Två tankar samtidigt

                                             
 

Denna omgång blev mindre lindrig. Att ge både Crizotinib och cellgifter resulterade i mycket illamående. Sen kom febern även denna gång. Vi blev isolerade på 64:an då Luca var lös i magen när vi kom in. Precis innan vi blev utskrivna igår, efter nästan en veckas isolering, så kom provsvaret. Inget magvirus.

Efter några dagar märkte vi även att porten i bröstet var infekterad och inte längre kunde användas. I måndags tog de till sist ut den. Han har ustället fått sätta nål i armen som sen fick bytas till nål i handen när den inte fungerade. Han har inte varit helt utslagen, har varit på benen i alla fall en liten stund varje dag även denna gång, men febern har kommit och gått i en vecka och han har haft ont i bröstet, magen, armen, handen, benet och rumpan. Han har aldrig riktigt fått någon paus från alla jobbigheter. Igår fick vi komma hem, men han har ännu inte riktigt återhämtat sig. 

På måndag ska han få en ny port inopererad. Samma dag sätter vi igång med nästa behandlingsomgång. De har planerat in det så att vi ska kunna bli färdiga till fredagen för att ta oss till Möllegården. När jag sa att vi hade hoppats på att ta oss till Möllegården så var plötsligt alla läkare engagerade i att planera operation och behandling mitt i semestertider så att det skulle bli möjligt. De har varit så passiva på sistone så först var jag förvånad över varför de plötsligt var så drivna att få ihop det. Men jag förstår ju varför. De känner också frustration över att de inget kan göra. Så får de plötsligt en önskan från oss som de faktiskt kan uppfylla och så sätts alla resurser in för att Luca ska ta sig till Möllegården. Det gör mig både glad och så djupt djupt sorgsen samtidigt.  

Jag har så svårt att vara inlagd. Speciellt isolerad på 64:an där vi sällan ens kan ta oss ut från rummet (för vi väntar på en läkare eller att vi ska sätta en ny nål eller på sövning eller på något annat). Vi får inte öppna fönsterna för då funkar inte isoleringsventilationen. Jag vet att han inte är magsjuk. Han har varit lös i magen till och från sen han började med Crizotinib och det har inte blivit sämre nu. Jag vet hur han är när han är magsjuk. Jag struntar i reglerna och ställer upp fönsterna eller tar med honom ut i vagnen fastän vi är tillsagda att vänta vänta vänta. Så blir de sura och förklarar för mamman ännu en gång varför de har de regler som de har och varför vi måste följa dem. Jag vet varför. Jag har hört det tusen gånger. Det sista jag vill är att utsätta något annat barn för fara. Men efter vår tid i Köpenhamn och Grand Rapids så vet jag mycket väl vilka regler som är helt nödvändiga och vilka man faktiskt kan släppa på. Det var lättare förut att följa sjukhusinstitutionens alla mer eller mindre nödvändiga regler. Då kunde jag tänka att det var för Lucas skull och att det var något som vi skulle ta oss igenom för att det skulle bli bättre sen. Nu kan jag inte tänka så. Nu blir jag så fruktansvärt arg, som om det är något ont som görs direkt mot Luca. Jag förstår att det är en projektion, men så länge som vi är inlagda så kan jag inte släppa den.  

Nu kommer ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) en gång om dygnet för att ge intravenös antibiotika. En fin och mer inkännande läkare pratade med oss om palliativ vård. Han säger att även om det är lätt för oss nu att gå in till sjukhuset för att få medicin så är det är bra att vi skapar en relation till ASIH. Antagligen kommer vi att bli mer och mer beroende av dem längre fram. Han säger att när det går som vi tror, att Luca kommer att bli sämre och få mer ont, så kan ASIH komma och ge vård i hemmet istället för att vi ska behöva bli inlagda.

Läkaren säger att palliativ vård inte handlar om att ge upp, att sluta hoppas eller försöka behandla sjukdomen. Det handlar om att lägga fokus vid livskvalitet och att hela tiden avväga om livskvaliteten väger tyngre än smärtan, eller tvärtom. Att det måste vara en pågående diskussion mellan oss och läkarna, där vår upplevelse av hur han mår väger mycket tungt. Han bekräftar att även från deras perspektiv så finns fortfarande ett värde i behandlingarna. Luca kan fortfarande få många fina dagar. Läkarna letar fortfarande alternativ och det gör även vi. Hittils finns det ingen som har klarat sig i den situation som Luca är i nu, men det finns alltid fall där någon klarar sig mot alla odds. Han säger att det är viktigt att kunna tänka två tankar samtidigt. Att hoppas på miraklet och att samtidigt börja förbereda sig på det allra värsta. 

En fin sommar

                               

ALK-medicinen, Crizotinib, kom på fredagen, men innan vi hann börja ge den så blev Luca dålig med feber och utslag. Precis när värdena var som lägst, som väntat. Utslagen såg ut som vattkoppor (trots att Luca redan haft det) så vi blev inlagda på infektionskliniken. Men redan dagen efter började neutrofilerna att stiga (tack vare medicinen för att stimulera immunförsvaret, antagligen) så han blev aldrig så utslagen som sist. Vi fick vara inlagda i fem dagar med intravenös virushämmande medicin och antibiotika, men han var på benen i alla fall en stund alla dagar. På infektionskliniken har man egen dörr ut mot en gård och liten lekplats på baksidan av sjukhuset, så där ute spenderade vi nästan hela dagarna. Efter fem dagar visade virusodlingen fortfarande inget och det hade glömts att göra en bakterieodling när vi kom in, så vi blev utskrivna med antibiotika utan att få bekräftat vad felet var. 

Nu får han Crizotinib (som också ger en del jobbiga biverkningar men som kroppen visst vänjer sig vid efter ett tag) och igår satte vi igång med ännu en cellgiftsbehandling. Men däremellan kom vi iväg på utflykt till Skånes Djurpark i solen med alla dagiskompisarna och så fick han gå på mini-tivoli regnet. Trots alla biverkningar och smärtor så är jag övertygad om att Luca just nu mår bäst av oss alla. Tack vare alla fina vänner och familj som hjälper och stöttar och ger oss mer kärlek än jag visste fanns. Efter ännu en relativt lindrig behandlingsomgång så känner jag att jag vågar hoppas på att vi kanske ska kunna få en fin sommar mellan behandlingar, inläggningar och biverkingar. Förhoppningsvis med en vecka på Möllegården som förra året. Det är så långt som jag vågar tänka och hoppas just nu.