En ny plan

                
 

Denna gång är återfallet inte lokalt. Fredagens MIBG visade att det finns aktivitet i käken samt på tre andra ställen i höften och i benet.

I tisdags fick vi tid för MR, biopsi och benmärgsprov men MR blev inställd och ombokad till idag. Han hade tid till sövning klockan 11 i tisdags. Klockan 15 fick han till sist sövas. Han var som alltid en superhjälte och lekte och till sist (som tur var) sov sig igenom väntan. Men när han vaknade var han ledsen. Snurrig och hungrig men hade svårt att äta med lokalbedövning i käken som sen gick över i smärta när bedövningen släppte. Den här gången tog de inte ut större delen av tumören vid biopsin så knölen finns kvar samtidigt som han nu är svullen efter biopsin. Med svullen käke är han så lik sig själv för tre år sedan, då vi gjorde biopsi för första gången.

Så igår fick han feber och vi har inte vetat om han skulle kunna sövas idag eller inte. Han är fortfarande utslagen men febern gick över och nu är han sövd, bara en timme försent den här gången. Trots att vi fortfarande saknar många provsvar så tog de upp Lucas fall på tisdagens tumörkonferens och beslutade om en preliminär behandlingsplan. Vid återfallet i fjol skrev jag att läkarna valde mellan två studier för återfall, BEACON (som han fick) och RIST. Den här gången blir det RIST. Det är en tysk studie där man testar att kombinera cytostatika med molekylär-medicin. Den kan ges i Lund och planen är att börja nu på måndag. Samtidigt testas tumören för mutationer igen. Om han fortfarande visar en ALK-mutation så är planen att denna medicin ska läggas till RIST-protokollet så snart den blir tillgängligt.

Det är bara ren galenskap att vi är här igen. Men mitt i galenskapen så är det en lättnad att vi återigen har en plan. Hans chanser är inte goda, det är inget som någon hymlar om. Även jag inser och tar in det, outhärdlig bit för outhärdlig bit. Men det är inte heller någon som säger att det är omöjligt. RIST har visat lovande resultat och så även den nya ALK medicinen. Jag förstår att det låter som att greppa efter ett halmstrå men vad kan vi annars göra? Annat än att sadla om för ännu en kamp och tro, tro tro, tro, tro - på miraklet.

 

                                                   
 

Det omöjliga

                               
 
Imorgon gör vi äntligen MIBG-röntgen. Biopsi och benmärgsprov har vi fortfarande inte fått tider till. Att tumören i käken växer är det inte längre någon fråga om, men nu får vi i alla fall veta om återfallet är lokalt. Luca känner inget av tumören. Han fick en fin födelsedag hemma, är bitvis rätt trött men verkar allmänt nöjd med livet. Just nu är han jätteglad för att han ska få åka till sjukhuset och få sovmedicin imorgon.

När Luca fick återfall i fjol så gjordes en analys av tumörens genetiska uppsättning där man bland annat kunde se att han har en mutation på en gen som kallas ALK. Det finns mediciner som riktar in sig på specifika mutationer och däribland även en som riktar in sig på just ALK. Däremot så var just hans genvariant inte mottaglig för den medicin som då fanns tillgänglig. I höstas däremot, när vi undersökte vidare behandlingar, så dök en ny medicin upp som hans genvariant skulle kunna vara mottaglig för. Vår läkare här undersökte om han kunde få den redan då för att minska risken för ännu ett återfall men det var inte en möjlighet. Däremot skulle den vara vårt första alternativ vid ännu ett återfall. Jag hoppades då, och lyckades faktiskt tro med hela mitt hjärta, att det inte skulle bli aktuellt. Men nu är det en tröst att det finns alternativ kvar att ta till. Medicinen har testats på andra cancerformer där patienter har liknande mutationer (med lovande resultat) men har fortfarande inte testats på neuroblastom. När vi träffade Lucas läkare förra veckan så sa hon att hon genast skulle sätta igång pappersarbetet för att få tillgång till medicinen härifrån. Men hon varnade oss att det kan ta lite tid, med alla tillstånd och allt som måste i ordning först. Så jag gissar att när vi väl får provsvar så sätter vi igång med en cellgiftsbehandling för att minska att tumörens växt under tiden.

Så länge så testar jag att sätta några ord på det omöjliga. Det går inte, det säger sig självt, men jag försöker ändå.

