Mammas Luca

                                     

Huden blev irriterad under de sista strålningsomgångarna och Luca fick ont i den del av käken som strålades några dagar efter. Som vanligt så var han för upptagen av att leka och upptäcka livet för att tänka på det under dagarna och på natten hjälpte det med Alvedon för att han skulle sova någotsånär lugnt. Nattsömnen blev lite snurrig av alla sövningar, men inte så illa som jag befarade (och långt ifrån så illa som det var för två år sedan). Nu har irritationen på huden lagt sig och smärtan är borta. Men så attackerades han av ett dagisvirus efter bara ett par dagar tillbaka på förskolan, så de senaste dagarna har han varit hemma febrig och snorig.  

Återigen så väntar vi. Dokumenten skickades iväg till New York i förra veckan och där var de snabba med att svara. Vi fick ett behandlingsförslag som bara lät som ren galenskap till en början. Förslaget är att han ska få två omgångar med lågdos cellgift, en ny form av immunterapi som heter Hu3f8 och först efter det vaccinet... Ett och ett halvt års behandling till. Vi förstår nu att detta är deras standardförslag för återfall i Neuroblastom, vare sig patienten är i remission eller inte. Det skulle kosta $750 000 att få hela denna behandling på MSKCC. Det går inte. Hur mycket tro och hopp och vilja det än finns så kan vi inte samla ihop en sådan summa. Men om vi inte har råd med behandling hos dem så är det alternativa förslaget att han får cellgifterna samt den immunterapi som han redan fått en gång (ch.14.18) istället för Hu3f8 här innan vi åker till NY för vaccinet. Återigen ett omöjligt beslut som måste fattas. Återigen galenskapen i så olika åsikter och besked; våra läkare här skulle ha slutat behandla medan läkarna på MSKCC föreslår ett och ett halvt års behandling till. Nu väntar vi på att vår läkare här ska prata med en av läkarna i NY så att de kan diskutera alternativen. Jag vill att han ska få allt som finns, men jag tror inte att det finns någon chans att våra läkare här skulle gå med på det. Jag tror att vi kommer att landa i att han bara får vaccinet som det var tänkt först.

Så länge väntar vi. Den olidliga eviga väntan. Eller gör vi det? Väntar vi eller lever vi? Vari ligger skillnaden? I mitt sinne. Jag behöver veta vad nästa steg av behandling är. Jag behöver veta vilket behandlingsalternativ som är det bästa för min son. Är det sant? Kan du verkligen veta att det är sant, skulle Byron Katie fråga. När jag tror på den tanken, att jag BEHÖVER veta, så blir jag irriterad och frustrerad på nuet. Jag tror att livet är något som kommer i framtiden, något som vi behöver fixa nu för att det ska kunna hända i framtiden. Men det finns ingenting att fixa nu. Det är thanksgiving helg i Amerika och ingen kommer att ringa över Atlanten varken idag eller imorgon eller nästa dag. Hur frustrerad eller irriterad jag är blir här på den här sidan vattnet. Vem är jag om jag inte tror på den tanken? I novembervardag med en lite småfebrig men glad Luca, där jag återigen inte lyckas jobba (behöver jag det? vill jag det? är det verkligen sant?), där vi fångar eftermiddagssolen under en promenad till parken, hänger upp våra två julstjärnor och bakar lussebullar med bombom. Tacksam, helgen till ära, för det här livet, som just nu är precis som jag drömde om att det skulle vara. Jag behöver inte veta. Det är vad som är sant. Jag behöver vara här och nu. 

Jag vill inte att han ska heta kämpen längre. Han insisterar själv när jag föreslår att han är olika saker (tex en gosmos, snubbelgutt eller ett pussmonster) att han bara är Luca, på sin höjd mammas Luca. Att han är en kämpe är det ingen fråga om. Inte från mitt perspektiv eller andra vuxna (och några barn) som känner honom. Men för sig själv är han bara Luca, som ibland är på förskolan och ibland på sjukhuset och ibland är jättebra på att göra saker och samarbeta och ibland inte vill alls och oftast mår bra och ibland är lite sjuk och ibland är JÄTTESJUK (som han sa med stora ögon efter en febernatt i veckan). Så nu får han heta Luca även här. Kanske ibland mammas Luca.

En värld

          

För sex månader sedan så förintades min värld för andra gången. Precis som första gången så var det som om en atombomb raderade allt. Det som var mitt liv och alla bitar i det fylldes igen av ett ilande vitt ljus som förintar allt. I det ilande ljuset så går och pratar jag, jag till och med skrattar ibland, men på insidan är det kortslutning. Världen som jag känner den existerar inte längre. Min kämpe är grundstenen i den värld som jag tror att jag vet något om och när hans huvudläkare säger att vi måste förstå att hans chanser att överleva är mycket mycket små, så drar det med sig allt annat. Ingenting blir kvar. På något plan så fortsätter jag att existera, till och med fungera, men känslan är att jag lever i ingentinget. Så var det när vi träffade vår huvudläkare strax efter att de konstaterat återfall.  

I förra veckan hade vi ett möte som var det mötets raka motsats. Vår annars så smärtsamt realistiska läkare, som vet allt om kämpens diagnos och som alltid är den sista att inge några förhoppningar som skulle kunna vara falska, utryckte sig så hoppfullt som man kan i detta läge. Det är fortfarande återfall i neuroblastom, stadie 4 med myc-n som vi pratar om, det går inte att hoppas bort. Men kanske, med sin ovanligt lilla ursprungstumör och enstaka svårbehandlade metastas (som nu strålas), med tanke på hur han har svarat på återfallsbehandlingen, med benmärgen som alltid var ren och nu vaccinet som fått så positiva preliminära resultat, är han ändå ett specialfall vad gäller den dystra diagnosen. Kanske kanske kanske kan man nu tänka sig hans chanser som riktigt goda. 

Som alltid så kan vi inte veta, men på sistone så har det känns som världen som försvann för ett halvår sen nu långsamt har börjat byggas upp igen. Igen. Efter det senaste mötet med vår huvudläkare så ersattes stora delar av det ilande ljuset i mitt inre av bitar av värld igen. Med träd och hus och vägar och människor och katter och stuprännor och regndroppar. Saker som jag tror mig veta något om och som jag kan hänga upp mina projiceringar om omvärlden och mina föreställningar om framtiden på. Det är en stor lättnad och trygghet. Som att få landa med fötterna på marken igen. Som att få vara med i den mänskliga världen igen. Men det betyder också att det nu finns en värld som kan rasera igen...

---

10/14 strålningar är nu avklarade. Veckan flöt på utan incidenter... nästan. En dag när vi kom hem efter sjukhusbesök och ännu ett snögubbsbygge så var inte kämpens ständiga följeslagare apan med hem! När vi upptäckte det var det redan kväll och för sent att gå ut och leta. Så kämpen fick klara sig med en nalle den natten istället. Nästa dag gick vi tillbaka till parken där vi byggt snögubben och där satt han helt nöjd på en bänk och njöt i vintersolen. Han hade inte alls haft något emot att spendera natten utomhus.

 
                                                
 

5/14

                                 
 

Slutet på en suddig och lite småkrånglig vecka. Både kämpen och mamman blev förkylda precis i tid till att strålningen skulle börja i måndags. För min egen del innebar det mest bara att jag gått i slowmotion och att omgivningen har känts lite småsuddig den här veckan. Men för kämpens del ställde förkylningen till det på dag 2, då han hade för mycket slem i hals och lungor och inte kunde andas ordentligt när han skulle sövas. De fick avbryta, låta honom vakna, ge honom kortison och medicin att inhalera för att rensa slemmet och sen försöka igen. Eftersom han skulle sövas igen så kunde han inte få sin välling som han är van att få när han vaknar från sövning. Han var så ledsen! Det gör fysiskt ont i mitt hjärta att säga nej om och om igen när han gråter efter mat. Det fanns inte tid för att försöka igen förrän 6 timmar senare, men med glukosdropp som dämpar hungerkänslorna så glömde han bort sig efter ett tag och lekte sig fram till nästa sövningsförsök. Andra gången gick det bättre. De följande dagarna har vi börjat dagen med att inhalera medicin som ska rensa slemmet och sedan har det gått ok. Han har hostat en del och behövt lite extra sov-medicin för att ligga så stilla som han behöver för strålningen. Men förutom förkylningen så har allt gått smidigt. Kämpen älskar fortfarande sin sov-medicin och uppvaken är numera helt lugna. Han har inga märkbara biverkningar av strålningen, aptiten är inte påverkad och, viktigast av allt, vi håller oss till planen och alla veckans 5 strålningsomgångar är nu avklarade. Nu ska vi vila upp oss över helgen och hoppas på en krångelfri (och lite mindre suddig) andra vecka.

Efter artikeln i Sydsvenskan (där det var en bild på en av kämpens många tågbanor) kom en leverans med en hel massa tåg och tågbanedelar från en godhjärtad Erik på Brio. Att veckan har spenderats med tågbanebygge i alla former och kringelikrokar behöver jag knappast tillägga. Tusen tack säger kämpen (och mamman)!