Det enda som jag vet

                                           
 

Jag tänkte att han inte har några bra dagar längre. Att han inte haft en riktigt bra dag sen i mars. Vissa dagar har varit bättre. Vissa stunder har varit bra. Men inga bra dagar. Jag tänkte varför kämpar vi så när han inte ens har bra dagar?

Så fick han bra dagar. Precis när han brukar må som sämst, efter senaste behandlingen. Pigg och glad och med god aptit. Lite illamående och svårt att sova några nätter, men i övrigt som min vanliga Luca. Det har fortsatt så sen dess. Någon dag har han varit mer trött och illamående, men de andra dagarna har han mått nästan helt bra. Ingen feber. För första gången sen de här behandlingarna startade så har vi inte varit inlagda. Först så blev jag arg, det kändes som ett grymt skämt. Varför ge oss sådana här dagar när alla vet att de inte kommer att vara? Varför låta oss smaka på livet igen när vi tvingats leva med tanken om att han kanske aldrig kommer att få sådana dagar igen?

Så förtvivlas jag över det och så landar jag i insikten om att jag som vanligt inte förstår någonting. Jag tror att jag vet någonting. Jag lyssnar på någon som jag tror vet någonting och tror på vad de säger. Men jag vet ingenting. Ingen vet någonting. Det är det enda som jag vet.

Lucas huvudläkare är tillbaka. Äntligen. Vi hade ett möte igår och det var en stor lättnad att prata med henne igen. Hon var lika realistiskt hoppfull som alltid. Realistisk om situationen och prognosen. Den är inte bra, som vi vet allt för väl. Men också om att det fortfarande finns möjligheter och hopp. Det är inte sant att det inte finns någon i Lucas situation som har klarat sig tidigare. De är inte många, men de finns. Med några av de senaste årens nya behandlingar, som Crizotinib som han redan får, så finns det de som klarat sig genom flera återfall och som uppenbarligen fortfarande lever idag.

Och Luca mår bra just nu. Hans benmärg är inte för trött, som flera läkare verkar tycka om att säga. Han klarar behandlingarna och värdena hämtar sig fint. Han har fina dagar. Vi gjorde MR förra veckan och fick bekräftat vad vi redan vet, att han svarar på behandlingen. Tumören i käken är kvar, något annat hade vi inte förväntat oss, men den är betydligt mindre. Vi gjorde MIBG igår och väntar på svar om hur det ser ut i övriga kroppen. 

Då Luca både svarar på och klarar av att få behandlingarna nu så säger vår läkare att vi ska fortsätta som vi gjort i i alla fall tre månader till och sen utvärdera igen. Han ska inte vara med i fas 1 av Lorlatinib-studien, då denna inte innefattar några cellgifter och han fortsatt tjänar på att få dem. Vi ska fortsätta som vi gör och invänta nästa fas, då han skulle kunna få Lorlatinib i kombination med de cellgifter som han får nu. Jag känner mig trygg med denna plan. När hon har varit borta har det känts som om vi själva måste navigera mellan helt omöjliga beslut. Nu känns det som om det är någon som styr igen.   

Jag märker hur Lucas mående på sistone, provsvaret och det faktum att det känns som om det finns någon slags plan igen gör att jag börjar bygga upp nya förhoppningar. Jag kunde inte tänka längre än till sommarens slut, men nu märker jag att jag börjar föreställa mig en höst med något som kanske liknar en vanlig vardag mellan behandlingar. Att jag börjar hoppas på ännu en jul. Och en femårsdag. 

 

                                      
 

 

1 Elisabeth Hove:

skriven

Det finns en hejaklack i Östersund som heter vigerossaldrig. det samma gäller er. kramar från oss.

2 Lina :

skriven

🤗❤️Så fint att läsa att ni har fått bra dagar 💕, att ni kunnat vara hemma ☀️🤗. Många varma Styrkekramar 🤗🤗🤗🤗🤗.

3 Malin:

skriven

Hoppas hoppas hoppas <3

Kommentera här: