Nu är nu

                                              

4 minuter efter mitt senaste inlägg ringde läkaren och sa att nu blir det ändrade planer igen. Kämpen ska fortfarande vara med i BEACON men en av biverkningarna av Bevacizumad, medicinen som testas där, är att den saktar ner kroppens egna läkningssystem. Det måste därför gå en viss tid mellan ett kirurgiskt ingrepp och att medicinen ges. Eftersom biopsin för ett par veckor sedan blev så pass omfattande, med flera stygn i munnen, så måste det gå i alla fall två veckor till innan han får vara med i studien. Även om vi inte vet om han kommer att få medicinen så måste vi vänta tills denna tid gått innan han ens kan bli randomiserad.

Men tumören växer och de senaste dagarna har han börjat säga att han har ont i munnen. Inte mycket ont än så länge men han pratar om det som om det är något i vägen och frågar om jag kan "ta bort" det. För att inte bara vänta och göra ingenting tills vi sätter igång i Köpenhamn så får han nu en cytostatikabehandling i Lund. När det väl var beslutat så fanns det ingen anledning att vänta utan vi lades in redan nästa morgon, i fredags, för att sätta igång 5 dagars behandling.

Först kändes det skönt att faktiskt göra något igen, något som kan få tumören att sluta växa och förhoppningsvis få kontroll över sjukdomen. Men i och med att biverkningarna sätter in, han blir tröttare, börjar tappa aptiten och kan inte sova, så gör det mer och mer ont i mig. Han har varit så pigg och stark och glad och nu är det antagligen lång tid tills han kommer att slippa vara påverkad av olika biverkningar. Om han svarar på BEACON och fortsätter att tolerera den så kan han fortsätta att få den upp till ett år. Annars blir det något annat. Jag tänker på hans fina hår som nu kommer att ramla av. Aptitlösheten och illamåendet. Smärtan. Sömnlösheten. Infektionerna.

Jag märker att jag tar in en liten bit i taget och nu är det detta. En stor sorg över alla dessa gifter som ska fylla honom igen. En gigantisk ogenomtränglig megarädsla över att jag aldrig ska få se honom opåverkad av biverkningar igen. 

Men än så länge sitter det mest i mig. Det är min sorg och min rädsla. Han är som alltid en enastående superkämpe och fortsätter att förstumma personalen med hur lugn han är när nål ska sättas och alla prover ska tas. Resten av tiden ligger fokus vid att glida runt i korridorerna och leka på lekterapin och ibland få visa allt roligt som finns där för kompisar som kommer och hälsar på.  

Mitt mål är som alltid att inspireras av honom. Fina stunder är fina stunder oberoende av alla hemska framtidsscenarion som min hjärna hittar på. Nu är nu. 

 
1 Anonym:

skriven

Vilken fantastisk kille💖, kämpe💖 han är och vilken fantastisk mamma du är 💖. Stora varma kramar från oss 🌸

Svar: Tack och varma kramar tillbaka❤️
pussmonster.net

Kommentera här: