Försiktigt optimistiska

Kanske någon läser här men inte där, så jag länkar till den andra bloggen. Klicka på någon av bilderna. 
 
 
 

Inte ett mirakel

     
 
Jag är inte vidskeplig egentligen, men jag tänker att jag kan ju inte vara helt säker på att det inte finns någon gud någonstans som kanske blir sur för att jag använder ordet mirakel och bestämmer sig för att ta tillbaka allting. Så jag lägger upp dessa två bilder och håller mig till fakta: Luca har inte behövt någon medicin mot smärta på en vecka, käken krymper och jag är innerligt tacksam för dessa dagar. 

Obeskrivligt svårt och fantastiskt fint

 
                               

Helt obeskrivligt svårt och fantastiskt fint. Så har det varit hittills. På vägen till Köpenhamns flygplats sa Luca att han hade ont i käken för första gången. Vi kunde se att den växte igen. Han var illamående och när planet landade så kräktes han ut slangen i näsan. Utan den får han inte i sig Oxynorm (Alvedon räckte inte) så det blev en svår första natt på hotellet. Dagen efter gick vi genom Hollywood tidigt på morgonen för att få hjälp med smärtstillning på sjukhuset. Det var söndag och vi hade ännu inte någon kontakt till onkologiavdelningen här så vi hamnade på akuten. Där fick vi tag på Celebra, den medicin som vi vet sen innan hjälper honom bäst mot tumörsmärta och som han kan svälja utan problem. Det hjälpte, men de följande dagarna kunde vi se att käken fortsatte växa och han fick mer ont. På onsdagen gick vi in för att sätta i sond igen för att även kunna ge Oxynorm (och medicin mot illamående och sondmat då han åt väldigt lite). Då hade vi även träffat den fantastiska läkare och hennes team som har hand om studien som hjälpte oss med allt. De skyndade alla förberedelser så att vi skulle kunna sätta igång med studien tidigare. På torsdagen gjorde vi en extra CT-röntgen, då käken bevisligen vuxit sen senaste röntgen och på fredagen fick han Lorlatinib för första gången.

Just nu ser vi inte att käken växer och han har inte ont. Den vanligaste biverkningen av behandlingen är ökad aptit och det har han helt klart. Han bara äter och äter. Han är glad och pigg och mår helt bra. Jag förstår som alltid ingenting och har sagt åt mig själv att inte spekulera på minst en vecka. Jag ger medicin en gång om dagen. Två gånger i veckan går vi till sjukhuset runt hörnet för kontroll. Resten av tiden åker bombom och jag och Luca på utflykter och leker i solskenet. Jag jobbar någon timme då och då och vi hänger hemma på fina Ronald och äter god mat som snälla voluntärer kommer och lagar till oss. Idag är vi lediga från sjukhuset och nu ska vi åka till Venice beach.