något annat område än käken lyste upp när de gjorde röntgen. De ska fortfarande gå igenom bilderna, men om det stämmer så är det ett lokalt återfall och ett lokalt återfall är bättre än alternativet. Det var precis vad vi behövde efter denna förtvivlade dag. Det gav oss en dos hopp och det är det hoppet som jag försöker vila i nu. 

 

 
1 Anonym:

skriven

tänker på er denna jobbiga tid Faster Elisabeth och Björn

2 Lina:

skriven

💕 Ni finns i våra hjärtan och tankar hela tiden 💕. Varmaste styrkekramarna från oss.

3 Anonym:

skriven

ALLA vi tänker på er❤️❤️Kram och Styrka❤️I massor❤️❤️ Hälsningar kusin Ulrika m fam❤️❤️

Kommentera här: