En ny plan

                
 

Denna gång är återfallet inte lokalt. Fredagens MIBG visade att det finns aktivitet i käken samt på tre andra ställen i höften och i benet.

I tisdags fick vi tid för MR, biopsi och benmärgsprov men MR blev inställd och ombokad till idag. Han hade tid till sövning klockan 11 i tisdags. Klockan 15 fick han till sist sövas. Han var som alltid en superhjälte och lekte och till sist (som tur var) sov sig igenom väntan. Men när han vaknade var han ledsen. Snurrig och hungrig men hade svårt att äta med lokalbedövning i käken som sen gick över i smärta när bedövningen släppte. Den här gången tog de inte ut större delen av tumören vid biopsin så knölen finns kvar samtidigt som han nu är svullen efter biopsin. Med svullen käke är han så lik sig själv för tre år sedan, då vi gjorde biopsi för första gången.

Så igår fick han feber och vi har inte vetat om han skulle kunna sövas idag eller inte. Han är fortfarande utslagen men febern gick över och nu är han sövd, bara en timme försent den här gången. Trots att vi fortfarande saknar många provsvar så tog de upp Lucas fall på tisdagens tumörkonferens och beslutade om en preliminär behandlingsplan. Vid återfallet i fjol skrev jag att läkarna valde mellan två studier för återfall, BEACON (som han fick) och RIST. Den här gången blir det RIST. Det är en tysk studie där man testar att kombinera cytostatika med molekylär-medicin. Den kan ges i Lund och planen är att börja nu på måndag. Samtidigt testas tumören för mutationer igen. Om han fortfarande visar en ALK-mutation så är planen att denna medicin ska läggas till RIST-protokollet så snart den blir tillgängligt.

Det är bara ren galenskap att vi är här igen. Men mitt i galenskapen så är det en lättnad att vi återigen har en plan. Hans chanser är inte goda, det är inget som någon hymlar om. Även jag inser och tar in det, outhärdlig bit för outhärdlig bit. Men det är inte heller någon som säger att det är omöjligt. RIST har visat lovande resultat och så även den nya ALK medicinen. Jag förstår att det låter som att greppa efter ett halmstrå men vad kan vi annars göra? Annat än att sadla om för ännu en kamp och tro, tro tro, tro, tro - på miraklet.

 

                                                   
 
1 Lina:

skriven

Vi slutar aldrig heller tro, vi tror och tänker på ett mirakel för Luca, för er ❤️. Massa kärlek och kramar finaste, finaste ni💚❤️.

2 Anonym:

skriven

Vi tror och hoppas ALLT med er♡♡♡♡♡ katarin

3 Anonym:

skriven

Lilla Luca... jag blir så ledsen och jag hoppas de nya medicinerna fungerar. Vi måste tro och hoppas. Kramar Lykke mamma jenny... Vi träffades på uppvaket varje dag efter strålningen dec 2014

Kommentera här: