En ninja-kämpe

 

Det går inte dåligt. Men jag kan inte heller säga att det går bra. Provsvaret från MIBG visade att det fortfarande är mycket aktivitet i käken. Inte lika mycket som på senaste provet, men ändå vad de beskriver som kraftigt upptag av kontrastvätskan. Även tumören i höften är fortsatt aktiv, där syns ingen förändring. Vi fick inga besked angående tumörerna i benen då kameran hade krånglat och de lyckades bara få bilder på överkroppen. Det är inte ett dåligt besked. Det visar fortfarande att tumörerna inte växer, att inga fler har tillkommit och att det finns en viss respons på behandlingen. Men det är inte heller bra.

Senaste behandlingen var lindrig. Mycket illamående ett par av dagarna men annars har Luca varit på benen och lekfull för det mesta. Vi tog oss iväg på circus (tack vare Min Stora Dag), fick besök av vänner, var på festival och grillade i skogen. Så i onsdags kom febern även denna gång och vi blev inlagda. Febern har stigit och sjunkit fram tills igår men nu har den förhoppningsvis gett med sig. Som vanligt så väntar vi på att värdena ska stiga innan de vågar släppa på den intravenösa antibiotikan. Om det följer samma mönster som de övriga gångerna så blir det på måndag. Hittills så har det varit en lindrig inläggning. Ingen mage som krånglar och ingen isolering. Inga nålar eller ny sondsättning eller andra jobbiga ingrepp. När Luca mår ok så kan vi gå iväg och hälsa på bomboms nya katt mellan medicineringarna. Han har ont i rumpan som vanligt och i en tand som håller på att lossna (eller är det käken under som gör ont?). Som sagt, inte dåligt, inte bra. 

Det passerar tankar i min hjärna hela tiden. De är inte sanna. Jag vet att de inte är sanna för de har kommit och gått i tre och ett halvt år (och en dag) nu och jag har fortfarande inte gett upp. Tankarna säger att jag kan inte, jag vet inte hur man gör, jag klarar inte mer, jag ger upp. Jag tänker på vad det betyder att ge upp. Det känns som att lägga sig ner och gömma sig under ett täcke och inte kliva upp igen. Det skulle vara att sluta försöka. Att inte göra roliga saker som samtidigt gör så ont för de påminner om allt som skulle kunna vara. Att inte träffa alla fina vänner som också påminner om det vanliga livet. Att inte skriva och försöka ta in och bearbeta vad som händer. Att stänga av och låta bli att känna sorgen, rädslan och smärtan. Att inte längre prata med träden som också påminner om att känna känna känna. Att inte springa, yoga, kramas och allt det andra som öppnar känslospärrarna. Det skulle vara att sluta försöka, för att slippa falla när den fina dagen är över. Att sluta ta in hur vacker världen för på andra sidan av det myntet sitter smärtan i när allting ska gå förlorat. Det skulle vara att sluta leva och bli en zombie. Vad skulle mening med allt detta vara då? Det är det här som är livet. Vi får bara den extremaste intensivaste versionen av den. Jag valde inte den här versionen, men det är vad vi har just nu. Tankarna fortsätter att komma och gå. Jag låter dem passera och fortsätter att känna, även när tankarna säger att jag orkar inte känna mer. Luca är en ninja-kämpe genom allt som händer. Han ger inte upp om livet. Inte jag heller. 

 
                                       
 
 

Det enda som jag vet

                                           
 

Jag tänkte att han inte har några bra dagar längre. Att han inte haft en riktigt bra dag sen i mars. Vissa dagar har varit bättre. Vissa stunder har varit bra. Men inga bra dagar. Jag tänkte varför kämpar vi så när han inte ens har bra dagar?

Så fick han bra dagar. Precis när han brukar må som sämst, efter senaste behandlingen. Pigg och glad och med god aptit. Lite illamående och svårt att sova några nätter, men i övrigt som min vanliga Luca. Det har fortsatt så sen dess. Någon dag har han varit mer trött och illamående, men de andra dagarna har han mått nästan helt bra. Ingen feber. För första gången sen de här behandlingarna startade så har vi inte varit inlagda. Först så blev jag arg, det kändes som ett grymt skämt. Varför ge oss sådana här dagar när alla vet att de inte kommer att vara? Varför låta oss smaka på livet igen när vi tvingats leva med tanken om att han kanske aldrig kommer att få sådana dagar igen?

Så förtvivlas jag över det och så landar jag i insikten om att jag som vanligt inte förstår någonting. Jag tror att jag vet någonting. Jag lyssnar på någon som jag tror vet någonting och tror på vad de säger. Men jag vet ingenting. Ingen vet någonting. Det är det enda som jag vet.

Lucas huvudläkare är tillbaka. Äntligen. Vi hade ett möte igår och det var en stor lättnad att prata med henne igen. Hon var lika realistiskt hoppfull som alltid. Realistisk om situationen och prognosen. Den är inte bra, som vi vet allt för väl. Men också om att det fortfarande finns möjligheter och hopp. Det är inte sant att det inte finns någon i Lucas situation som har klarat sig tidigare. De är inte många, men de finns. Med några av de senaste årens nya behandlingar, som Crizotinib som han redan får, så finns det de som klarat sig genom flera återfall och som uppenbarligen fortfarande lever idag.

Och Luca mår bra just nu. Hans benmärg är inte för trött, som flera läkare verkar tycka om att säga. Han klarar behandlingarna och värdena hämtar sig fint. Han har fina dagar. Vi gjorde MR förra veckan och fick bekräftat vad vi redan vet, att han svarar på behandlingen. Tumören i käken är kvar, något annat hade vi inte förväntat oss, men den är betydligt mindre. Vi gjorde MIBG igår och väntar på svar om hur det ser ut i övriga kroppen. 

Då Luca både svarar på och klarar av att få behandlingarna nu så säger vår läkare att vi ska fortsätta som vi gjort i i alla fall tre månader till och sen utvärdera igen. Han ska inte vara med i fas 1 av Lorlatinib-studien, då denna inte innefattar några cellgifter och han fortsatt tjänar på att få dem. Vi ska fortsätta som vi gör och invänta nästa fas, då han skulle kunna få Lorlatinib i kombination med de cellgifter som han får nu. Jag känner mig trygg med denna plan. När hon har varit borta har det känts som om vi själva måste navigera mellan helt omöjliga beslut. Nu känns det som om det är någon som styr igen.   

Jag märker hur Lucas mående på sistone, provsvaret och det faktum att det känns som om det finns någon slags plan igen gör att jag börjar bygga upp nya förhoppningar. Jag kunde inte tänka längre än till sommarens slut, men nu märker jag att jag börjar föreställa mig en höst med något som kanske liknar en vanlig vardag mellan behandlingar. Att jag börjar hoppas på ännu en jul. Och en femårsdag.