Nästa steg

                                               
 

Nu skriver jag det igen, för att jag kan och får och vill tro och hoppas: Aldrig mer cellgifter! Aldrig aldrig aldrig mer. Nu ska det räcka. Nu SKA det räcka.

Jag trodde att det skulle vara lättare denna sista gången. För mig alltså (kämpen är som sagt tusen gånger förut en enastående makalös superhjälte som aldrig någonsin protesterar mot att åka till sjukhuset och leker sig igenom alla behandlingar och all väntan). Jag trodde att tanken att det var sista gången kanske skulle hjälpa mig att inte känna lika mycket som om jag själv också förgiftas, men så var det inte. Min kropp knöt ihop sig själv i protest och jag var lika illamående som alla andra gånger. Kämpen hade några jobbiga stunder då han kräktes. Vid ett tillfälle åkte sonden ut och en annan gång åkte nålen ut. Att sätta nål är nu inga problem, traumat från i början av sommaren är över och han reagerar inte ens när det är dags för nål-sättning. När sonden åkte ut hade vi bara en dag kvar så vi tänkte att vi provar utan, men sista dagens cellgifter gick inte ner (och kämpen var så mån om att få tillbaka sin sond) så vi började sista dagen med att sätta tillbaka den. De hade ordnat med en lätt sövning för att få den på plats. Så har de aldrig gjort förut men jag protesterade inte då kämpen älskar sovmedicin och slapp känna något alls när de satte i sonden. Och nu kan han få i sig alla mediciner som han behöver för att återhämta sig från behandlingen, så sonden får vi leva med lite till. Men förutom det har han mått och mår fortfarande förunderligt bra. Bakterierna som krånglade med oss efter förra behandlingen har också hållt sig borta. 

Vi har inte fått exakt datum för strålning, men den 6e blir det MR-röntgen i Lund och den 13e MIBG i Köpenhamn och veckan efter det är det sagt att strålningen ska starta. 14 gånger ska han strålas. Han ska sövas inför varje gång men det känns överkomligt då han som sagt älskar sovmedicin (häromdagen när vi var hemma frågade han appropå ingenting om han inte kunde åka in till sjukhuset och få lite sovmedicin) och uppvaken efter sådana lätta sövningar som detta blir brukar nuförtiden vara lugna. Vi vet ju också redan att strålningspersonalen är fantastiska och kanske får kämpen en kompis till sin apa som han fick när han strålades för två år sedan och som har varit hans ständiga kompanjon sen dess. Vad gäller de långsiktiga biverkningarna av strålningen så kommer vi att få veta mer när vi väl träffar strålningsläkaren, men en diskussion med en av våra läkare i Köpenhamn har gjort det lättare att våga tro att biverkningarna inte behöver vara lika hemska som vi hela tiden befarat. Hon gav exemplet på en nu 22 årig tjej som strålade käken som spädbarn, med starkare strålning än vad kämpen nu kommer att få. Läkaren beskrev hur hennes käke är något sned idag, men inte värre än att om man inte visste om det så skulle man nog inte tänka på det. Hon beskrev till och med henne som mycket vacker och att snedheten bara gav hennes ansikte karaktär. Vi kan inte veta exakt hur kämpen kommer att påverkas, men läkarens beskrivning var något helt annat än den ”missbildning” som våra övriga läkare hittills har pratat om. Hon sa också att hur han än kommer att påverkas så kommer det inte att märkas förrän han kommer i puberteteten, förutom att han kommer att tappa tänderna vid den del av käken som ska strålas.

Efter strålningen finns ingen vidare plan. Det är en absurd situation att i ena stunden få inbankat i oss av våra läkare att det inte kommer att räcka, han kommer kanske nå remission igen men det betyder med all sannolikhet inte att sjukdomen är borta, men samtidigt säga att det finns inget mer som vi kan göra. Jag säger inte att de har fel, det är bara som det är. Men absurt är det. Och även om det inte finns mer som våra läkare kan göra så finns det mer som vi kan göra. Vi har letat upp två pågående studier för barn i kämpens situation i USA som båda visar upp siffror som vi inte kan bortse ifrån. Istället för en prognos på runt 10 % så pekar dessa studier mot prognoser på närmare 80 % hos de barn som är med. Resultaten är för preliminära för att våra läkare här ska kunna skicka oss dit på Region Skånes bekostnad, men i det här läget är det ingen som längre råder oss att låta bli. Men vi får göra det på egen hand och på egen bekostnad. 

Så det är där vi är nu. Cellgifterna lägger vi bakom oss och strålningen tar vi oss snart igenom. Nu ligger fokus vid nästa steg. När allt gick som det skulle med provsvaren och behandlingeflöt på så kändes det som om jag gick ner i lågvarv ett tag. Det kändes mycket mycket mycket väl behövligt. Men sen ett par dagar nu så har jag lagt in högsta växeln igen. Nu ska vi ”bara” besluta vilken av de två studierna vi tror ger honom bästa chanserna, börja samla in den miljon som det nog kommer att kosta och sen planera resa till Amerika…    

1 Anonym:

skriven

Ni är fantastiska! Så skönt att cellgifterna är över och att ni blickar framåt. Kärlek❤

Svar: Kärlek tillbaka❤️
pussmonster.net

Kommentera här: