Ap-återförening

                       
 
Återigen ett nu som är så mycket bättre än jag vågade hoppas på för några månader sedan. Cellgifterna är bakom oss och kämpen är piggare och gladare än någonsin. Inga aktiva tumörer syns längre på proverna. Även strålningsläkaren har nu gett oss en hoppfull bild av hur de långsiktiga biverkningarna skulle av strålningen skulle kunna bli. Och det ser ut som om vi tar oss till New York!

Var och en av de momenten kändes som oöverstigliga för bara ett par månader sedan. Att han skulle svara så bra på cellgifterna och ta sig igenom de sista behandlingarna så smidigt. Att han skulle vara så pigg och både till synes och enligt alla tester opåverkad efter 6 omgångar cellgifter till. Att fläckarna på lungorna, som skrämde oss så i juli, skulle visa sig vara ofarliga och försvinna av sig själva (de är nu helt borta på proverna!). 

Och att den missbildning som vi såg framför oss skulle bli den oundvikliga konsekvensen av strålningen inte nödvändigtvis kommer att bli fallet. Under mötet med strålningsläkaren förra veckan (då de gjorde en strålningsmask åt kämpen och hans apa äntligen fick återförenas med sina ap-kompisar i träden i väntrummet) så gav strålningsläkaren samma bild som läkaren på Rigshospitalet uppmuntrade oss med för en tid sedan. Vad de vet säkert är att inga nya tänder kommer efter mjölktänderna på den del av käken som strålas och att dessa kommer att kunna ersättas först efter puberteten. I övrigt går det inte veta hur käken kommer att påverkas. Den kan påverkas så pass att det kommer att behövas kirurgiska ingrepp när han blir äldre. Eller så att det knappt märks om man inte vet om det. Vad som är viktigt är att denna bild ger oss möjlighet att tro och hoppas på det bästa. Och att strålningen är oundviklig i det här läget vet vi redan, så det enda alternativet nu är att tro det bästa. 

Och vi har samlat ihop pengar som förhoppningsvis räcker för att ge kämpen vaccinet på MSKCC. Det kändes som ett helt och hållet omöjligt projekt. Under veckan efter sista cellgiftsbehandlingen, när vi satte ihop insamlingssidan och försökte komma på hur man gör för att samla in en så stor summa pengar, så sa jag till mig själv och andra att vi i alla fall måste försöka. Går det inte så har vi i alla fall gjort en insamling till barncancerfonden. Jag sa det om och om igen, mest till mig själv, eftersom jag inte kunde tro att det var möjligt och på det sättet kunde jag legitimera för mig själv att vi försökte oss på ett galet och orimligt projekt. Jag kunde aldrig någonsin föreställa mig att det skulle gå så snabbt. Som så mycket annat så kan jag inte ta in det. Men jag förundras återigen över livets ovisshet (både uppåt och nedåt och åt alla håll). Över att livet kan vara så fult och fint samtidigt. Så obeskrivligt grymt och orättvist och samtidigt så överfullt av kärlek och nåd. 

Det kändes konstigt att gå ifrån mina kryptiska anonyma bilder som jag började med på denna blogg till att lägga ut alla dessa bilder på kämpen på insamlingssidan och till och med i tidningen. Det kändes konstigt att länken till denna blogg som började som min egna hemliga plats att skriva av mig och som jag sedan delade med en handfull vänner och släktingar plötsligt delas i tidningen. Framför allt så känns det ovant, jag som är van vid att vara så privat. Men det känns inte fel. Förutom insamlingssumman så har vi fått sååå mycket kärlek under dessa veckor. Jag tänker att något som alstrar så mycket fina ord, kärlek och omtanke kan inte vara fel. 

Och, min älskade kämpe, jag tänkte förut att jag inte ville lägga ut bilder eller information om dig som du själv inte valt eller kan styra över i framtiden. Nu finns du överallt min vackra kämpe. Men jag tror att du förstår och förlåter mig. Och gör du inte det så längtar jag innerligt efter att en dag stå som målet för dina förebråelser. Innerligt.

Just nu håller kämpens dokument med provsvar och behandlingsinformation från de senaste 2,5 åren på att bli översatta så att de kan skickas till MSKCC. Efter det kan vi förhoppningsvis äntligen få lite mer detaljer kring behandlingsstudien och hur det kommer att gå till rent praktiskt.

Så länge avnjuter vi lugna veckan. En hel vecka utan några sjukhusbesök eller biverkningar eller väntan på provsvar. För första gången sen i april. Jag är inte nervös inför strålningen. Det var det lindrigaste momentet under behandlingen första gången. Kämpen var inte påverkad alls av själva behandlingen och nu längtar han redan efter att han ska få sovmedicin ”många många många gånger” (som han säger och så lyser det i ögonen på honom). Han är äldre nu och behöver inte mamman vid sin sida hela tiden. Jag ska inte insistera på att ta honom till alla behandlingar och jag ska inte insistera på att stå ut alla nätter om alla sövningar snurrar till nattsömnen för honom (som de gjorde sist). Vi är fler som kan hjälpas åt och det mår vi alla bättre av om vi gör. Det kommer att gå bra. 

