En underskön fantasi

                           
 

Det känns svårare och svårare att skriva något om läget. Fast så tänker jag varje gång, så börjar jag skriva och så kommer några ord ändå. Jag vill gärna skriva om hopp och tro, men det är inte vad jag känner för det mesta. Nu är Luca piggare igen. Inte som vanligt, han är trött och kroppen orkar inte riktigt på samma sätt, men nu när han hämtat sig från infektionen och kan leka och skratta så får vi fina stunder igen. Under omständigheterna är fina stunder magiska. Lyckan är intensiv, men blandad med en lika intensiv smärta. Vi är fortfarande inlagda men de senaste dagarna har vi fått komma hem en stund varje dag. Igår fick permission hela eftermiddagen för att åka iväg för att fira en strålande Valborg. Idag ska läkarna ta ställning till om vi kan byta till oral antibiotika så att vi inte behöver vara inlagda längre. Vi trodde att han skulle få ha kvar sitt fina hår då dagarna efter behandlingen gick och det inte började falla av, men så i morse när han vaknade så var sängen full av hår. Idag klipper vi det lilla som finns kvar.     

I veckan gjorde han en ny MIBG-röntgen med kontrastvätska, då de vill ha nya bilder inför starten på Pembro-studien. Bilderna visar mer aktivitet i alla fem tumörer än förra röntgen för fem veckor sedan. Hade vi gjort röntgen för tre veckor sedan hade det antagligen varit ännu mer, då vi kunde se hur käken minskade när vi satte igång cellgiftsbehandlingen. Men även om käken blev synbart bättre efter behandlingen så visar bilderna att det inte var den drastiska tillbakagång som vi hade hoppats på. Och de senaste dagarna kan vi se hur den har börjat växa igen.

Allt är redo för att starta den nya behandlingen imorgon, förrutom att hans trombocyter inte har kommit ikapp. Enligt studiens kriterier så måste de vara på en viss nivå för att vi ska få sätta igång. Om dom inte tar ett rejält skutt innan morgondagen så måste vi skjuta på starten, en dag i taget tills de har kommit ikapp. Behandlingen består sedan av 30 minuters infusion en gång var tredje vecka, med minimala och för en del omärkbara biverkningar. När den har testats på vuxna och ett fåtal barn (med andra diagnoser) så har de som behandlingen funkat för kunnat leva nästan helt som vanligt. Eftersom behandlingen är så lindrig och kroppen inte bygger upp något försvar mot den så kan den ges under obegränsad tid. Efter allt som han har gått igenom så är det svårt, om inte omöjligt, att på riktigt tro att det skulle kunna funka. Jag dagdrömmer om hur det skulle kunna vara om det fungerade. Undersköna fantasier om hur åren går och vi skulle kunna behandla sjukdomen som kronisk, med behandling var tredje vecka och allt liv som skulle kunna få plats däremellan. Men tankarna känns som just fantasier. Som om det är på låtsas. Det känns som ett lotteri, men istället för att vinna en miljon så vinner vi livet. Och vinner vi inte så stannar vi kvar i den obarmhärtiga verkligheten.

Samtidigt så tänker jag inte att det skulle vara annorlunda. Inte egentligen. Det finns inget alternativ mot det som är. När det gör ont så ska det göra ont, när det är magiskt så ska det vara magiskt och när det är över så ska det vara över. Det finns ingenting som är fel, som gör för ont. Det finns inga liv som är för korta. Det finns bara det som är. Varje gång jag lyckas landa så är det där jag landar. Om jag ska hitta mitt hopp någonstans så är det där det finns. 

 
                                                   
 
 
  
1 Lina:

skriven

❤️

2 Lina:

skriven

❤️

3 Tove:

skriven

Känns som alltid omöjligt att kommentera dina starka och ärliga inlägg. Att du kan skriva så bra och insiktsfullt om erfarenheter av det svåraste. Tänker på er och önskar er allt gott!

4 Karin:

skriven

❤️ Håller alla tummar och tår för att din undersköna fantasi faktiskt blir verklighet. Heja er! ❤️

Kommentera här: