Svårt läge

                                        
                                                     
 
Jag vill skriva att vi har fina dagar i väntan på sätta igång med nya behandlingen, men så blev det inte. Ett par nästan bra dagar fick han, med bara lite illamående till och från. I torsdags fick han feber och vi blev inlagda med intravenös antibiotika. På fredagen såg det ut som det skulle vända, men så i lördags blev han mycket sämre. Blodprover visar bakterier i blodet igen men denna gång har han svårt att återhämta sig. Han är svullen och har för lågt albuminvärde i blodet, så han får påfyllning av albumin. Han får även zarzio-injektioner för att benmärgen ska återhämta sig och värdena ska vända. Läkarna säger att hans benmärg har svårt att återhämta sig nu efter alla behandlingar som han har fått. Det känns som om jag inte har så mycket mer att säga nu. Han är mycket utslagen. 

Gladare påsk

                                               
 

Veckans cellgiftbehandling har fungerat. Käken är betydligt mindre, smärtan är borta och han har slutat blöda. Istället har han mått dåligt av behandlingen, men det känns ändå lindrigt jämfört med hur han mådde innan. För första gången kan jag se cellgifterna som en räddning och inte bara som ett nödvändigt ont som ska förhindra framtida smärta. Det är en enorm lättnad.  

För precis tre år sedan så fick vi för första gången besked om att behandlingen verkar fungera. Då skrev jag så här:

På avdelningen sa de så klart att det var jättebra, men det verkade inte vara oväntat och när jag frågade onkologen så sa hon att de hade förväntat sig detta resultat. Får vi vara glada nu? frågade pappan. Självklart, sa onkologen, ni måste vara glada för alla positiva resultat. Det är en förutsättning för att orka kämpa. 

Men jag såg på henne hur lite detta resultat trots allt betyder och hur långt vi har kvar på resan. Vi vet inget om tumören i käken (annat än vad vi kan se med våra egna ögon, att den verkar ha krympt). Och jag vet ju hur det kan komma sig att de förväntar sig att han ska svara så positivt på behandlingen, men ändå befinna sig i den riskzonen som han är i. Sanningen är att det är inte detta som är den stora risken. De flesta svarar på behandlingen, tumörerna brukar krympa, ibland till och med försvinna. Men hos många så kommer de tillbaka på andra ställen. De kan komma under behandlingen, några månader efter, eller flera år efter att han är färdigbehandlad. Och då är de mer aggressiva och svårbehandlade. Det är det som är den stora risken.
 

Jag minns så väl blicken i läkarens ögon den gången. När samma läkare denna gång såg att han svarar på behandlingen så var hon påtagligt lättad. Nu, tre år senare, är det inte längre väntat. Men tumören krymper synbart och nu när han även börjat återhämta sig från cellgifterna så mår han bättre och bättre för varje dag. Ännu en gång så känns det som om han kommer tillbaka till sig själv igen. Jag vet hur prognosen ser ut i längden, men inte desto mindre är jag oändligt tacksam i nuet. 

För några dagar sedan kom ännu en vändning vad gäller behandling. Vid återfallet förra året skrev jag om en ny försöksbehandling med en form av immunterapi som ges bland annat i Lund, Pembro (Pembrolizumab). Den är betydligt lindrigare biverkningsmässigt jämfört med den immunterapi som han har fått innan och med andra cancerformer har den visat mycket bra resultat. För att kvalificera för behandlingen måste biopsin visa en viss sorts tumörvariant. Testet i fjol visade att han inte kunde vara med i studien. Denna gång testades han igen, även om chansen var liten att det skulle ha ändrats. Men det hade det! Så nu är denna behandling plan A. Det ska först kontrolleras om han uppfyller alla övriga kriterier för att vara med och sen måste det gå två veckor från senaste cellgiftsbehandling innan vi kan sätta igång. Om allting klaffar så startar vi denna den 2a maj. 

Så som det är

                                    

Det har varit många turer sen förra inlägget. Efter uppvaket förra torsdagen så blev vi inlagda då Luca fick hög feber och ett blodprov visade höga infektionsvärden. Han fick antibiotika och teorierna gick från lunginflammation till infektion i käken efter biopsin till att kroppen reagerade på själva tumören efter att de skurit i den. i vilket fall så verkade han svara på antibiotikan och mådde lite bättre framåt nästa kväll så att vi kunde gå och sova hemma. Han hade rejält ont i käken och för att kunna få i sig även Oxynorm, morfinbaserat smärtstillande (som enligt utsago smakar blä blä blä), så satte vi in en sond. Vi visste att han ändå skulle behöva den på måndagsmorgonen när vi skulle sätta igång med behandlingen.   

Vi fick vara hemma resten av helgen och bara gå fram och tillbaka till avdelningen för antibiotika. Så på söndagskvällen så fick vi svar på blododling som visade att han har bakterier i blodet, förmodligen från porten. Antagligen var detta som orsakat febern och inget av de andra teorierna. På måndagen gick vi hursomhelst in för fortsatt antibiotikabehandling och för att påbörja RIST-behandlingen. Den första veckan innebar mediciner som han får oralt och som han kunde få hemmifrån resten av veckan. Vi kunde även byta till oral antibiotika så vi behövde inte gå in till sjukhuset förrän på fredagen igen. Men under veckan har tumören i käken vuxit mer och mer och Luca har fått mer och mer ont. Vi har ökat dosen Oxynorm för varje dag, tills att han har behövt medicin varje eller varannan timme dygnet runt och ändå bitvis haft mycket ont. Han blöder från munnen och har haft svårt att äta. Inte desto mindre kom vi iväg på en minisemester med morfar och Gunillas husbil för att grilla korv en eftermiddag vid en sjö.

Luca har bitvis mått mycket dåligt av alla olika behandlingar men nu är första gången som han lider av själva sjukdomen. Jag kan inte säga annat än att det är bortom olidligt. Det finns ingen lindrande tanke om att han måste ta sig igenom detta för att det ska blir bättre sen, för att det gör att sjukdomen försvinner. Bara den hemska jävla sjukdomen i sig som tar över. Sen igår har han i alla fall fått en ny medicin som funkar bättre mot just tumörsmärta, så nu är det återigen lite lugnare på smärtfronten.

Veckans påbörjade behandling har inte gjort något för att hindra att tumören i käken (och de andra tumörerna med all sannolikhet) bara fortsätter växa. Så igår så ringde en av läkarna och sa att de har ändrat plan. Han ska inte längre få RIST utan ett annat protokoll som förhoppningsvis mer effektivt ska kunna kombineras med den nya ALK-medicinen om och när den blir tillgänglig. Förhoppningen är också att denna behandling ska kunna verka mer effektivt på kort sikt och minska smärtan. Det är det absolut viktigaste målet just nu. I morgon blir vi inlagda. 

Så lägger jag en bild på Luca med käken som den ser ut nu. Här är han smärtlindrad och väntar förväntansfullt på farmor som ska komma med flygplanet. Jag lägger dit den för min egen skull för att på samma sätt som jag inte kan ta hans smärta så kan jag inte ta in hans växande käke. Jag har ett gigantiskt motstånd. Min fina fina pojke med sin stora käke. Jag lägger bilden här för att jag själv ska våga se. För att trots mitt gigantiska motstånd som gör att alla celler i min kropp skriker i protest så är det så det är. Just nu är tumören precis så stor, han har bitvis mycket ont och det finns fyra andra tumörer i hans kropp. Hur mycket jag än skriker i protest så är det det som är vår verklighet just nu.