Mötet

               
 

Luca har fortsatt att må bra under denna behandlingsomgång. Lite ont i magen till och från, men ofattbart nog nästan inget illamående och aptiten nästan som vanligt. Vi har inte behövt vara inlagda och han har lekt sig genom behandlingarna på förmiddagarna och vidare ute i solskenet på eftermiddagarna. Käken har slutat växa, även krympt lite och precis som förra gången så försvann smärtan redan första eller andra behandlingsdagen. Vi har gjort ännu en saltsyrabehandling av porten för att försöka ta bort eventuella bakterier och den här gången har han fått g-scf behandling i förväg för att minska neutropentid (tiden som hans immunförsvar är helt utslaget). Allt för att minska risken för ännu en infektion.

Samtidigt så väntar vi på ALK-medicinen. Det har gått många turer kring denna också som jag inte har skrivit om.  Studien med Lorlatinib, den medicin som det finns mest hopp om att tumörerna skulle kunna svara på, har fortfarande inte börjat. De fortsätter att skjuta upp den och planen just nu är att den ska sätta igång i USA i juli och i Europa några månader senare. Vår läkare här har varit i kontakt med läkemedelsföretaget men de vill inte ge medicinen genom compassionate use, dvs utanför någon studie. Lorlatinib är generation tre av ALK-hämmande mediciner. Rekommendationen är att Luca så länge ska få Crizotinib, generation två, i kombination med de cytostatika som han nu får, även om tumöranalyserna visar att det är troligt att tumörerna är resistenta mot denna. Detta beslutades redan för snart två månader sedan, när vi avbröt RIST-studien, men byråkratin för att får tillgång till Crizotinib tar tid. Inom några dagar är beskedet vi får hela tiden. Senaste budet är att den skickades från USA med bud igår och att vi borde kunna hämta den i eftermiddag.

---

Mötet. Jag vill inte skriva om det, men jag behöver det. På mötet förra måndagen, när vi beslutade oss för att avsluta Pembro-studien, så kunde vår huvudläkare inte vara med. Genom livets obegränsade orättvisa har hon, som har gjort så mycket för oss under dessa år, drabbats av sin egen sorg. En annan läkare tog hennes plats. Det som förut formulerats som att läget är mycket alvarligt fick nu helt annan och mer detaljerad beskrivning. Som att fokus nu ligger vid att minska smärta. För första gången användes orden palliativ vård. Då Luca blev så dålig sist av en relativt ofarlig bakterie beskrev han att de inte var säkra på att de skulle kunna kontrollera situationen om han fick feber och var neutropen igen. Han sa att han inte trodde att han har mer än några månader kvar. Han sa att om han skulle överleva nu så skulle han vara det första barnet någonsin i det läget som skulle göra det...

Jag har försökt värja mig från orden. Tänka att han inte heller vet någonting om någonting. Han är inte expert på Lucas diagnos och har inte följt vår resa. Men jag kan inte värja mig. När vi först fick veta att Luca har den mer aggressiva versionen av sjukdomen och jag fick veta överlevnadsstatistiken för hans diagnos så skrev jag så här: 

... siffran brände sig fast i mitt inre. Den gick inte att greppa. Den var som ett svart hål som sög in allt om jag bara snuddade vid den med tanken. Den gick inte att tänka på utan att hela systemet som var jag fick kortslutning, men den gick inte heller inte att tänka på.

Så känns det nu också. Rädslan är som en konstant vibration eller ilning inom mig, ett svart hål som slukar allt.

Luca mår bra för det allra mesta. Han är sällan rädd eller orolig eller ledsen. När han mår fysiskt dåligt så mår han dåligt för det, men annars är han nästan alltid glad. Men på sistone frågar han mig ibland om sjukdomen som han börjar få grepp om att han har. När ska sjukdomen försvinna mamma? När ska han gå på dagis igen med de andra barnen? Jag säger som det är, jag vet inte min älskade. Så pratar vi om hur han mår just nu, om han har ont någonstans och om det är något som vi kan göra för att göra det bättre. Så leker han vidare. 

Jag har inga svar. Jag vet inte hur man gör. Jag har aldrig vetat. Orden räcker inte till. 

                                           
 
 

Tillbaka till cellgifter

                                        
 

Idag får Luca sitt livs 20:e cellgiftsbehandling. Han har fortsatt må mestadels bra under de två veckor som han fick Pembro, den smärta han har haft har vi kunnat lindra utan problem, men vi har sett hur käken har fortsatt växa. Vi har avvaktat för att vara helt säkra men i måndags beslutade vi tillsammans med läkarna att avsluta studien och återgå till den behandling som han fick innan. Igår började han få så pass ont att smärtstillande inte riktigt räckte till, så om vi hade några tvivel kvar om att avsluta studien så är de helt borta nu. Idag satte vi igång med fem dagars cellgiftsbehandling. Vi väntar fortfarande på ALK-medicinen som det är tänkt ska kombineras med de cellgifter som han får nu. 

En annan dag ska jag hitta fler ord att beskriva vad som händer. Men just nu mår han bra, ännu opåverkad av behandlingen, smärtstillad och lika glad och pigg som någonsin. 

 
 
                                                      
 
 

Dinosaurier och en drake

                                         
 
I onsdags var trombocyterna på plats och han kunde få den nya immunterapin. Inga biverkningar alls. Sedan dess har han bara fortsatt att må bättre och bättre och i helgen har han varit helt och hållet sitt vanliga glada, pigga, nyfikna och busiga jag igen. Så fick vi äntligen några fina dagar igen, helt sjukhusfria, med dinosaurier och en drake och lek med kompisar och till och med lite vårsol.
 
Käken växer igen, men vi har fått förklarat att även om immunterapin funkar så växer tumörerna innan de krymper eller stabiliseras. Än så länge är det möjligt att tro att den fungerar. 
 
Jag ser på dig mycket min älskade. Jag tittar i dina bruna ögon, stryker min hand över ditt delvis släta, delvis taggiga huvud. Jag känner på dina ben, dina armar, din mage, din rygg. Jag luktar på dig. Jag lyssnar på din andning, din röst, dina underfundiga funderingar om livet och världen. 
 
Jag ser på dig, luktar på dig, känner på dig, lyssnar på dig, som om det är där någonstans som jag kan hitta något slags svar. Och det är sant. Det är där som svaret finns. Det är bara där som svaret kan finnas. I de stunder som vi får finnas tillsammans. Ingenting annat kan jag någonsin veta något om. 
 
Du är mitt livs stora kärlek.