Det omöjliga

                               
 
Imorgon gör vi äntligen MIBG-röntgen. Biopsi och benmärgsprov har vi fortfarande inte fått tider till. Att tumören i käken växer är det inte längre någon fråga om, men nu får vi i alla fall veta om återfallet är lokalt. Luca känner inget av tumören. Han fick en fin födelsedag hemma, är bitvis rätt trött men verkar allmänt nöjd med livet. Just nu är han jätteglad för att han ska få åka till sjukhuset och få sovmedicin imorgon.

När Luca fick återfall i fjol så gjordes en analys av tumörens genetiska uppsättning där man bland annat kunde se att han har en mutation på en gen som kallas ALK. Det finns mediciner som riktar in sig på specifika mutationer och däribland även en som riktar in sig på just ALK. Däremot så var just hans genvariant inte mottaglig för den medicin som då fanns tillgänglig. I höstas däremot, när vi undersökte vidare behandlingar, så dök en ny medicin upp som hans genvariant skulle kunna vara mottaglig för. Vår läkare här undersökte om han kunde få den redan då för att minska risken för ännu ett återfall men det var inte en möjlighet. Däremot skulle den vara vårt första alternativ vid ännu ett återfall. Jag hoppades då, och lyckades faktiskt tro med hela mitt hjärta, att det inte skulle bli aktuellt. Men nu är det en tröst att det finns alternativ kvar att ta till. Medicinen har testats på andra cancerformer där patienter har liknande mutationer (med lovande resultat) men har fortfarande inte testats på neuroblastom. När vi träffade Lucas läkare förra veckan så sa hon att hon genast skulle sätta igång pappersarbetet för att få tillgång till medicinen härifrån. Men hon varnade oss att det kan ta lite tid, med alla tillstånd och allt som måste i ordning först. Så jag gissar att när vi väl får provsvar så sätter vi igång med en cellgiftsbehandling för att minska att tumörens växt under tiden.

Så länge så testar jag att sätta några ord på det omöjliga. Det går inte, det säger sig självt, men jag försöker ändå.

Då och då frågar någon hur jag mår. Jag blir alltid lite ställd när jag får frågan. Inte för att jag tycker att den inte ska ställas utan för att den senaste veckan har jag återigen inte någon aning om svaret. Ramarna har fallit igen. Världen som jag hade byggt upp omkring mig har disintegrerats och jag lever återigen i en annan dimension. I den dimensionen finns bara ögonblick, inga sammanhang. Jag kan inte ge något svar på frågan, men kanske skulle jag kunna beskriva något av dessa ögonblick.

En stund:

Det som känns här är inte sorg. Det är inte ledsenhet. Det är ren ilande outhärdlig smärta. Den känns lika konkret som knivar som skär genom mitt inre. Det känns som om magsäcken och resten av mina inre organ fysiskt vänder sig ut och in inom mig. Det finns en röst som skriker: NEJ NEJ NEJ NEJ NEJ NEJ NEJ! Det här var inte meningen!! Det var inte så här det skulle vara!!

En annan stund:

Det är inte sant. Det ska vara så här, för att det är så här. När det regnar så ska det regna. När cancern kommer tillbaka så ska den komma tillbaka. Och när smärtvågen sveper in så ska den svepa. Allt är på plats. Jag vet inte varför, men det kan jag aldrig veta. Det är inte jag som styr. Det är inte jag som bestämmer. När det är dags att kämpa så kämpar jag. Resten av tiden sveps jag med av vågorna. Det finns ingen framtid, det finns ingen dåtid, det finns bara ett nu som är precis som det ska vara. Vi bygger födelsedagslego eller så sätter jag mig på en sten uppe i backarna. Allt är lugnt.

Ännu en annan:

Min hjärna letar efter svar igen. Jag söker behandlingsalternativ och berättelse efter berättelse om hur framtiden skulle kunna se ut. Hur mycket tid kommer han att få? Kommer han att klara sig genom ännu en behandling? Kommer han att klara sig genom flera? Fortsätta kämpa i flera år till, som en del gör? Eller kanske vara ett av miraklerna som klarar sig i längden, mot alla odds? I supportgruppen hittar jag alla alternativ och tankarna tror, som så många gånger förut, att om jag fortsätter leta och fortsätter läsa så kommer jag att hitta svaret. Som så många gånger förut så hittar jag aldrig några svar.

1 Lina :

skriven

Älskade ni 😔😢❤️❤️🙏,

2 Anna Erika:

skriven

Åh, Erika. Tänker på er. Du skriver så fint om det som är så jobbigt, så sorgligt. Krama Luca från mig.

Kommentera här: