Insamling (igen)

Jag är så obeskrivligt tacksam för alla fina, underbara, fantastiska, strålande som delat och bidragit till insamlingen! Jag ska skriva ett riktigt inlägg snart, skriver bara nu att vi har fått bra provsvar i veckan och kämpen är på topp. Strålningen blev uppskjuten så först den 31:a sätter vi igång. Så länge delar jag länken till insamlingen här igen (klicka på bilden) och nedanför texten som står på insamlingssidan på svenska.              
 
Giving Luca his future back
 
I februari 2014, en månad innan hans första födelsedag, tog vi vår son Luca till hans första tandläkarbesök. Vi hade lagt märke till att hans tandkött var svullet. Vi tänkte att det nog hade att göra med tänder som var på väg ut men att det skulle vara bra att få det undersökt. Väl på plats misstänkte tandläkaren något mer allvarligt och skickade oss vidare till käk-kirurgen, som sedan skickade oss vidare till barnonkologen. Där bokades en MR-undersökning redan till följande morgon. Tisdagen den 21a februari, ett drygt dygn efter att ha varit helt utan misstanke, fick vi veta att han hade en elakartad tumör i käken. Cancer.

Så småningom skulle vi även få veta att tumören i käken var en metastas och att han även hade en tumör i buken. Han fick diagnosen högrisk-neuroblastom, stadie 4. Neuroblastom är en av de mest aggressiva formerna av cancer hos barn och står för ca 15 % av alla dödsfall i barncancer. Lucas diagnos innehåller även också något som kallas för Myc-N amplification, vilket innebär en än mer aggressiv version av sjukdomen.    

Under ett och ett halvt års tid gick genomgick Luca 11 omgångar med cellgifter, operation, stamcellstransplantation, strålbehandling samt immunterapi. Han tog sig igenom alla delar av behandlingen som den magiska superhjälte som han är, utan varken större komplikationer eller mätbara långsiktiga biverkningar.

Efter det fick vi 9 månader av himmelsk normalitet med vår lilla hjälte. I april i år fick vi veta att cancern var tillbaka.

Det finns inget behandlingsprotokoll för återfall i neuroblastom. Då prognosen är så pass låg och behandlingarna så pass riskabla så har alternativet fram tills nyligen varit att inte behandla alls, eller bara ge palliativ vård. Efter en tids intensiv efterforskning och många diskussioner med läkare så beslutades det trots allt att Luca skulle vara med i en behandlingsstudie för återfall i neuroblastom (BEACON) i Köpenhamn som har visat en del lovande resultat, samt att han skulle få ytterligare 14 omgångar med strålbehandling.

I september i år fick vi veta (tack Gud, Allah, Universum och vem mer som skulle kunna vara inblandad) att ingen aktiv sjukdom längre syns på proverna. Han är i remission, igen!

Medan syftet med återfallsbehandlingen har varit att nå remission har hans läkare däremot varit mycket tydliga med ​​att detta inte kommer att räcka. När man väl har fått återfall så det nästan oundvikligt att det kommer fler. Samtidigt säger hans läkare att det inte finns mer att ta till vad gäller behandling. Han har fått allt som finns tillgängligt i denna del av världen och nu finns inga fler behandlingsalternativ kvar. 

På Memorial Sloan Kettering Cancer Center i New York däremot finns ett vaccin som i en stadie I studie med ett litet antal barn har visat resultat som höjer den dystra prognosen för återfall i neuroblastom från 10 % till närmare 80 %. Vaccinet fortsätter nu att testas i en stadie I/II-studie och vi vill att Luca ska kunna vara en del av denna. Medan hans läkare i Sverige stödjer oss i detta så kan vi inte få något ekonomiskt stöd från regionen för att vara med, varför vi satte igång denna insamling. 

Under alla hans olika behandlingar har Luca aldrig förlorat sin energi och glädje i mer än några dagar i taget. Han är en fantastisk inspirationskälla för oss alla med sitt lugn under svåra stunder och sin livskraft och entusiasm inför livet. 

Vi ber er, hjälp oss att samla in de pengar vi behöver för att ta honom till New York. Han är vårt livs stora kärlek. Hjälp oss att ge Luca hans framtid tillbaka.

Med mycket kärlek,

Erika & Umut, Lucas föräldrar

 
1 Anonym:

skriven

Har precis fått veta att vår son 5 mån har neuroblastom, vi upptäckte de genom att Alfreds kind svullnade... sen upptäckts en tumör i magen... än så länge är allt såååå nytt och så skrämmande.... han har genomgått en 3 dagars kur med cytostatika och imorgon påbörjas behandling 2 i 51 timmar... skulle gärna vilja ha tips, råd osv om du orkar och vill! Mvh Josefine

Svar: Hej Josefine, jag hjälper gärna på alla sätt jag kan. Om du har WhatsApp så når du mig på 0735500889. Annars hör av dig igen. All lycka så länge med behandlingarna/Erika
pussmonster.net

Kommentera här: