Lorlatinib

                                      
 

Luca har haft ett par relativt bra veckor nu. Febern som gjorde att han blev inlagd gick ner efter bara några timmar. Han var fortsatt mycket trött efter det men mådde ok och fick inga andra symptom. Slangen i ljumsken fungerar bra. Han har inte lägre ont i benet och störs inte av att han har en slang där hela tiden. Med cvk så slipper han också alla jobbiga nålstick. Efter tre dagar var vi utskrivna igen. Magen blev dålig igen efter ännu en antibiotikakur och han får sår i rumpan som gör mycket ont. Han har varit fortsatt trött och lite illamående men i övrigt har han mått bra. Nu är såren i stort sett läkta, orken bättre och värdena på plats igen. Imorgon sätter vi igång med ännu en omgång. 

Under den senaste tiden har den ilande och fullständigt outhärdliga smärtan som jag känt hela våren avtagit något och blivit mer som trötthet. Samma gamla cykler som jag känner så väl nu. Dåliga besked, infektioner, svåra behandlingsperioder och alla delar av kroppen börjar signalera livsfara. Så en lugnare period och kroppen går ner i varv och de mest outhärdliga känslorna och anspänningen ersätts med en tjock dimmig trötthet. Skillnaden nu är att den allra mest akuta livsfaran har varit i stort sett konstant i flera månader och att den, trots att Luca har fått må lite bättre ett par veckor, egentligen är lika akut just nu. Men min kropp får gärna tro att det är lugnare just nu och gå in i dimman. Jag tar tröttheten alla gånger framför den outhärdliga ilande smärtan. 

Jag har inte skrivit något om det på ett tag, men parallellt med behandlingarna så har vi haft kontakt med sjukhuset i Philadelphia (CHOP) där den nya ALK-medicinen, Lorlatinib, nu ska börja testas. Vi har ännu en gång skickat en tjock fil med Lucas sjukdom- och behandlingshistoria och väntat på ännu en kostnadsuppskattning. Även denna gång måste vi finansiera studien själva. Det är sagt att studier ska starta även i i Europa några månader senare, men vi har inte råd att vänta. Planen är att de ska börja i augusti på CHOP med en förstudie med bara tre barn som får endast Lorlatinib i en månad, alltså inte i kombination med cellgifter som i studien som sen fortsätter. Det verkar som om Luca ska kunna få en av dessa tre platser. Kostnaden är ca 100 000 dollar mer än vad vi har kvar i insamlingen från ifjol, men i nuläget ser det ut som om vi har tillräckligt för att sätta igång i alla fall. Om vi ser något resultat av behandlingen och det ser ut som om han kan fortsätta i studien som följer så får det bli  ännu en insamling längre fram. 

När vi i veckan fick kostnadsuppskattningen och indikation om att han kanske kan få vara med så var min första reaktion ännu mer trötthet. Till skillnad från i fjol där alla mina förhoppningar var inriktade på att vi skulle ta oss iväg så känns det nu mest som ett onödigt ont som vi måste göra för att vara säkra på att vi gjort allt. Jag vill inte utsätta honom för mer. Inga nya sjukhus. Inga fler biverkningar. Inga fler ingrepp. Inga fler nålar. Ingen mer smärta. Men från vad vi vet så är inte försöksbehandlingen värre än vad han får nu. Till en början är den antagligen till och med lindrigare eftersom den första månaden skulle innebära en paus från cellgifter. Och vi vet allt för väl nu att att sluta med behandlingarna inte är att undvika smärta. Tvärtom.  

Jag vill inte, men jag är övertygad om att om vi kan så är det vad vi måste göra. Det är det enda som finns kvar att försöka. Det är det enda sättet som jag kan se att ett mirakel skulle kunna ske. Just idag så mår Luca bra, nästan helt utan biverkingar, och när jag frågade honom om han skulle vilja åka till Amerika igen, till ett annat ställe med ett annat sjukhus så sa han, utan att tveka en sekund, ja! 

Att tänka på att planera, att åka, att försöka igen väcker min för tillfället något dämpade rädsla. Jag är livrädd för att hoppas igen. Jag är så rädd för allt som kan hända innan vi ens skulle komma iväg. Mest av allt så är jag rädd för att åka dit tillsammans och komma tillbaka ensam. 

En riktig semester

                                    

Vi kom iväg på semester till fina Möllegården och ofattbart nog så höll vi oss kvar en hel vecka. Det började med mycket illamående och mest ligglek men för varje dag så blev han lite bättre och orkade lite mer. Han har en slang i ljumsken nu så han visste redan innan att det inte skulle bli något bad i poolen. De kunde inte sätta in en ny port i bröstet som planerat eftersom kärlen i halsen har blivit förhårdnade av de cvk-slangar som han hade under första behandlingsomgången. Alternativet blev en cvk-slang, dvs en slang som sitter i hela tiden, i ljumsken. För att mjuka upp kärlen får han en spruta med blodförtunnande medicin i benet varje dag nu i en månad. Efter det är planen att vi ska ta kunna ta bort cvk-slangen i benet och sätta en ny port i bröstet istället. För att vi skulle kunna komma iväg på semester så fick jag lära mig att själv ge sprutan i benet. Det var till en början ett stort hinder för mig att komma förbi. Jag har alltid varit den som tröstar och lindrar och säger ifrån om den blir för jobbigt. Nu skulle jag samtidigt trösta och lugna och ge den svidande sprutan. Men efter två veckor har även det blivit en vana. Jag är lufnare och Luca är som så många gånger innan förbluffande i sin förmåga att acceptera det svåra. Vi har införskaffat egna stick-presenter och nu vill Luca själv att jag ska ge sprutan någon gång så att han kan välja dagens stick-present. 

Först tänkte jag att det skulle bli en badfri semester för mig också men Luca ville väldigt gärna få ner mamma i poolen. Oj, vad du är smutsig mamma! sa han en morgon. Jag tittade frågande på honom och han pekade på olika ställen på min kropp där han tyckte att jag såg väldigt smutsig ut. Till slut så sa han att du måste verkligen bada i poolen. Han hade bestämt vilka badleksaker som jag skulle använda och var mycket nöjd när han satt på poolkanten och instruerade mig och de andra om vad vi skulle flyta runt på.   

Trots illamående, ont i benet till en början och orken som inte riktigt räcker till så blev det en jättefin vecka. Nästan som en alldeles riktig semester. Vi åkte på cykelturer till havet och hade picknick och grillade och lekte lekte lekte. När det började närma sig tiden att åka hem så märkte jag hur min hjärna som så många gånger innan letade efter svar. Den tror inte att en så fin vecka bara kan komma och gå utan att betyda något. Den förstår inte och vill inte acceptera att en fin vecka bara är en fin vecka. Så är den över och vi landar igen i den andra verkligheten. Som om den veckan bara var en liten present, en paus från det svåraste svåra, en parantes. Samma natt som vi kom hem så kom febern och nu är vi inlagda igen.