---

Och så länken till artikeln i Sydsvenskan: http://www.sydsvenskan.se/2016-10-23/livet-ar-att-ta-vara-pa-det-goda

Insamling (igen)

Jag är så obeskrivligt tacksam för alla fina, underbara, fantastiska, strålande som delat och bidragit till insamlingen! Jag ska skriva ett riktigt inlägg snart, skriver bara nu att vi har fått bra provsvar i veckan och kämpen är på topp. Strålningen blev uppskjuten så först den 31:a sätter vi igång. Så länge delar jag länken till insamlingen här igen (klicka på bilden) och nedanför texten som står på insamlingssidan på svenska.              
 
Giving Luca his future back
 
I februari 2014, en månad innan hans första födelsedag, tog vi vår son Luca till hans första tandläkarbesök. Vi hade lagt märke till att hans tandkött var svullet. Vi tänkte att det nog hade att göra med tänder som var på väg ut men att det skulle vara bra att få det undersökt. Väl på plats misstänkte tandläkaren något mer allvarligt och skickade oss vidare till käk-kirurgen, som sedan skickade oss vidare till barnonkologen. Där bokades en MR-undersökning redan till följande morgon. Tisdagen den 21a februari, ett drygt dygn efter att ha varit helt utan misstanke, fick vi veta att han hade en elakartad tumör i käken. Cancer.

Så småningom skulle vi även få veta att tumören i käken var en metastas och att han även hade en tumör i buken. Han fick diagnosen högrisk-neuroblastom, stadie 4. Neuroblastom är en av de mest aggressiva formerna av cancer hos barn och står för ca 15 % av alla dödsfall i barncancer. Lucas diagnos innehåller även också något som kallas för Myc-N amplification, vilket innebär en än mer aggressiv version av sjukdomen.    

Under ett och ett halvt års tid gick genomgick Luca 11 omgångar med cellgifter, operation, stamcellstransplantation, strålbehandling samt immunterapi. Han tog sig igenom alla delar av behandlingen som den magiska superhjälte som han är, utan varken större komplikationer eller mätbara långsiktiga biverkningar.

Efter det fick vi 9 månader av himmelsk normalitet med vår lilla hjälte. I april i år fick vi veta att cancern var tillbaka.

Det finns inget behandlingsprotokoll för återfall i neuroblastom. Då prognosen är så pass låg och behandlingarna så pass riskabla så har alternativet fram tills nyligen varit att inte behandla alls, eller bara ge palliativ vård. Efter en tids intensiv efterforskning och många diskussioner med läkare så beslutades det trots allt att Luca skulle vara med i en behandlingsstudie för återfall i neuroblastom (BEACON) i Köpenhamn som har visat en del lovande resultat, samt att han skulle få ytterligare 14 omgångar med strålbehandling.

I september i år fick vi veta (tack Gud, Allah, Universum och vem mer som skulle kunna vara inblandad) att ingen aktiv sjukdom längre syns på proverna. Han är i remission, igen!

Medan syftet med återfallsbehandlingen har varit att nå remission har hans läkare däremot varit mycket tydliga med ​​att detta inte kommer att räcka. När man väl har fått återfall så det nästan oundvikligt att det kommer fler. Samtidigt säger hans läkare att det inte finns mer att ta till vad gäller behandling. Han har fått allt som finns tillgängligt i denna del av världen och nu finns inga fler behandlingsalternativ kvar. 

På Memorial Sloan Kettering Cancer Center i New York däremot finns ett vaccin som i en stadie I studie med ett litet antal barn har visat resultat som höjer den dystra prognosen för återfall i neuroblastom från 10 % till närmare 80 %. Vaccinet fortsätter nu att testas i en stadie I/II-studie och vi vill att Luca ska kunna vara en del av denna. Medan hans läkare i Sverige stödjer oss i detta så kan vi inte få något ekonomiskt stöd från regionen för att vara med, varför vi satte igång denna insamling. 

Under alla hans olika behandlingar har Luca aldrig förlorat sin energi och glädje i mer än några dagar i taget. Han är en fantastisk inspirationskälla för oss alla med sitt lugn under svåra stunder och sin livskraft och entusiasm inför livet. 

Vi ber er, hjälp oss att samla in de pengar vi behöver för att ta honom till New York. Han är vårt livs stora kärlek. Hjälp oss att ge Luca hans framtid tillbaka.

Med mycket kärlek,

Erika & Umut, Lucas föräldrar

 

Igång!

Så satte vi igång insamlingen (klicka på bilden):