Då och då frågar någon hur jag mår. Jag blir alltid lite ställd när jag får frågan. Inte för att jag tycker att den inte ska ställas utan för att den senaste veckan har jag återigen inte någon aning om svaret. Ramarna har fallit igen. Världen som jag hade byggt upp omkring mig har disintegrerats och jag lever återigen i en annan dimension. I den dimensionen finns bara ögonblick, inga sammanhang. Jag kan inte ge något svar på frågan, men kanske skulle jag kunna beskriva något av dessa ögonblick.

En stund:

Det som känns här är inte sorg. Det är inte ledsenhet. Det är ren ilande outhärdlig smärta. Den känns lika konkret som knivar som skär genom mitt inre. Det känns som om magsäcken och resten av mina inre organ fysiskt vänder sig ut och in inom mig. Det finns en röst som skriker: NEJ NEJ NEJ NEJ NEJ NEJ NEJ! Det här var inte meningen!! Det var inte så här det skulle vara!!

En annan stund:

Det är inte sant. Det ska vara så här, för att det är så här. När det regnar så ska det regna. När cancern kommer tillbaka så ska den komma tillbaka. Och när smärtvågen sveper in så ska den svepa. Allt är på plats. Jag vet inte varför, men det kan jag aldrig veta. Det är inte jag som styr. Det är inte jag som bestämmer. När det är dags att kämpa så kämpar jag. Resten av tiden sveps jag med av vågorna. Det finns ingen framtid, det finns ingen dåtid, det finns bara ett nu som är precis som det ska vara. Vi bygger födelsedagslego eller så sätter jag mig på en sten uppe i backarna. Allt är lugnt.

Ännu en annan:

Min hjärna letar efter svar igen. Jag söker behandlingsalternativ och berättelse efter berättelse om hur framtiden skulle kunna se ut. Hur mycket tid kommer han att få? Kommer han att klara sig genom ännu en behandling? Kommer han att klara sig genom flera? Fortsätta kämpa i flera år till, som en del gör? Eller kanske vara ett av miraklerna som klarar sig i längden, mot alla odds? I supportgruppen hittar jag alla alternativ och tankarna tror, som så många gånger förut, att om jag fortsätter leta och fortsätter läsa så kommer jag att hitta svaret. Som så många gånger förut så hittar jag aldrig några svar.

Igen

                                            
 
Det finns inga svar. Vissa saker händer bara. Och sen händer de igen. Och igen. Varför ska mitt barn få cancer? Varför ska han få en av de värsta diagnoserna med en av de tuffaste behandlingarna? Varför ska han få återfall? Varför ska han få ännu ett återfall? Det bara är så. Det händer och det finns ingen logik och ingen förklaring till varför det ska hända just min fantastiska, strålande, vackra, smarta, roliga lilla pojke.    

Om det nu är så det är. Men det är svårt att tro något annat just nu. Luca har en knöl på käken ännu en gång. Samma sneda leende som de två gångerna innan. Vi var på sjukhuset idag och läkaren tittade på knölen och sa att det inte ser bra ut flera gånger. Så skakade hon på huvudet och sa Luca Luca Luca... 

Nu är alla prover beställda. MIBG, benmärg och biopsi på en gång, förhoppningsvis allt under nästa vecka. Ingen mening att vänta sa läkaren.   

Ännu en gång skulle jag kunna citera mig själv från ett år sedan. Eftersom allt är en upprepning, om och om och om igen. Om felmarginalen, den lilla förhoppningen om att det skulle finnas någon annan förklaring. Denna gång är den förhoppningen så liten. Om naturlagarna som förvrids. Om att dras ner mot marken. Men också om trösten i att gå, gå, gå och hos träden. Om att det enda svaret ligger i närvaron. Vad som än händer.

Förra året lyssnade jag på Pema Chödröns When Things Fall Apart dagarna när vi väntade på att få återfallet bekräftat. Det gör jag nu också. Det hjälper. Hon skriver om de stunder i livet när man når sin gräns, när man tror att man inte klarar mer. Hon skriver om att inte värja sig, att bara stanna i det som är och observera tills det övergår i något annat. Om att detta är möjligt även i den djupaste ångesten och mest skärande smärtan. Med trädens hjälp så värjer jag mig inte. Jag låter det skära i mig, tills det uppstår ett mellanrum, ett andrum, en vila. Så stannar jag där tills nästa stund, nästa gång det skär, nästa steg som ska tas, nästa beslut som ska fattas, eller nästa strålande stund med min fina älskling. I det varandet finns ingen framtid. Bara en liten stund i taget. Det är så jag tar mig igenom dessa dagar.