Så som det är

                                    

Det har varit många turer sen förra inlägget. Efter uppvaket förra torsdagen så blev vi inlagda då Luca fick hög feber och ett blodprov visade höga infektionsvärden. Han fick antibiotika och teorierna gick från lunginflammation till infektion i käken efter biopsin till att kroppen reagerade på själva tumören efter att de skurit i den. i vilket fall så verkade han svara på antibiotikan och mådde lite bättre framåt nästa kväll så att vi kunde gå och sova hemma. Han hade rejält ont i käken och för att kunna få i sig även Oxynorm, morfinbaserat smärtstillande (som enligt utsago smakar blä blä blä), så satte vi in en sond. Vi visste att han ändå skulle behöva den på måndagsmorgonen när vi skulle sätta igång med behandlingen.   

Vi fick vara hemma resten av helgen och bara gå fram och tillbaka till avdelningen för antibiotika. Så på söndagskvällen så fick vi svar på blododling som visade att han har bakterier i blodet, förmodligen från porten. Antagligen var detta som orsakat febern och inget av de andra teorierna. På måndagen gick vi hursomhelst in för fortsatt antibiotikabehandling och för att påbörja RIST-behandlingen. Den första veckan innebar mediciner som han får oralt och som han kunde få hemmifrån resten av veckan. Vi kunde även byta till oral antibiotika så vi behövde inte gå in till sjukhuset förrän på fredagen igen. Men under veckan har tumören i käken vuxit mer och mer och Luca har fått mer och mer ont. Vi har ökat dosen Oxynorm för varje dag, tills att han har behövt medicin varje eller varannan timme dygnet runt och ändå bitvis haft mycket ont. Han blöder från munnen och har haft svårt att äta. Inte desto mindre kom vi iväg på en minisemester med morfar och Gunillas husbil för att grilla korv en eftermiddag vid en sjö.

Luca har bitvis mått mycket dåligt av alla olika behandlingar men nu är första gången som han lider av själva sjukdomen. Jag kan inte säga annat än att det är bortom olidligt. Det finns ingen lindrande tanke om att han måste ta sig igenom detta för att det ska blir bättre sen, för att det gör att sjukdomen försvinner. Bara den hemska jävla sjukdomen i sig som tar över. Sen igår har han i alla fall fått en ny medicin som funkar bättre mot just tumörsmärta, så nu är det återigen lite lugnare på smärtfronten.

Veckans påbörjade behandling har inte gjort något för att hindra att tumören i käken (och de andra tumörerna med all sannolikhet) bara fortsätter växa. Så igår så ringde en av läkarna och sa att de har ändrat plan. Han ska inte längre få RIST utan ett annat protokoll som förhoppningsvis mer effektivt ska kunna kombineras med den nya ALK-medicinen om och när den blir tillgänglig. Förhoppningen är också att denna behandling ska kunna verka mer effektivt på kort sikt och minska smärtan. Det är det absolut viktigaste målet just nu. I morgon blir vi inlagda. 

Så lägger jag en bild på Luca med käken som den ser ut nu. Här är han smärtlindrad och väntar förväntansfullt på farmor som ska komma med flygplanet. Jag lägger dit den för min egen skull för att på samma sätt som jag inte kan ta hans smärta så kan jag inte ta in hans växande käke. Jag har ett gigantiskt motstånd. Min fina fina pojke med sin stora käke. Jag lägger bilden här för att jag själv ska våga se. För att trots mitt gigantiska motstånd som gör att alla celler i min kropp skriker i protest så är det så det är. Just nu är tumören precis så stor, han har bitvis mycket ont och det finns fyra andra tumörer i hans kropp. Hur mycket jag än skriker i protest så är det det som är vår verklighet just nu. 
 
                                                     
1 Lina:

skriven

Fina Luca❤️, massor av varma kramar, vi tänker på er❤️

2 Anonym:

skriven

Tänker på er och vill skicka kraft och mod. Och oändligt mycket kärlek♡♡♡

3 CJS:

skriven

Så otroligt svårt läge. Jag tänker på er och lider med er. <3 <3 <3

Kommentera här: