Ap-återförening

                       
 
Återigen ett nu som är så mycket bättre än jag vågade hoppas på för några månader sedan. Cellgifterna är bakom oss och kämpen är piggare och gladare än någonsin. Inga aktiva tumörer syns längre på proverna. Även strålningsläkaren har nu gett oss en hoppfull bild av hur de långsiktiga biverkningarna skulle av strålningen skulle kunna bli. Och det ser ut som om vi tar oss till New York!

Var och en av de momenten kändes som oöverstigliga för bara ett par månader sedan. Att han skulle svara så bra på cellgifterna och ta sig igenom de sista behandlingarna så smidigt. Att han skulle vara så pigg och både till synes och enligt alla tester opåverkad efter 6 omgångar cellgifter till. Att fläckarna på lungorna, som skrämde oss så i juli, skulle visa sig vara ofarliga och försvinna av sig själva (de är nu helt borta på proverna!). 

Och att den missbildning som vi såg framför oss skulle bli den oundvikliga konsekvensen av strålningen inte nödvändigtvis kommer att bli fallet. Under mötet med strålningsläkaren förra veckan (då de gjorde en strålningsmask åt kämpen och hans apa äntligen fick återförenas med sina ap-kompisar i träden i väntrummet) så gav strålningsläkaren samma bild som läkaren på Rigshospitalet uppmuntrade oss med för en tid sedan. Vad de vet säkert är att inga nya tänder kommer efter mjölktänderna på den del av käken som strålas och att dessa kommer att kunna ersättas först efter puberteten. I övrigt går det inte veta hur käken kommer att påverkas. Den kan påverkas så pass att det kommer att behövas kirurgiska ingrepp när han blir äldre. Eller så att det knappt märks om man inte vet om det. Vad som är viktigt är att denna bild ger oss möjlighet att tro och hoppas på det bästa. Och att strålningen är oundviklig i det här läget vet vi redan, så det enda alternativet nu är att tro det bästa. 

Och vi har samlat ihop pengar som förhoppningsvis räcker för att ge kämpen vaccinet på MSKCC. Det kändes som ett helt och hållet omöjligt projekt. Under veckan efter sista cellgiftsbehandlingen, när vi satte ihop insamlingssidan och försökte komma på hur man gör för att samla in en så stor summa pengar, så sa jag till mig själv och andra att vi i alla fall måste försöka. Går det inte så har vi i alla fall gjort en insamling till barncancerfonden. Jag sa det om och om igen, mest till mig själv, eftersom jag inte kunde tro att det var möjligt och på det sättet kunde jag legitimera för mig själv att vi försökte oss på ett galet och orimligt projekt. Jag kunde aldrig någonsin föreställa mig att det skulle gå så snabbt. Som så mycket annat så kan jag inte ta in det. Men jag förundras återigen över livets ovisshet (både uppåt och nedåt och åt alla håll). Över att livet kan vara så fult och fint samtidigt. Så obeskrivligt grymt och orättvist och samtidigt så överfullt av kärlek och nåd. 

Det kändes konstigt att gå ifrån mina kryptiska anonyma bilder som jag började med på denna blogg till att lägga ut alla dessa bilder på kämpen på insamlingssidan och till och med i tidningen. Det kändes konstigt att länken till denna blogg som började som min egna hemliga plats att skriva av mig och som jag sedan delade med en handfull vänner och släktingar plötsligt delas i tidningen. Framför allt så känns det ovant, jag som är van vid att vara så privat. Men det känns inte fel. Förutom insamlingssumman så har vi fått sååå mycket kärlek under dessa veckor. Jag tänker att något som alstrar så mycket fina ord, kärlek och omtanke kan inte vara fel. 

Och, min älskade kämpe, jag tänkte förut att jag inte ville lägga ut bilder eller information om dig som du själv inte valt eller kan styra över i framtiden. Nu finns du överallt min vackra kämpe. Men jag tror att du förstår och förlåter mig. Och gör du inte det så längtar jag innerligt efter att en dag stå som målet för dina förebråelser. Innerligt.

Just nu håller kämpens dokument med provsvar och behandlingsinformation från de senaste 2,5 åren på att bli översatta så att de kan skickas till MSKCC. Efter det kan vi förhoppningsvis äntligen få lite mer detaljer kring behandlingsstudien och hur det kommer att gå till rent praktiskt.

Så länge avnjuter vi lugna veckan. En hel vecka utan några sjukhusbesök eller biverkningar eller väntan på provsvar. För första gången sen i april. Jag är inte nervös inför strålningen. Det var det lindrigaste momentet under behandlingen första gången. Kämpen var inte påverkad alls av själva behandlingen och nu längtar han redan efter att han ska få sovmedicin ”många många många gånger” (som han säger och så lyser det i ögonen på honom). Han är äldre nu och behöver inte mamman vid sin sida hela tiden. Jag ska inte insistera på att ta honom till alla behandlingar och jag ska inte insistera på att stå ut alla nätter om alla sövningar snurrar till nattsömnen för honom (som de gjorde sist). Vi är fler som kan hjälpas åt och det mår vi alla bättre av om vi gör. Det kommer att gå bra. 

---

Och så länken till artikeln i Sydsvenskan: http://www.sydsvenskan.se/2016-10-23/livet-ar-att-ta-vara-pa-det-goda

1 Anonym:

skriven

Härligt att läsa. Hoppas nu allt flyter på och han får vara frisk.
Kram jenny.. mamma till Lykke som ni träffade varje dag på uppvaket efter strälningen förra gången

Svar: Tack så mycket Jenny. Kramar till er alla!
pussmonster.net

2 Anonym:

skriven

Vilken underbar läsning att allt verkar gå åt rätt håll! Kram Fanny, mamma till en pojke som fick neuroblastom för ett år sedan men nu är klar.

Svar: 😊 Kram tillbaka till dig och din son.
pussmonster.net

Kommentera här: