pussmonster.blogg.se - Att landa

Att landa

       

Det tar sin tid innan jag kommer till att skriva. När vi kom hem från Grand Rapids så kom Luca in en ovanligt dålig sömnperiod samtidigt som jag hade tagit på mig ett antal dåligt tajmade arbetsuppgifter med kort tidsmarginal. Ännu en gång har vi justerat medicinen mot nervsmärta och rastlöshet på natten och nu har han kunnat sova bra igen sen ett par nätter tillbaka. Idag känns det äntligen som om jag har börjat landa och komma ikapp mig själv tillräckligt för att skriva.

Jag är glad att han inte sov så dåligt när vi åkte till Michigan. Resan dit blev redan mer än tillräckligt krånglig som den var. Vi fastnade i Washington DC eftersom långa köer i pass- och tull- och säkerhetskontrollerna gjorde att vi missade planet som skulle ha tagit oss vidare till Grand Rapids. Efter 6 timmars köande (de sista två var för att få hjälp av flygbolaget att boka om flyget till nästa dag) och utan ytterkläder (som låg i packningen som hade hunnit med planet) i -14 grader kl. 3 på natten (för oss) fick vi hitta ett hotell och sen vänta in nästa flyg som gick först sent nästa eftermiddag. Som tur var så hade vi inget annat inbokat första dagen än att träffa koordinatorn för forskningsstudien och gå igenom veckans plan. Precis när vi skulle kliva på planet till Grand Rapids fick vi veta att vårt rum på Ronald-huset inte var ledigt, så vi fick ta in på ännu ett hotell när vi väl kom fram. 

Vi var rätt omtumlade och utmattade när vi nästa morgon kom till sjukhuset med all vår packning och skulle sätta igång med den egentliga utmaningen, tre dagars provtagningar med nya rutiner och människor, väntan på provsvar och sedan, på fjärde dagen, behandlingsstart. Eller jag och bombom var det i alla fall. Inte så mycket Luca. Han var exalterad över att äntligen få komma till sjukhuset i Amerika och satte igång med att leka så fort vi kom in genom dörren. Studiens koorinator, den fantastiska Julie, mötte oss och tog hand om vår packning och skickade direkt iväg oss till olika delar av sjukhuset. Nya leksaker att leka med på varje avdelning där nya prover skulle tas. Hörseltest, EKG, MIBG, CT, benmärgsprov, blodprover, urinprov, läkarundersökningar, genomgång av Lucas behandlingshistoria, nuvarande tillstånd, biverkningar, etc. På barnonkologiavdelningen finns ett fantastiskt lekrum där Luca spenderade många timmar med lekmästaren bombom i väntan på nästa provtagning eller nästa läkare som skulle komma och prata och/eller undersöka. När någon frågar honom om vad han gjorde i Amerika så säger han ”lekte och sovde”. Var ni på sjukhuset också? Ja. Vad gjorde du där? Lekte och tog prover. Hur var det då? Bra!

Onsdagen sövdes han och MIBG- och CT-röntgen samt benmärgsprov gjordes. Han var inte glad när han vaknade, snurrig efter sövning i kombination med jetlag men återhämtade sig snabbt. Han hade ont ett dygn efter benmärgsprovet men det räckte med Alvedon för att det inte skulle störa honom märkbart. På torsdagen fick vi svar att allt såg bra ut(!!!), gjorde några sista tester och träffade Dr. Scholler som har hand om hela studien, innan vi släpptes fria för att avnjuta en ledig eftermiddag. Dessa timmar var de bästa på hela veckan. Vädret som hade varit galet sen vi kom, med minusgrader och snökaos första dagen, sedan ösregn och sedan minusgrader igen med resulterande ishalka (som gjorde att skolorna var stängda i tre dagar) hade lagt sig och vi fick en tur på staden i det milda vintervädret med bra provsvar i sinnet. Vi var på Childrens Museum, till Lucas stora förtjusning och gick ner och såg på den vilda isfyllda floden (vars passande namn ger staden sitt namn). Nästa morgon kunde vi börja medicineringen och då fick vi vara kvar på sjukhuset under dagen då blodprov skulle tas regelbundet för att se kroppens upptag. Nästa dag åkte vi till Chicago för att ta nattflyget därifrån. Det blev en inte helt bekväm med betydligt smidigare resa hem.    

     

All stress till trots så gick allt som det skulle. Jag har fått upprepa det för mig själv ett antal gånger sen vi kom hem - det gick som det skulle! Luca kan ännu inte svälja piller ännu och vill inte gärna ta någon medicin som riskerar att smaka blä. Som tur är så smälter medicinen lätt i vätska och smakar inte mycket, så det är lätt att blanda i den i någon av hans favoritmat, hittills utan något krångel. Jag tycker det är den perfekta behandlingen. Luca själv är inte påverkad av den (så vitt vi vet och själva kan se) och själv kan jag känna att jag gör något två gånger om dagen, något som har visats att det avsevärt kan minska risken för ännu ett återfall. Däremellan får vi leva som vanligt.

Nu när jag äntligen har landat lite kan jag känna hur fantastiskt det är. Ännu en gång måste jag lägga till att vi ingenting vet, men denna behandling hjälper mig att tro, igen, igen, igen, igen, igen på framtiden. Jag är bottenlöst tacksam för att vi fick hamna här igen, i vårt nästan helt vanliga liv och med en ännu en gång en återfunnen tro på att livet kan få fortsätta. 

Det känns som en nåd. Jag tror inte på en gud som har åsikter och styr över vad som händer. Men jag tror att vi alla sitter ihop i ett enda stort gränslöst allt. Det är det alltet som jag ber ska fånga mig när allt känns som mest hopplöst och det är det alltet som jag nu, när jag väl lyckats landa lite, riktar min tacksamhet mot när vi får komma tillbaka. Tack allt. 

                                                           
 

Kommentera här: